martedì 31 dicembre 2013

Soliti bilanci di fine anno..

Oggi e' il 31 dicembre. Sole, aria frizzante, spesa e cucina per la serata con un'amica, tavola da decorare e altri amici da aspettare per una serata serena a giocare e ridere un po' spiluccando cose sfiziose..
Ora.. Davanti al camino, in un momento di relax ripenso al tempo trascorso..

Concludevo il 2011 cosi':

Leucemia una
Globuli bianchi zero
Mamma volata in cielo una
Mancata risposta al primo ciclo di terapie una
Amiche/mamme conosciute amate e perse due (un bacio Antonia e Anna)
Brindisi surreale nella sala comune di ematologia con pazienti pelati e attaccati al palo della flebo, parenti vestiti con camice sovrascarpe e cuffiette e mascherine, infermieri che hanno cucinato il cenone tra una terapia e l'altra,
Speranze un milione cosi come la voglia di fare, vivere, guarire
Pensieri positivi e che tutto sarebbe stato veloce mille
Concludevo il 2012  cosi:
Globuli bianchi poco piu' di zero
Piastrine sotto le diecimila
Emoglobina a otto
Trapianti due
Amiche di leucemia acquisite nell'anno  quattro
Amico biondo peloso volato in cielo uno
Brindisi surreale in ospedale con Lucia che dormiva dalle nove, Max e Roberto uno
Panettone piu buono del mondo mangiato in quantita' arrivato diretto dalla pasticceria lombardi di Osimo uno (ma se ne avessimo avuti due li avremmo mangiati..)
Speranze tante tantissime anche se ancora non si sapeva nemmeno se avrebbe attecchito..
Oggi concludo il 2013 con:
Emocromo  da urlo (9000 globuli bianchi, 200.000 piastrine e 13,5 di emoglobina) uno
Trapianti sempre due ma uno sta dimostrando di essere stato fatto con il midollo di un leone
Graft cutanea una
Graft polmonare una e bella presente
Amiche di leucemie due in grande forma (per fortuna) e due, purtroppo, in cielo a proteggere noi tre e a ridere delle nostre stupidaggini (io e Ceci che discutiamo di tappezzieri, io e Taty di cucina e ricette, tutte e tre che parliamo degli ormoni che abbiamo o non abbiamo e delle nostre amiche tante volte..)
Panettone di Osimo zero (accidenti non vedo l'ora di tornare a trovare Roberto, i bimbi, Rita, Diana, Serenella e la mitica sorella di Diana super pasticcera)
Speranze sempre tante ma anche qualche piccola prima conferma e tanti progetti in corso

domenica 29 dicembre 2013

Inverno pazzerello...

Natale sotto acqua a secchiate, un 27 con sole pazzesco, cosi bello da farci mangiare in giardino con il maglione, 28 nebbia e umido e oggi di nuovo primavera!! Bene, checche ne dica il pneuomologo, e' ufficiale, i miei polmoni odiano l'umido e la nebbia!
Se con il sole respiro, riesco anche a camminare decentemente e la tosse quasi sparisce, basta un po' di nebbia e umido per dire "oddio moro! Come direbbe Bastianich!!)" e ricorrere preoccupata a belle spruzzatone di Ventolin per recuperare.. Se c'e' umidita' non riesco nemmeno a parlare e per me e' tutto dire!
Certo, vivere tra piemonte e lombardia non aiuta proprio... Dovrei scegliere di fuggire al caldo..
Ma la campagna appena c'e' il sole e' meravigliosa, ci sono dieci gradi e il bosco profuma di buono e poi penso che non potrei vivere in un posto dove non ci sono le stagioni, dove non si passa dal freddo polare, alla nebbia, al sole, al caldo, dalla neve alla pioggia e poi a lunghe giornate terse.. Ma, si, forse rinuncerei facilmente allo smog di Milano (altro elemento devastante per i miei polmoni... Nei giorni di picco dei pm10 non riuscivo a camminare in citta' senza sentirmi soffocare..) senza alcuna difficolta' e mi chiedo come facciano quei bimbi nei passeggini, proprio ad altezzo scarico delle auto a sopravvivere.. I loro polmoni saranno come quelli di un accanito fumatore di Marlboro a 3 anni..
Oggi fuga veloce in una milano abbastanza vuota per fare gli esami domani e poi si torna nel bosco..

giovedì 26 dicembre 2013

Buone feste amici cari...

