lunedì 31 dicembre 2012

Eccomi qui dopo tre giorni di latitanza..

Avrete pensato: e' partita per le maldive e non ci ha detto nulla ed invece no... Semplicemente tra connessione internet che fa schifo e uno stato di generale malessere fisico non ho mai trovato la voglia di scrivere..
Ed invece ne avrei di cose da scrivere: i globulini bianchi si sono mossi e quindi vuol dire che un primo attecchimento c'e' stato, l'annus orribilis sta per finire e vedo solo rosee prospettive per il futuro, il mio amore potra' (in via del tutto eccezionale) stare con me questa sera e cosi anche il marito di Lucia (poveretti si faranno cenone con un panino ma almeno insieme)..
Tutto procede bene se non fosse che i tre antibiotici bomba in vena, l'antifungino, il farmaco per prevenire il citomegalovirus che e' un macigno, l'immunosoppressore e varie ed eventuali mi devastano lo stomaco e la percezione dei sapori e quindi son lagna perche' mi fa schifo tutto ma qualcosa devo mangiare e uff..
Per fortuna Max non mi forza mai mentre in camera si scatenano scenette fantastiche tra Lucia e suo marito..
E' vero che lei e' magrissima e io no ma lui e' di quelli convinti che devi mangiare a tutti i costi..
Pero' non sottovalutiamo il fatto che son marchigiani e quindi capetoste entrambi.
Lucia:" mangio solo un po' di minestra" Roberto " ti preparo una fettina di pane con la mortadella che e' buonissima" Lucia " non la voglio" e lui procede silenzioso nel preparare la fetta di pane con sopra una torretta di mortadella.. Lucia" ti ho detto che non la voglio!" Roberto " almeno assaggiala!!" Lucia " c'e' troppa mortadella TOGLILA" Roberto torna al tavolo, ne toglie una fettina microscopica e ci riprova... E cosi poi sul budino, sul boccone di grana infilato in bocca a tradimento... Sembrano proprio Sandra e Raimondo..

venerdì 28 dicembre 2012

Febbre febbre febbre..

Che noia, continua la febbre e non si sa' ancora perche'.. Pazienza la reggo bene anche se mi stupisco sempre della capacita' del mio fisico di non debilitarsi troppo. Speriamo che scovino il colpevole!
E poi sto diventando un figurino!
Mangio praticamente nulla, faccio ginnastica con la fisioterapista: ma non e' che son da Messegue e non me ne sono accorta? E pensare alle mie amiche che spendono centinaia di euro per cercare di perdere qualche chilo...
Il numero abnorme di pastiglie per bocca da ingerire aiuta nell' approccio mentale e fisico del "mi fa tutto schifo e non mangio" ma pazienza, fuori da qui, magra come una fotomodella (no, quello temo sia un traguardo irraggiungibile) mi rifaro'!
Nel frattempo ho le visioni culinarie perche', a dire il vero, non e' che quando c'e' qualcosa di buono non mi venga un po' di appetito!
E quindi, se potessi scegliere la colazione di questa mattina, vorrei tanto fare una di quelle belle colazioni salate all'inglese con crostino di pane, uovo in camicia, pomodoro grigliato, una fettina di salmone affumicato e una bella spremuta mista arancio, limone e pompelmo (ovviamente questo vietatissimo perche' fa a pugni con gli immunosoppressori). Poi uscirei con Max per una passeggiata nel bosco per smaltire l'abbondante colazione..
Lo so, direte voi, tu ti torturi! Ma e' luogo comune che in ospedale il cibo diventi uno dei pensieri primari in attesa della guarigione...
Ed infatti io e Lucia, in una forma subdola di masochismo, saltiamo dalla prova del cuoco, ai menu di benedetta a cuochi e fiamme...
Ps nel frattempo, mentre scrivo, son riuscita ad avere il vomitino..
Buona colazione lussuriosa a chi puo'!


giovedì 27 dicembre 2012

Poche news ma tutto procede

In questi giorni sono poco ispirata, e, quando lo sono, internet non funziona e io perdo l'attimo...
Approfitto di questo momento di luce di vodafone per un aggiornamento..
Si va avanti tra febbre (ma sembra in miglioramento), pruriti cutanei vari (sembro un po' una scimmietta), bruciori feroci dove non si dice grazie a un farmaco che dovrebbe prevenire un famigerato virus ma, insomma, in generale bene.
Teniamo duro e aspettiamo..
Nel frattempo e' ufficialmente subentrato il blocco psicologico da mensa! Se all'inizio qualcosa sembrava anche commestibile ormai siamo alla fase bleah che schifo e meno male che passano la banana! Per cui sanissima alimentanzione con banana e marron glace a pranzo e ora penso mangero' un gelato... Alla faccia del siamo quello che mangiamo!
Da qui un idea che lancio al sig. Rotelli, nuovo proprietario del San Raf: per favore introduca un servizio di ristorazione a pagamento. E' un idea di business e secondo me un sacco di gente sarebbe interessata!

