domenica 30 marzo 2014

Riflessioni sul cordone ombelicale

Un sabato dedicato all'associaione ed agli approfondimenti sulle tematiche del trapianto.. Una giornata trascorsa al patient, family and donor day e poi serata di cabaret dell'associazione.
La giornata e' stata piena di stimoli, mi ha portato a sviluppare l'idea di un progetto di cui vi parlero' e a riflettere su molti temi.
Il primo di questi non riguarda me o la mia malattia ma la scelta consapevole che poche donne fanno.
Mi sono resa conto di quanta poca informazione ci sia e soprattutto di quante distorti siano i messaggi.
Ogni bambino che nasce porta con se oltre alla nuova vita un bene prezioso. Il suo cordone ombelicale.
Oggi la maggioranza dei cordoni vengono semplicemente buttati. Qualche mamma piu' attenta e benestante si attiva per la conservazione in una banca privata, presa da informazioni poco dettagliate sul fatto che potrebbe essere una sorta di assicurazione salvavita per i propri figli. In realta' e' molto difficile che sia cosi (se il proprio figlio si ammala probabilmente gli servira' il cordone di un altro donatore e non il proprio..) mentre e' probabile che, se messo a disposizione della banca del cordone, possa salvare la vita a qualche altro bimbo nel mondo.
Non e' ancora una pratica diffusa, sono pochi i centri attrezzati e l'impressione che ne homtratto ieri e' che ancora poca informazione venga fatta nei reparti maternita'. Io non ho figli, ma sentire le storie di ieri mi ha fatto ancora piu' rendere conto dell'importanza di un gesto che non costa veramente nulla (molto meno impegnativo che essere donatore di midollo osseo). Perche' non farlo tutti, sempre e non pretendere in massa che gli ospedali si attrezzino.
A differenza delle banche private, poco sicure, costose e veramente quasi senza senso se non utili a placare l'ansia di una madre che cerca di proteggere i suoi cuccioli i ogni modo, la banca internazionale e' super certificata, organizzata e efficace nell'aiutare i bambini nel mondo.
ADISCO e' l'organizzazione che si occupa di fare informazione e supporto e l'EBMT, insieme a Beat  leukemia hanno realizzato un video che spiega ai bambini e alle mamme cosa succede ed a cosa serve.. Si chiama the lulla's journey e lo trovate su youtube/beatleukemia
Spero che se ne parli dai ginecologi, nelle scuole e tra le mamme.. Ogni mamma e' terrorizzata dall'idea che il proprio bambino si possa ammalare di leucemia o di qualche altra malattia curabile con il trapianto ma, proprio per questo, una scelta consapevole al momento del parto diventa quasi una scelta dovuta..
Vedere i bimbi che hanno realizzato il video, vedere il lavoro appassionato delle associazioni e dei medici e rendermi conto che un tesoro di cellule salvavita viene il piu' delle volte buttato mi sconcerta.
I numeri oggi sono cresciuti, ma purtroppo per vari motivi solo il 12% dei cordoni donati possono essere effettivamente "bancati" e conservati.. Solo aumentando al massimo la quantita' si puo' riuscire a far crescere i numeri e le possibilita' di trovare una compatibilita' per un bimbo malato.

venerdì 28 marzo 2014

Donor and family day.. Domani in aula magna dell'universita'

Venti gradi.. Sole stulendo.. Max e' gia' in campagna!
Io son qui ma in fondo felice di esserlo comunque..
Domani c'e' la giornata dei pazienti, donatori e medici in apertura dell'EBMT (convegno europeo del trapianto di midollo) e io e Clelia saremo li come associazione sponsor .. E' tutto organizzato da un caro amico medico e ci sara' tanta gente che conosco e che mi ha regalato tempo e attenzioni.. Certo.. Fosse stato grigio sarebbe stato meglio ma...

E alla sera, se sopravvivo, serata di cabaret con i comici di zelig e colorado organizzata dall'associazione al teatro di via osoppo...
Qualche risata per finire un sabato milanese anomalo..
Se qualcuno volesse venire mi faccia sapere!