E' stato bello..
Vigilia e natale con tutta la famiglia, tutti insieme a spignattare, loro a rassettare, i miei nipotini per casa a giocare, scherzare, picchiarsi, ridere...
Io e Max ci siamo goduti questi due giorni di confusione con gli occhi felici ed oggi riposo in attesa della tombolata tra amici stasera..
Si dorme sempre poco perche' Gesu bambino ancora sulla tosse e' un po' distratto.. Pazienza!  Ora ci riprovo con la Befana che magari da vecchietta mi capisce di piu' ma, insomma, a parte il sonno costante, questa mattina ci siamo riposati con un bel film a letto facendo colazione e poi mi son messa al lavoro: ravioli di pesce (con l'avanzo del 24.. Si sa', in tempi di crisi non si butta l'orata..)
E quindi amici grazie.. Il mio natale e' stato bello, voi tutti vicini con messaggi, telefonate e pensieri silenziosi.. Godetevi le feste, godetevi gli amici, fatevi le coccole e siate il piu felici possibile..
E per chi sta lavorando in ospedale: Grazie per le attenzione che anche e forse ancor piu' nelle feste date a chi e' li..
Ps i ravioli di pesce li ho fatti cosi:
Per la pasta 200 gr di farina e due uova
Il ripieno invece:
Un filetto e mezzo di orata cotta al forno (ma ovviamente va benissimo anche un avanzo di pesce lessato
Una ciotolina di patate lessate (avanzo di quelle cotte per l'insalata di polipo)
Prezzemolo

Ho eliminato ogni piccola spina residua dal pesce, frullato il tutto nel mixer e formato dei ravioloni abbastanza grandi
Li serviro' con del burro sciolto aromatizzato con timo e scorza di limone..






giovedì 19 dicembre 2013

Malesseri di quando ero sana...

Sono ko per la cervicale.. Tutto come una volta! E si, perche' io che da sempre soffro di attacchi di cervicale feroci con spalle dolenti giramenti di testa e nausea, avevo quasi dimenticato cosa significasse..
Unico beneficio (oltre alla linea, i capelli corti che non avrei mai avuto il coraggio di farmi da sola e che invece mi piacciono molto e la liberazione dalla ceretta) della leucemia e di tutto quello che ne e' seguito era proprio non aver praticamente piu avuto attacchi di cervicale.. Ieri sera invece ho dato il meglio di me ma va bene cosi.. In fondo anche questa e' normalita'!
Questa mattina sono ancora tutta dolente e quindi pasticcio a letto sul mio ipad.. Ho scritto il menu di natale, preparato immagini natalizie da colorare per i bimbi, smaltito mail, stressato Max con le sciocchezze mentre poveretto cerca di lavorare (come ogni moglie casalinga del resto!!) e tra un po' si esce per un po di commissioni, pranzo con la Taty, e poi giro amiche prenatalizio..
Mi sento anche un po' in colpa.. Con tecniche vergognosamente coercitive ho obbligato mia suocera a uscire all'alba per procacciarsi gli ingredienti necessari per l'insalata di rinforzo (sua specialita' da buona napoletana). Aveva osato dirmi "quest'anno non riesco perche giovedi non posso andare al mercato a recuperare i papacielli" (pare ingrediente imprescindibile) ma io non ho ceduto e poverina alle otto era al mercato per recuperare tutto e poi fare le visite che aveva programmato.. La ricetta sembra segretissima ma se riesco ad estorcerla la pubblico..

lunedì 16 dicembre 2013

Siamo quasi a Natale...