martedì 25 dicembre 2012

Il secondo Natale in ospedale

Questa notte, con un bel febbrone a 39, riflettevo sulle capacita' della mente umana. L'anno scorso, in questa giornata che adoro, mi sentivo in un incubo in cui ai problemi fisici si univa soprattutto quel senso di perdita di uno dei momenti preferiti dell'anno. Oggi, non so se sia per questa determinazione mai cosi forte orientata alla guarigione definitiva, o perche' la malattia, se lunga, ti crea una sorta di distacco dal quotidiano, sono molto serena. In sostanza non e' Natale, perche' Natale sara' quando potro' festeggiare i primi piccoli traguardi... E' come essersi sposizionati su un piano diverso. Nella mia mente domina solo un unico pensiero e non lascia spazio ad altro.
Ho riguardato al percorso fatto da un punto di vista psicologico e mi chiedo se sia normale questo cammino di evoluzione mentale in cui giorno dopo giorno prendi in carico la tua malattia e ti allontani dagli altri pensieri ed emozioni, diventi oggettivamente piu egoista ed egocentrato e riesci a tenere la nostalgia del mondo al di fuori.. All'inizio la fame di quotidiano, l'attaccamento anche solo ai miei clienti o alle abitudini familiari era straziante. Oggi e' come se non importasse alla luce di un fine ultimo piu' importante.

lunedì 24 dicembre 2012

Buon natale

Buon natale a mio papa' che mi ha fatto il piu grande regalo del mondo dopo avermi cresciuto e coccolato per una vita,
Buon natale a mio marito che ogni giorno, senza cedere mai, e' qui a coccolarmi e ad amarmi e farmi sentire bella anche ora che sono rossa come un peperone,
Buon Natale ai miei zii che mi amano da lontano,
Buon natale alle mie amiche e amici che ci sono sempre, per farmi ridere, passare il tempo, sostituire Max nelle poche occasioni in cui non puo' venire a trovarmi (o che a volte lottano con lui per rubargli il posto)  e che si meritano la felicita' che puo' raggiungere chi e' puro di cuore,
Buon natale a tutti i colleghi che silenti o meno mi sono stati vicini con il pensiero e il cuore
Buon natale ai miei cognatini che, son li con il pensiero, la presenza, e il loro affetto costante
Buon natale alla mia suocerina che mi pensa 24 ore su 24 anche se poi non chiam per non disturbare
Buon natale ai miei fantastici nipotini che non vedo l'ora di spupazzare un po'
Buon natale alla mia piccola Alice, rimasta senza il suo Athos
Buon natale a tutti i lettori del blog che mi danno ogni giorno energia positiva e forza nel procedere
Buon natale ai medici, infermieri, ausiliarie del Policlinico che ogni giorno lottano per combattere queste brutte malattie
Buon natale ai medici, infermieri e ausiliarie del San Raffaele , la casa in un cui oggi sto combattendo questa ultima parte della battaglia
Buon natale alle mie compagne di sventura, che insieme a me procedono duramente e tenaciemente nel loro cammino di guarigione perche' troppi sono i motivi per non mollare,
Buon natale a tutti coloro che se lo meritano perche' onestamente non vale per tutti...


A Gesù Bambino
La notte è scesa
e brilla la cometa
che ha segnato il cammino.
Sono davanti a Te, Santo Bambino!
Tu, Re dell’universo,
ci hai insegnato
che tutte le creature sono uguali,
che le distingue solo la bontà,
tesoro immenso,
dato al povero e al ricco.
Gesù, fa’ ch’io sia buono,
che in cuore non abbia che dolcezza.
Fa’ che il tuo dono
s’accresca in me ogni giorno
e intorno lo diffonda,
nel Tuo nome.
Umberto Saba




sabato 22 dicembre 2012

E una nuova era inizia...