Ora pappa, film e nanna in vista della giornata impegnativa!

domenica 23 marzo 2014

E' primavera.. Si mangia sano

Una marea di cibi mi scatenano strane reazioni, i pollini viaggiano nell'aria e l'insieme scatena occhi rossi starnuti e attacchi di tosse.. Perche' di solito invece sono il ritratto della salute!!! 
Ma la primavera e' arrivata con tutte le sue cose buone, con la voglia di mangiar sano ed io, nel we, mi sono scatenata con la mia personale versione di cucina sana.. Ossia sempre super golosa..
Tagliolini freschi con agretti acciughe e aglio, crostata di frolla all'olio con marmellata di fragole e rabarbaro, barrette homemade ai cereali, adparagi con salsa alla senape e uova ...
Le barrette mi danno pero' particolare soddisfazione! 
Avevo un sacco di cereali in fiocchi aperti ma, avendo temporaneamente quasi eliminato il latte, mi domandavo cosa avrei potuto farmene..
Ed allora ecco la barretta svuota pensile..
50 gr di burro o margarina 
50 gr di zucchero o due cucchiai di fruttosio liquido (per essere piu sana ho usato questo)
2 cucchiai di sciroppo d'acero
Un oizzico di sale 
Frutti rossi disidratati
Zenzero candito a pezzettini
Fiocchi di cereali circa mezzo sacchetto
A piacere si possono aggiungere:
Frutta secca sminuzzata (noci, nocciole, mandorle)
Gocce di cioccolato fondente
Datteri tagliuzzati

In un pentolino a fondo spesso ho fuso il burro, lo sciroppo di fruttosio e lo sciroppo d'acero, in una ciotola ho mescolato tutti gli ingredienti e li ho stesi in una teglia foderata con carta da forno.
Ho cotto in forno a 180 gradi per quindici minuti.
Ancora caldo ho inciso con il dorso di un coltello la superficie creando dei quadrotti e ho lasciato raffreddare. Una volta freddo ho spezzato i quadrotti ormai duri... E domani spuntino in ufficio

giovedì 20 marzo 2014

Esperimenti vegani dopo un po di sano shopping alimentare

Terminato il lavoro ho fatto un salto nel nuovo tempio del cibo milanese: eataly smeraldo.. Dove c'era un bel teatro, memoria di tante serate e emozioni ora c'e' cibo.. E va bene, si sa', io adoro il cibo ma onestamente avrei preferito che li rimanesse un bel teatro..
Comunque cosi non e' stato e io non potevo non fare un giro in questa versione bianca e un po hitech del bel market slowfood che conoscevo a Torino.
Ne sono uscita con un paio di cose che non si trovano sempre.. La carta fata e uno zucchero profumatissimo balinese prodotto con i fiori del cocco..
A casa ho iniziato a pasticciare, motivata a creare un dolcetto light e quasi vegano...
Ne e' uscita una crostata con le mele gustosa e sfiziosa..

100 gr di farina di kamut
100 gr di farina 00
40 gr di farina fioretto di mais
2 cucchiai da tavola di estratto di dattero (ma va bene anche il miele secondo me. Io ho usato questo perche', da che l'ho comprato al natura si in un altro raptus di sana alimentazione, non ero ancora riuscita ad usarlo)
50 ml di olio di semi
Succo di frutta qb
Due mele
4 cucchiai di marmellata di limoni
Scorzette di arancia  candite
Un cucchiaino di zucchero di bali

Ho miscelato gli ingredienti secchi, unito lo sciroppo di dattero e l'olio e un po di succo fino ad ottenere un impasto morbido ma compatto (come il pongo per chi se lo ricorda)..
L'ho steso nella teglia e lasciato riposare in frigo per un oretta.
Nel frattempo ho tagliato sottili le mele, le ho mescolate con la marmellata di limone. Ho farcito la base della crostata, guarnito con le scorzette (che avevo fatto qualche giorno fa) e cotto a 180 gr per mezz'ora circa...
Super leggera ma niente male..