Ebbene si, ho quasi il coraggio di dirlo (ma sempre piano pero')!
Natale si avvicina, venerdi ce ne andremo in campagna e niente controlli fino al 30... Sono cosi contenta di queste vacanze io e Max, di fare passeggiate, respirare l'aria pulita (non si puo capire la differenza che i miei polmoni percepiscono tra milano e la campagna..), dei nipoti cognati suocera e papa' e genitori della Cri a Natale, degli amici che si avvicenderanno a trovarci... Il menu del 24 e del 25 e' pronto, gamberoni e pesce prenotati, cappone e faraona rigorosamente di cortile anche, tovaglia rossa pronta..
Forse alla fine saro' un po' stanca ma mi manca cosi tanto la baraonda natalizia (anche se l'assenza di mamma, Athos e Alice fara' una differenza enorme non solo nel mio cuore ma anche a livello di decibel prodotti..)
L'albero si sta riempiendo di pacchettini e il posto d'onore ce l'ha sicuramente l'esito del midollo che e' proprio buono (ora lo stampo e gli metto un mega fiocco rosso) e magari la tosse che, a parte stanotte che ha fatto si che vedessi ben tre film (santo sky) fino alle cinque e mezzo, va un po meglio ed in campagna ho anche dormito.. E anche Max finalmente!
Sabato sera una coppia di amici a cena e ho fatto una versione personalizzata per lei (intollerante al grano) dei rabaton..
Ecco la ricetta di questi gnocchi lunghi, screziati, profumati, da "rabattare" sul tagliere infarinato, lessare e ripassare in forno..
Ps gli alessandrini non inorridiscano, ognuno ha assolutamente la sua ricetta e la sua misura...

Per 4/5 persone

500 gr di spinaci freschi puliti
500 gr di ricotta fresca buona
60 gr di parmigiano
Una manciata di maggiorana tritata
Circa 60 gr di farina di riso (ma io vado ad occhio perche' l'impasto deve risultare sodo ma morbido)
1 uovo
Un pizzico di sale
Pepe
Noce moscata abbondante
Burro
Salvia
Parmigiano per condire
Farina di riso per rabattare

Far appassire gli spinaci senza aggiungere acqua ed una volta cotti scolarli e strizzarli bene. In un colino lasciar scolare almeno mezz'ora la ricotta in modo che perda piu acqua possibile
Tritare a coltello gli spinaci, in una ciotola mescolare bene la ricotta, unire l'uovo, gli spinaci, il parmigiano, la farina di riso, sale pepe e noce moscata. Far riposare un pochino al fresco.
Versare in un piatto grande qualche manciata di farina, formare delle polpettine grandi poco piu di una noce, dargli una forma allungata (come un dito) e rotolarle nella farina, scrollare bene e buttare in acqua bollente salata senza aspettare troppo. Scolare con la schiumarola appena vengono a galla e disporre in fila in una pirofila imburrata. Condire con qualche fiocchetto di burro, foglie di salvia e parmigiano. Gratinare in forno a 180 gr per quindici/venti minuti eventualmente terminando con il grill gli ultimi due o tre minuti.

mercoledì 11 dicembre 2013

Caro Gesu bambino...