Bene, i Maya sono andati (per altro dopo tutta la fatica di questo anno mi sarei veramente imbufalita se ieri fosse finito tutto..) ed io proseguo nel cammino.. Anzi direi che inizio anche io l'era dell'oro e della rinascita...
Oggi come gufato dai medici ieri e' arrivata la febbre ma e' tutto parte del pacco dono e quindi no problem..
Parliamo di cose serie:
Ieri mi arriva una mail con scritto "urgentissimo oggetto panettone farcito" ... Le mie amiche sono veramente senza ritegno...
Vabbe quasi preoccupata di averla vista qualche ora dopo suggerisco un paio di idee e lei mi dice che le devo condividere con tutti voi...
Niente di geniale ma eccole qui..

Panettone farcito dolce con lo zabaione

versi 4 tuorli in un pentolino, unisci 4 cucchiai di zucchero e 6 cucchiai di marsala.
Metti il pentolino a bagnomaria su un altro contenitore e lavori con la frusta continualmente finche' e' bello soffice e leggero. Fai raffreddare lo zabaione.
Svuoti il panettone tagliando il fondo e lasciando almeno un cm e mezzo di bordo e cerchi di tirare fuori il torsolo intero il piu possibile lasciando ovviamente il bordo anche sulla testa del panettone. Tagli il torsolo a dischi e li spalmi di zabaione (se vuoi puoi anche alternare con strati di crema al cioccolato ma a me piace semplice) ricomponi il tutto e metti in frigo. Prima di servire lo tiri fuori dal frigo mezzora prima almeno e copri la superficie di scaglie di cioccolato meglio fondente

Poi le do anche una versione salata e mi dice (non sapevo nemmeno esistesse... Ora so perche' le mie ricette hanno successo..) eccolo qui:


Panettone gastronomico

Innanzitutto bisogna comprare il panettone salato pronto (quello non sono proprio in grado di farlo e mi sembra anche uno sbattimento inutile ma e' sufficiente prenotarlo in una qualsiasi pasticceria) stessa tecnica di svuotamento e la farcitura la puoi fare come vuoi.

La mia preferita e' di mousse di pesce e strati di pesce affumicato. Ossia uno strato di spada affumicato e spalmato con un velo di burro, uno strato di mousse fatta frullando philadelfia e salmone affumicato, limone e aneto, uno strato di burro e uova di pesce o caviale, uno di mousse di gamberi fatta come sopra... Anche questo in frigo a riposare e poi tirato fuori un po' prima di servire..

venerdì 21 dicembre 2012

Cronache dal San Raf: Nel giorno della fine del mondo per i Maya...

...fini l'era del catetere della mia compagna di stanza!
Dopo una serata agitata da febbricola  e sensazione "capacaldanelforno" e strani tremori e dolori gengivali (avevo fatto un aerosol che teoricamente dovrebbe prevenire qualcosa ma che e' cosi tossico che te lo preparano con le mascherine con i filtri e che mi ha dato questi deliziosi effetti collaterali), notte apparentemente tranquilla e mattinata partita alle sei, dopo i prelievi e i vari parametri. Dico apparentemente perché, pur se non me ne sono accorta, sono certa che una mandria di renne sia passata questa notte sul mio letto..
Od almeno e' quello che dicevano questa mattina i miei muscoli..
Per cui lento stretching per riprendere qualche funzionalità' e ipad per leggere al buio...
Colazione, solito giro di letture dei quotidiani on line e Lucia tranquilla anche se fiacca fiacca..
Fisioterapia (mai fatta così tanta ginnastica) e Lucia che sfugge dicendosi troppo stanca (pigraaaaa)
Finalmente doccia e mentre sono in bagno, nuda come la Venere di Milo, ad incremarmi tutta perché' la pelle sembra più quella della mummia diTutankhamen, sento Lucia che mi dice "Cristi' , chiama che mi si e' sfilato il catetere e ho suonato ma non sono ancora venuti..."
Panico! Visione apocalittica di lei dissanguata che zampillava come una fontanella (avendo ben mille piastrine) e esco sulla porta nuda, con l'asciugamanino piccolo (ho trovato solo quello nell'agitazione) a urlare veniteeee...
Mannaggia a lei, in realta' non stava sanguinando ma era solo incazzata come una iena perche' ora le tocca catetere nuovo...
Corrono tutti, anche loro preoccupati e tamponano la situazione...
Quindi oggi, finisce l'era del catetere venoso speciale da Civitanova  di cui si diceva quanto fosse bello ma di cui evidentemente si sapeva poco e si scatena l'era del "come cavolo ne usciamo adesso che e' il 21 di dicembre, bisogna trovare subito l'anestesista per mettere quello nuovo, ci sono le urgenze etc..." Sono ancora li che discutono e cosi, la pigrona, ha una scusa buona per non fare la fisio terapia nemmeno oggi pomeriggio..