mercoledì 19 marzo 2014

Ommmmmm

Sono arrivata a yoga con la tensione di un attraversamento cittadino fatto a capicollo..
Milano bloccata dallo sciopero dei mezzi ed io ero in associazione, dalla parte opposta della citta'.. Ma con guida sprint e attraversamento del centro (l'ecopass non era attivo) in mezzora ero dentro la grotta di sale a respirare e fare esercizi yoga... Che fatica pero' concentrarsi sul respiro, su ogni singolo muscolo, sul fluire dei pensieri e sul loro uscire dalla mente ad ogni espirazione...
Pian piano ho ripreso ritmo, ampliato i polmoni, rilassato i muscoli e preso consapevolezza..
Yoga in fondo e' questo: acquisizione di consapevolezza di se ed io mi rendo conto di aver fatto un lungo percorso a questo riguardo.. Me l'ha insegnato l'isolamento, me lo ha insegnato lo stare sola a lungo, in silenzio, me lo ha insegnato il mio corpo che pretende ascolto e cosi, pian piano ho imparato ad escludere il rumore esterno della vita e a ascoltare il vivere interno...
Nella consapevolezza di me c'e' pero' tutto l'inconsapevole del mondo.. Sono arrivata qui e non so bene come ma e' palese ai miei occhi come mi sia facile oggi, in pochi respiri, far sparire i pensieri, come sia diventata capace di focalizzare lo sguardo su immagini luminose e positive. Anche in passato avevo fatto yoga ma ammetto di aver sempre avuto molte difficolta' a lavorare sulla mente.. Facevo gli esercizi, scioglievo i muscoli, ma non decomprimevo veramente la testa.. Oggi la testa lavora meno (saranno i neuroni fulminati dalla chemio che operano in risparmio energetico?) e con qualche mudra e mantra e pochi profindi respiri mi e' piu' facile cancellare i pensieri... E non tossisco nemmeno tanto...
Insomma, son fiera di questa nuova capacita' acquisita ed io, discontinua in qualsiasi attivita' fisica nella mia vita, oggi non rinuncio mai al corso di yoga e chi gong..

Om  Nama  Shivaya

giovedì 13 marzo 2014

Visita midollo e relax...

Ed anche il midollo dei quindici mesi e' fatto... Gli esami vanno bene, i primissimi esiti del prelievo di midollo sembrano buoni e tutto ci fa ben sperare.. Soprattutto la faccia a bolle dovrebbe essere la conferma che la graft e' attiva e, come mi rende "colorata e a pois", dovrebbe schiaffeggiare quelle celluline pazze che vagano ancora qua e la..
Il dottore che mi ha fatto il orelievo e' stato fantastico... Una manina veramente delicata.. E quindi, meno provata del solito, dopo un po di riposo sono partita per una passeggiata... Pian piano sono arrivata a Palazzo reale per vedere la mostra su Klimt...
Premessa: io adoro Klimt, da sempre.. Lo trovo cosi moderno e sensuale..
La mostra pero' e' cosi cosi.. Ci sono alcuni pezzi bellissimi e poco noti ma in generale mi aspettavo qualcosa in piu.. Pochi quadri suoi.. Molte cose di altri autori dell'epoca ma poco interessanti..
Pero' i girasoli valgono la visita... Ed anche Adamo ed Eva e dopo la pioggia... Bellissimi..
Ma il piacere di assaporare una mostra in un caldo pomeriggio di marzo, senza lo stress dei tempi, del lavoro, e quel senso di liberta' assoluta e' impagabile...


lunedì 10 marzo 2014

Basta non guardarsi allo specchio ...