Caro Gesu bambino, scrivo a te perche' sono della vecchia generazione e per noi i doni li portavi tu e non quel vecchietto che viveva al freddo.. Al massimo un'anticipazione la faceva Santa lucia e un richiamino finale la Befana..
E' tardi e se fossi ancora bambina la mamma mi sgriderebbe perche' non dormo..
Non dormo perche' ho sempre la tosse, perche' per l'ansia di tenere sveglio max mi sembra di averne di piu, non dormo perche' penso che sono felice ma anche un po' stanca e che mi piacerebbe tanto fare una bella notte di sonno senza l'ansia di tossire, potendomi coricare tra le braccia di Max senza quel pruritino in mezzo al petto che fa si che non possa rimanere in quella posizione piu di un minuto..
E si caro Gesu bambino, quest'anno alle richieste enormi dei due anni passati si aggiunge questa.. Per questo natale vorrei che la leucemia fosse sotto controllo, che la tosse sparisse per un po, almeno per un pochino e che magari avessi anche un filino di fiato in piu..
Vorrei che Max stesse sempre bene e fosse felice, che riuscisse a dormire un po' e a non sentire la tosse, che potesse abbracciarmi e baciarmi senza che io mi scosti per il prurito in mezzo al petto..
Vorrei che papa' fosse sereno, ora che la mamma e' in cielo vorrei raccontargli solo cose belle ed invece mi sento una lagna che fa il bollettino medico di una cosa stupida come la tosse..
Vorrei che chi non la mai avuta non l'avesse ma potesse capire perche' mi manda fuori di testa, quasi a volte mi sembra piu della leucemia e lo so che e' assurdo..
Quindi caro Gesu bambino vorrei essere una persona migliore, meno egoista e che fa star bene gli altri e mi sembra di aver un po' perso questa dote ultimamente.. Per cui se pensi che cosi debba essere ti chiedo di insegnarmi a gestirla, a vivere con questi polmoncini affaticati senza impazzire, a farmi bastare il sonno che viene e quando viene e cosi tornare a vivere a pieno tutto il resto senza il costante retropensiero.
Caro Gesu bambino, quando eri piccolo non lo potevi sapere ma da grande hai dovuto vivere esperienze durissime e sei anche morto in modo assudo. Dicono che lo hai fatto per noi, per salvarci ma io non so, non riesco a credere che questo abbia un vero senso. Son d'accordo che affrontare prove dure nella vita possa renderci migliori ma poi dobbiamo poter mettere a frutto questo essere migliori altrimenti e' fatica sprecata... E' vero, le onde di riflesso restano a lungo come in un lago e portano avanti le persone che hanno vissuto con te. Scusami caro Gesu bambino, la mia nonna direbbe che sono blasfema ma penso che se non posso dire ad un bambino che poi e' diventato Dio quello che penso veramente a chi lo posso dire?
Per cui, caro Gesu bambino, io mi impegnero' di nuovo ad essere migliore.. Come diceva mio nipote questa sera "zia quest'anno a scuola e' iniziata male perche sono meno concentrato, non so cosa mi succeda ma adesso mi devo concentrare di piu.." Ecco, anche io mi devo concentrare di piu e con il mio solito approccio pragmatico affrontare e risolvere o per lo meno gestire e risparmiare le mie risorse per le cose belle..
Forse chiedero' ad un altro pneumologo cosa ne pensa, forse iniziero' a fare yoga nelle vacanze di natale, forse mi terro' impegnata tornando al lavoro, forse cosi riusciro' a riavere voglia di fare tutte le cose che amo e anche quelle che si devono semplicemente fare, forse saro' piu concentrata e non mi dimentichero tutto come dice max guardandomi preoccupato (a dire il vero io ero smemorata anche prima ed ora son sicuramente peggio mentre lui sembra caduto nel pentolone dell'adrenalina e della ricordina e fa mille cose e non dimentica nulla)
Caro Gesu bambino, decidi tu cosa portarmi in dono ma se una sera mi accocolero' tra le braccia di max e ci addormenteremo cosi e la mattina dopo ci sveglieremo con la luce che entra dalla finestra e gli occhi riposati sapro che avrai esaudito un mio desiderio.. Ricordati pero' che questo e' importante ma altri sono ancora piu fondamentali per cui se potrai fare un regalo solo scegli bene e lo sapro' comunque.
Grazie Gesu bambino e  sii felice e proteggi tutta la mia famiglia, i miei amici, i miei dottori e gli infermieri, la mia bimba ad haiti, Alice e Grisu e Lillo e tutti i cagnolini e gattini del mondo.


lunedì 9 dicembre 2013

... E siamo quasi ad un anno..

Dopo una settimana da lagna tra aerosol che mi peggiora la tosse e fa vomitare come l'esorciccio, pancia in subbuglio e poca voglia di fare e' arrivato il week end.
Tre giorni di sole in campagna, zero gradi la mattina e dodici a mezzogiorno, il camino, l'albero di Natale bellissimo (modestia a parte) che abbiamo creato io e Max, cena con gli amici di sempre e son tornata in forma.
Oggi si affrontava un traguardo importante: il prelievo di midollo e osso a un anno dal secondo trapianto..
Ed eccoci al san raf, un po' agitati, alle sette del mattino, sperando che in sequenza non ci fosse troppa coda in accettazione, l'infermiera assassina ai prelievi (c'e' una signora sudamericana, tanto simpatica, ma con la quale non ho feeling e che ad ogni prelievo mi causa almeno un paio di ematomi di cinque centimetri..), che riuscissimo a prendere il numero uno (come dal salumiere insomma) per fare il prelievo del midollo così da non dover aspettare troppo, che la dottoressa fosse brava, che trovasse il midollo al primo colpo, che...

Insomma una lista di desiderata operativi che nascondono l'unico vero: che tutto sia a posto e che si possa superare con un grande sorriso l'anno dal trapianto e iniziare concretamente a organizzare i festeggiamenti natalizi..