mercoledì 19 dicembre 2012

Una finestra verso il sole e voglie culinarie

Son qui spaparanzata su questa comodissima poltrona presente in camera, davanti alla finestra e guardo una bella giornata di sole e gli alberi.. La routine quotidiana si compie con la solita lettura del corriere sull'ipad, le mail, la radio sintonizzata su Radio Deejay, il libro di Malvaldi. Oggi, sul corriere, leggevo del nuovo progetto di Renzo Piano per la citta' della salute che unirà' a Sesto il Besta e l'istituto dei tumori... Ogni stanza avra' il tavolo inserito in un bovindo affacciato sugli alberi... Il potere terapeutico di una vista piacevole!
Condivido pienamente sull'importanza di questa nuova cultura del paziente che si cura anche attraverso un ambiente gradevole e stimolante..
Non vedo l'ora di essere fuori per concentrarmi sui mille progetti di sostegno di cui stiamo parlando e nel frattempo grazieeee a tutti! I libri sono esauriti, a gennaio faro' una ristampa ma intanto abbiamo raccolto una bella cifra per iniziare a parlare di iniziative concrete con il Poli, fatemi solo uscire da qui...
Nel frattempo divago e, per non smentirmi mai in fase iniziale di mucosite e bocca con gusto schifoso  costante penso a cosa vorrei mangiare...
Non potete capire come i sapori cambino e l' acqua abbia un gusto terribile e ti venga voglia delle cose piu' strane..
Ieri parlavo con un'amica del pad thai, i tipici tagliolini thai con gamberi e verdure e tofu e pollo e mille cose... Me li sento in bocca queste fantastiche tagliatelline di riso, speziati ma non troppo, pieni di profumi... O anche alla cinese, semplici semplici solo con verdure e gamberi soia e zenzero...
Chissa se la serist me li prepara... Provo a fare un appello!

Per cui ecco due ricettine

Spaghettini di riso alla cinese

 200 gr di spaghettini di riso (li trovate nei super forniti ma anche nei negozi di prodotti orientali che ormai si trovano ovunque)
Verze a filetti sottili, germogli di soia, peperoni a filetti, zucchine e carote a julienne cipolle affettate sottili, pisellini (in sostanza verdure croccanti e che siano tagliate tutte della stessa dimensione)
2 cm di radice di zenzero fresco sbucciato e affetto a filetti sottili
1 spicchio d'aglio
3 cucchiai di salsa di soia
2 cucchiai di salsa di pesce (anche questa si trova nei negozi orientali, si quelli cinesi dove ti vendono dall'abito da sposa a il latte di cocco a gli instant noodle) o anche nei super grandi e attrezzati
Olio, Sale, Pepe
200 gr di gamberi sgusciati

In un wok (o padella larga) soffriggere a fuoco vivace4-5 cucchiai d'olio la verdura, lo zenzero e aggiungere sale e pepe, lessare i tagliolini secondo le istruzioni (di solito sono solo da immergere velocemente in acqua senza farli cuocere) scolarli e saltarli in padella con le verdure aggiungendo la salsa di soia, quella di pesce e i gamberetti.

E poi il pad thai, cruccio della mia amica Rossana, ma che io proverei a fare cosi.. (Spero di non sbagliare le dosi ma ho cercato di andare a memoria visiva)

250 grammi di noodles di riso (quelli che sembrano pero tagliatelle, non quelli sottili)
Il succo di due limoni o lime
3 cucchiai di salsa di pesce
2 cucchiai di salsa di soia (a essere pignoli ci vorrebbe la salsa di tamarindo ma quella e' piu' impegnativa da trovare)
1 cucchiaio di zucchero di canna
2 cucchiai di olio (io a volte qui uso quello di sesamo ma va bene quello di semi o di oliva leggero)
Una tazza di petto di pollo a striscioline
1 tazza di gamberetti sgusciati
2 peperoni tagliati a striscioline
1 cipolla tagliata fine
1 peperoncino fresco
3 cucchiai di arachidi non salate e leggermente spezzettate
1 manciata di coriandolo tritato
1 manciata di germogli di soia

Ammollare i noodles seguendo le istruzioni. Scolarli e raffreddarli
Mescolare il succo di lime,, la salsa di pesce, quella di soia e lo zucchero in una ciotola.
Scaldare il wok o la padella, versare l'olio e saltare il pollo, appena dorato, unire i peperoni, i germogli, il peperoncino tagliato e i gamberi, saltare per qualche minuto e aggiungere i noodles e la salsa. Saltare due/ tre minuti guarnire con il coriandolo e le noccioline e mangiare subito...

lunedì 17 dicembre 2012

I neuroni si stanno riattivando...