Che faccia accidenti!
La graft e' beffarda e pure un po stronza... L'unica zona dove e' proprio incattivita e' la faccia... Occhi gonfi, chiazze rosse, ponfi e dei punti in cui la pelle e' dura come sui talloni dopo un anno senza pedicure...
Lasciamo perdere il lato estetico e non guardiamoci allo specchio... Ma la rottura e' che con queste giornate bellissime diventa difficile godersi l'aria aperta..
Il week end e' stato meraviglioso , sole, caldo aria pulita... Con una coppia di amici abbia o fatto passeggiate, giri per cantine e pappa buona.. Ovviamente con cappello, protezione cinquanta e fuga in casa nelle ore in cui il sole era piu forte..
Pappa limitata pero'.. Da un po' mi vengono strane reazioni allergiche e a suon di esperimenti sto cercando di capire cosa non posso piu mangiare.. Una vera impresa per una come me che non mangia mai una sola cosa ma crea sempre mix arzigoggolati...
Questa sera pollo e verdura che detto cosi fa anche tristezza ma invece (checche ne dica Max che non ama le cosce) era proprio gustoso..

Cosce di pollo con patate e zucchine..
Una coscia di pollo grandina a testa
Una patata media a testa
Un paio di zucchine medie a testa
Due spicchi d'aglio
Mezzo bicchiere di vino bianco
Guanciale si maiale a dadini (circa 50 gr)
Olio
Sale

In un tegame capiente ho rosolato le cosce prima dal lato della pelle e poi dall'altro (in questo modo posso mettere poco olio perche' la pelle rilascia gia' il suo grasso) ho unito il guanciale e l'aglio e lasciato dorare bene il tutto. Ho sfumato con il vino bianco e lasciato evaporare la parte alcolica. A quel punto ho unito patate e zucchine tagliate a bastoncini e ho lasciato cuocere a fuoco bassissimo per quaranta minuti.
Ho scoperto, lasciato restringere e colorire e servito.. Buono e niente tosse! Ci vorrebbe un dolcino uff adesso..


martedì 4 marzo 2014

Perche' la vita e' emozioni...e vizi..

Un abito in pizzo, lungo, color crema, meraviglioso da ieri sera domina la mia cabina armadio in tutto il suo splendore... Non ci sta da nessuna parte, ha una lunghezza prepotente, e quindi per ora e' appeso sulla porta.. In bella vista..
E' utile? Mmm direi proprio di no.. Non ho nemmeno occasioni programmate in cui potrei mai pensare di indossarlo...
Ma da gioia? Si, tantissima! So che sono veniale, da brava torella anche un po' materiale, ma a me certe cose danno emozioni..
Come e' arrivato li? Che storia ha?
E' stato probabilmente amato dalla donna che lo ha acquistato, la persona di cui ho gia parlato e che ci ha permesso di fare questa meravigliosa vendita di abiti per l'associazione.. Poi ha viaggiato tra una casa e l'altra ed e' arrivato nella cabina armadio in cui l'ho trovato. Quando l'ho visto e' stato colpo di fulmine ma la parte razionale di me ha detto " non mi serve proprio..."
Ma poi e' arrivato il mio fantastico papa'.. Raccontandogli della vendita, di altre cose prese li grazie a un suo regalo ma sicuramente piu utili nella mia vita quotidiana, delle cose bellissime che ci sono, a un certo punto mi ha detto: "prendilo, la mia bambina deve averlo, chiama subito Clelia prima che lo venda..."
La scenetta del "non mi serve, non so quando mai lo potro' mettere nella mia vita easy tra milano e campagna e assolutamente priva di occasioni mondane" non ha avuto senso..
Le cose belle a volte bisogna averle per il puro piacere di possederle.
E poi chissa' magari una sera me lo metto, mi metto i tacchi, accendo due candele e apro un po' di champagne e ce lo godiamo a casa io e max!!
E si, Max ha ragione, sono una figlia unica schifosamente viziata da un papa' innamorato della sua bambina ultra quarantenne, ma i vizi sono belli, vorrei essere brava a darne anche io tanti a chi amo perche' sono coccole che arrivano direttamente al cuore...
Ora sono arrivate le sette, mi devo alzare e andare in ufficio, vestirmi e andando di la lui sara' li pieno di promesse di serate scintillanti e mi guardera' vestirmi un po' più seria..
E penso che dal cielo chi lo ha posseduto stia ridendo a vederlo li.. E ricordera' qualche bella serata in cui hanno giocato insieme..