Come e' andata? Come sempre c'era una coda tremenda ma almeno a fare i prelievi di sangue ho trovato la bella Paola, bionda toscanaccia con il tocco fatato, Max con scatto felino da casalinga il primo giorno di saldi si e' accaparrato il mitico numero 1, la dottoressa era una delle mie preferite con una manina d'oro per cui, a parte qualche smorfietta di rito in realta' non ho sentito quasi nulla. Gli esami del sangue vanno bene e per il resto dita incrociate ed aspettiamo..
Da domani provero' ad entrare in spirito natalizio e a fare una sintesi dei regali.. Ma non so, son poco interessata ad andare per negozi, mi sento sospesa in una sorta di incredulita' e vago disinteresse verso le cose terrene..
Natale 2011, natale 2012... Due date che saranno scolpite fotogramma per fotogramma nella mia mente per sempre.. Mio papa' e Max che mangiano un tramezzino mentre io sto male, io e Lucia che ridiamo come due sceme del menu natalizio del san raf, i film di natale in tv... E sempre la speranza, la fiducia.. Non ricordo lo sconforto in quei momenti..
Oggi e' il 9, siamo a casa, stiamo pensando al giorno di Natale con attesa e mille timori ma non pensiamo per nulla alle cose materiali.. Non so come mai, mi e' sempre piaciuto fare i regali (son di quelle che a novembre han già organizzato il novanta per cento dei regali) e anche riceverli ma quest'anno e' come se nulla di tangibile contasse e solo l'idea di stare con chi amo, con Max, i nipoti, papa', cognatini e suocera, zii e amici avesse un senso..
Vabbe domani comunque inizierò a far pacchetti, infilero' la mascherina (contro i pm 10 alle stelle piu che per un problema di difese immunitarie) e usciro' a cercare gli ultimi regali che mancano..

lunedì 2 dicembre 2013

E' iniziato dicembre..

Novembre e' finito e gli esami vanno bene, le infezioni sono sotto controllo, la spirometria fa sempre schifo ma non peggio di quella di settembre (sapendosi accontentare e' gia' un successo), fisicamente mi sento bene a parte il fatto che mi manca il fiato per dei movimenti stupidi, di notte si dorme senza tossire (e di questo ne e' grato anche Max!) e Natale si avvicina.. Non ho il coraggio ancora di parlarne ma un piccolo sogno prende pian piano forma..
Settimana prossima addobberemo la casa e faremo l'albero.. E il regalo che vorrei fare a Max e' svegliarci la mattina di Natale in campagna, con i nipoti che corrono per casa, papa' che viene su a pranzo, la mamma un po'  li con noi con il suo amore incondizionato per il Natale... E' presto, ho ancora paura a pensarci, in mezzo ci sara' l'esame del midollo, la visita del pneumologo, altri 15 giorni di malefico aerosol, ma anche un mercatino di Natale a vendere i libri per l'associazione, la voglia di vedere un sacco di amici, la famigerata gonna a pieghe da finire, una visita un po' speciale domani pomeriggio, e mille altre cose..
Quando faccio un esame spero sempre in grandi miglioramenti.. Oggi con la spirometria confidavo in qualcosa di meglio.. Purtroppo non e' cosi, i percorsi semplici e veloci non ci piacciono e non ci soddisfano.. Poi penso a Lucia, a Milena e sono grata per ciò che abbiamo, per quanto riusciamo a fare ogni giorno di bello, a quanto siamo fortunati per mille cose.. E' vero, son sincera, oggi ho in incontrato un ragazzo che ha fatto più o meno il mio percorso e che per fortuna sta benissimo, in piena forma, rientrato al lavoro a settembre e ho provato in fondo al cuore un pizzico di invidia.. Mi son sentita un po' meschina ma forse ci sta, e' anche umano o almeno così mi giustifico.. Non sempre e' facile raccontarsi che ognuno ha la sua storia.. Ogni tanto vorrei che tutto funzionasse, ma proprio tutto tutto.. Poi ci ripenso e mi concentro su quello che e' più importante e penso che il resto e' un contorno, magari un po' complesso da gestire ma solo un elemento accessorio alla vita..
E magari con il tempo anche i polmoni miglioreranno..
Intanto faccio merenda con una bella cioccolata calda e inizio a fare la lista dei regali di Natale..