Per fortuna anche i miei neuroni si sono risvegliati e mi sento di nuovo abbastanza tonica e proiettata ai mille progetti..
Oggi poi giornata intensa tra terapia, fisioterapista, psicologa corse in bagno e telefonate e poco tempo fino ad ora per pensare...
Poi vado su facebook e leggo un post di un caro amico e mi emoziono...
Racconta di aver regalato un piumino che non usava più ad un ragazzo del ghana che passa nel suo negozio con libri e braccialetti e lui, dopo un po, e' tornato con il cellulare e la mamma in linea dal ghana che voleva ringraziarlo..
E' una storia bella, semplice, spontanea, senza manierismo ma che ti fa pensare a come siamo sempre piu una societa' che si deve integrare.. Non si tratta solo del dare una mano a una persona che fa una vita meno bella di te ma proprio anche di accogliere con massima serenita' chi ci circonda anche se spesso siamo spaventati da tante brutture che sentiamo...
La sensazione e' che tanti di noi vivano con la paura del cosiddetto uomo nero, sfiducia nel prossimo e vita chiusi in un proprio mondo.. Soprattutto noi donne spesso guardiamo con sospetto chiunque ci guarda in modo strano, quante di noi non sobbalzano se avvicinate da una faccia che ci sembra poco per bene... Non dimentichero' mai quando io e mia suocera abbiamo rischiato di prendere a botte un agente della finanza che voleva controllare uno scontrino perche onestamente aveva una faccia losca..
Non dico che ci si possa fidare di tutti, anzi ma questa storia mi ha colpito perche mentre questi ragazzi che vendono libri spesso vengono cacciati dai negozi in modo antipatico e un'amico con un approccio sereno ed accogliente alla vita ha regalato un momento di emozione a me e un bel piumino a lui (che con questo freddo non guasta proprio)

domenica 16 dicembre 2012

Mi sento un po' come un neonato

Dentro ognuno di noi resta il bambino piccolo che siamo stati.. In queste giornate di fiacchezza, febbre e malesserini  mi sento come i piccoli gemelli appena avuti dalla mia amica Eli. I bisogni sono primari (pappa, cacca, sonno) e il corpo e' come se non rispondesse agli input.. Te ne staresti li sulla tua sdraietta a guardare il mondo e ad espletare funzioni basiche.. Come se il cervello non avesse la capacita' di concentrarsi e reagire...
Ieri mi sono addormentata alle otto e mezzo parlando al telefono con Max... Meno male che e' comprensivo e mi ama, non e' esattamente quanto consigliato da tutti i manuali sulle coppie mettersi a russare al telefono mentre vostro marito vi sta parlando!
Poi ovviamente questa notte, scesa la febbre mi sono fatta due ore di lettura (uno sprazzo di vita adulta) e poi di nuovo nanna... La percezione della realta' e' modificata e devi reagire per non vegetare come i due ragazzetti...
Sara' il percorso di rinascita del trapianto, ma e' sconcertante questa incapacita' di sviluppare pensieri complessi di questi primi giorni..
Pazienza, lasciamo fluire il tempo concentrandoci solo sul momento.. I neuroni si riattiveranno pian piano..


sabato 15 dicembre 2012

Comincia il percorso post trapianto

Dopo l'infusione ora incomincia il percorso di attecchimento e tutto il periodo di vero lavoro delle celluline..
Sara' lunga, difficile forse,  ma l'obiettivo e' unico e imprescindibile e quindi ora bisogna solo mettersi tranquilli, continuare a coltivare i propri interessi e gli affetti e pensare ai progetti futuri.
Oggi febbricola, ma tutto fa parte del pacchetto, poi lunedi e martedi un farmaco che dovrebbe tenere a bada i linfociti piu pericolosi per i miei organi e poi cosi via verso l'uscita e le mille cose belle.


venerdì 14 dicembre 2012

Grande raccolta del Sacchi..

E' inutile nasconderlo i Sacchi sono dei diesel!
Ma, dopo una discreta raccolta di ieri e un farmaco bombardone fatto a mezzanotte, sotto la neve della via Olettina, oggi, impavido contro gli agenti atmosferici, e' arrivato con un carico bomba di celluline..
Quindi seconda raccolta ottima, trapianto fatto e ora, come gia' detto, lasciamole lavorare..
Io sono in forma, grazie anche a due belle vampiresche sacche di sangue, e approccio ottimista e fiducioso!
Stasera lasciamo festeggiare papa' e Max e riposiamoci...

giovedì 13 dicembre 2012

Trapianto-prima tranche!

Il papa' e' dentro di me.. Ora piu' che mai..
Domani altro giro di completamento e poi lasciamo lavorare le celluline piemontesi..
Un grazie a tutti per il sostegno.. Ora sono un po' stanchina e io e Lucia ci dedichiamo alla nanna e a a una visione televisiva light come Don Matteo..

Un po' di emozione e di eccitazione..

E' inutile nasconderlo, sono un po' emozionata! Ho dormito, sono strapositiva e serena ma mi sono svegliata eccitata come una bambina quando deve arrivare Babbo Natale..
Per me sara' un giorno di festa, Santa Lucia e insieme al mio papa' e all'amore che mi dimostrate tutti ogni giorno si riempira di emozioni..
Anche grazie al grande successo di richieste del libro! Sono commossa! E continuate cosi... Sono prontissima a rifare una ristampa servisse...
Non potete non averlo, lui, piccolo e timoroso alla fine,senza saperlo,  sara' un best seller e solo per la forza dell'amore oltre che per la buona e semplice cucina..
Sono eccitata perche' credo in questa guarigione, sono eccitata perche' ho la mente piena di progetti (amici di di sventura e non tremate, ho mille idee e vi tampinero' per realizzarle insieme per far del bene a qualcun'altro), sono eccitata perche' la vita e' bella e piena di luce e mai come quando vivi periodi simili te ne rendi conto, sono eccitata perche' quando liberi il tuo cuore le energie fluiscono libere e senti l'amore.. Sono eccitata perche' devo vedere ancora un "sacco" di mondo, vivere mille esperienze e e farlo insieme a chi mi ama, e ridare tanto dell'amore che ho ricevuto..
Oggi i piu temerari cavalieri di Madama Cristina da Rocca D'arazzo e sua signoria Lucia da Civitanova sono chiamati alla grande impresa! Sono armati del piu grande amore e di tanta tenacia, gente di campagna che non molla mai...
Il mio pensiero e' tutto con loro e li aspettiamo nella torre del castello pronte a gettare le nostre trecce (si fa per dire data la pelata!) ed accoglierli e farci liberare dal brutto drago..


mercoledì 12 dicembre 2012

12-12-12

Se le date hanno un significato questa mi sembra bellissima.. E' l'ultima volta che esiste una data cosi.. Per lo meno per un altro millennio e, per quanto punti ad una discreta longevita', non vorrei diventare come Yoda per poter rivedere una data simile..
Poi domani sara' Santa Lucia che porta i doni e io attendo il piu grande dono del mondo..
Oggi ho finito la chemio e anche il giochino dell'abbinata chemio ghiacciolo. Infatti l'ultimo farmaco fatto ha un elevato rischio di mucosite e quindi, insieme alla chemio, ho vinto sempre il ghiacciolo... Ieri sera alle 18 ghiacciolo alla coca cola e 18 e 20 quadrucci in brodo.. Stamattina ore 7,40 caffelatte ore 8 ghiacciolo al limone... Alimentazione originale direi!
Ora sono a valori azzerati (i soliti zero globuli bianchi) e cazzeggio tra ipad, letture in attesa di papa'...
Il mio amore lavora come un pazzo e  smercia libri insieme al network di amiche che hanno organizzato banchetti, vendite speciali e lo hanno scelto come regalo di natale e io penso a quante cose potro' fare l'anno prossimo con lui, con il mio papa', con le mie bellissime amiche con l'ospedale e in azienda... Dopo il 12 12 12 ci sara' un vero nuovo inizio..

martedì 11 dicembre 2012

Dalla cucina del casale del vecchio olmo: un libretto con un grande sogno

Finalmente sono arrivati! Sono emozionata...
L'anno scorso, in tempi non sospetti, avevo inziato a raccogliere le mie ricettine con l'obiettivo di farne un libro per le amiche che mi dicevano, venendo a cena, che buono questo o mi dai la ricetta di quest'altro.
 Poi e' arrivata la malattia, il contatto con il mondo ospedaliero, con lo splendido lavoro fatto ogni giorno dai medici e dagli infermieri con passione e dedizione massima anche lottando con le difficolta' del settore pubblico, i tagli e la burocrazia ma al contempo il rendersi conto di quanto si puo' fare per migliorare la vita dei pazienti ematologici e dare sempre piu' formazione e supporto agli staff.
Da li un piccolo sogno, dare anche il mio piccolo contributo per raccogliere fondi e definire poi direttamente con i medici di reparto cosa fare per migliorare la vita dei pazienti ematologici del reparto ematologia del Policlinico di Milano, l'ospedale che mi ha accolto e curato in questo anno (piccole ma enormi cose come sky, o il wifi, il sostegno psicologico, o corsi di aggiornamento per avere personale sempre piu' preparato oltre che appassionato).
Da questo sogno nasce il libro, arrivato oggi fresco fresco, che ho fatto stampare e che e' in vendita con un offerta libera a partire da 10 euro, per concretizzare qualche piccolo traguardo..
Per chi fosse interessato potete contattare me o mio marito alle seguenti mail:

Athosealice@gmail.com
triolomassimo@gmail.com

Perche' siam donne anche in un reparto ospedaliero..

Lo so che sembrano futilita' ma questa mattina ho provato il piacere di vestirmi..
Non ridete, so che son sempre in pigiama ma mi hanno regalato un giacchino da camera lilla chiaro, morbido morbido e con i nastrini, ci ho abbinato un pantalone pigiama taglio maschile lilla a righe e la tshirt bianca e mi sono sentita carina..
Da questo sciocco rituale mattutino scaturisce una riflessione piu ampia. Il volersi bene a tutto tondo, anche nel curare questi piccoli vezzi, puo' aiutare a lottare. In fondo siamo donne e il piacere di sentirsi belle non sparisce solo perche sei malata! O per lo meno non dovrebbe.. Gia hai gli eritemi cutanei, i lividi ovunque che sembra ti abbiano preso a botte, i capelli corti o a chiazze o sei pelata come una biglia, gia' il colorito non sempre e' dei migliori e fare la doccia e' un'impresa stancante come scalare il Monte Bianco.. Ma almeno fateci sentire belle..
Un marito che te lo dice tutti i giorni sicuramente aiuta ma il ragionamento vale per tutti...
Una delle cose peggiori dei lunghi ricoveri, oltre al dolore e le terapie, e' proprio la perdita di dignita. Ti fanno tamponi ovunque, ti spogliano impunemente di fronte a stuoli si studenti di medicina, se il tuo senso della privacy e' forte questo diventa una vera violenza..
Un piccolo modo per combattere e' secondo me rivendicare il proprio essere in modo forte anche tenendosi in ordine e cercando di sentirsi bene nei propri panni...
Ovvio Max mi guarda strano quando gli dico " uff, son sempre vestita uguale!".

domenica 9 dicembre 2012

C'erano una volta

C'erano una volta due guerriere altere e piene di forza ma anche amabili e sempre sorridenti.
Si chiamavano Madama Cristina duchessa di Rocca D'arazzo  e Sua Signoria Lucia di Civitanova. Dopo una vita nei loro castelli, amate dai loro sudditi e circondate da famiglie premurose,  si sono ritrovate in tempi bui e tempestosi ad affrontare un drago cattivo, con tante teste sputafuoco e un coda sferzante e subdola.
La battaglia dura da tempo, per ciascuna contro una delle teste ed ora si avvicina la battaglia finale!
Le due guerriere si sono unite e si sostengono a vicenda. Vengo attaccate da batteri, funghi, virus, il drago tenta di usare tutte le sue armi per stroncare lo spirito ed il vigore delle due guerriere ma nulla le può' abbattere. Sono affiancate da validi scudieri e da armi innovative. Hanno la visione del successo, sanno che devono tornare vincitrici dai loro cari e combattono senza cedere...

Dopo questo delirio medievale (sarà' la chemio che mi annebbia i neuroni) il solito breve aggiornamento sulla giornata. Si procede bene, con pcr in discesa e febbre assente. Domani quarto giorno e la chemio inizia a fare il suo effetto, con valori in discesa così come deve essere.
Stasera serata tranquilla perché Lucia oggi ha fatto le bizze con la febbre ed e' un po' provata..

In onore dei deliri medievali ecco anche una ricettina dell'epoca (almeno secondo vecchi ricettari astigiani) che le nostre eroine si gusteranno al ritorno nelle loro belle magioni:

Gnocchi di zucca al raschera


Ingredienti (per 4 persone)
800 gr. di zucca
100 gr. di farina
50 gr. di grana grattugiato
1 uovo
1 noce di burro
sale e pepe
150 gr. di Raschera
Preparazione
Pulire la zucca, tagliarla a fette di circa 1 cm e adagiarla in una teglia rivestita con carta da forno, salare e infornare a 160° per circa 20/30 minuti. Lasciar raffreddare per una decina di minuti e poi tritare bene fino a creare una purea. Mettere la purea di zucca in una pirofila, unire la farina , l’uovo, il parmigiano e sale e pepe ed amalgamare bene fino ad ottenere una pasta morbida.
Portate a ebollizione abbondante  acqua in una pentola; salare, unite il composto di zucca a cucchiaini e cuocete a fuoco moderato.
Quando vengono a galla scolarli con un mestolo forato e disporli  in una pirofila. Condire ogni strato di gnocchi con  qualche ricciolo di burro e il raschera a dadini. Mettete la pirofila in forno a 180° finchè il formaggio non sarà fuso.


sabato 8 dicembre 2012

Seratina cinema al san raf

La seconda giornata di chemio e' andata liscia ed io sto bene. Anche Lucia, la mia compagna di stanza con la quale sto vivendo un percorso parallelo (faremo il trapianto nello stesso giorno) oggi sta meglio dopo due giornatine no e questa sera abbiamo allestito la sala cinema.
Spostato il comodino in mezzo alla stanza, allestito il computer e inserito il dvd di Io e te di Bergolucci...
Luci spente e via...
Mancano giusto coca e pop corn...
Un sabato sera quasi normale se al posto diLucia poi ci fosse Max...
Ma anche lui e' al cinema e questo mi sembra creare una vicinanza di pensiero e luogo..

venerdì 7 dicembre 2012

Primo giorno di chemio e ricettina veloce

Ed il primo e' andato... Mancano altri quattro giorni di chemio.. Ogni volta chi mi e' vicino vive questi momenti con ansia, preoccupato ovviamente che io non stia bene.. In realta' il mio fisico mediamente regge le chemio bene, i problemi al piu vengono dopo con le possibili infezioni e la mucosite.. Per cui oggi tranquilla, giusto un po' di sonnolenza e stanchezza, ma mi sono ritemprata con i marron glace e le chiacchere con la mia amica Bea che vive a Varsavia e vedo poco...
Sono molto serena in questi giorni, piu del solito e questo stato d'animo per ora si riconferma ogni giorno...
Per me e' un bene, mi permette di vivere le giornate serenamente, tra le mie letture di libri, riviste, tra qualche scritto sul blog e le chiacchere telefoniche e con chi affronta le mille difficolta' per venirmi a trovare (oggi Max, come avee capito, ha ceduto il suo posto ad un'amica)
Ieri sera ridevo con un'amica che ho pian piano convertito al km zero e al biologico e che quindi si fa mandare da una cascina vicina la cassetta settimanale di verdure di stagione. Ad un certo punto pero' disperata mi dice ma il topinambur che verdura di stagione e', non so che farmene.
Dalle mie parti invece si mangia molto, soprattutto con la bagna cauda. E' ottimo crudo in insalata magari condito con uno spicchietto d'aglio ma, se non si ha voglia di fare la vera cena bagna cauda, ieri le ho proposto una ricettina che da noi di solito si fa con l'avanzo della bagna ma che puo' anche essere realizzata da zero per realizzare un ottimo contorno a un arrosto od a una bella bistecca.

Tobinabur alla bagna cauda

Pelare, lavare e affettare i topinambur.
In una padella, a fuoco molto dolce, versare un po' d'olio e una noce di burro, quattro o cinque acciughe, e tre/ quattro spicchi d'aglio tagliati a fettine (se si vuole un gusto meno forte possono essere sbollentati prima nel latte per cinque minuti) una volta che si e' creata una cremina aggiungere qualche cucchiaio di latte e i topinambur e far cuocere a fuoco basso mescolando piu volte nell'intingolo e coperti fino a che non sono morbidi...

giovedì 6 dicembre 2012

L'ammirevole tenacia del donatore

Riflettevo con papa' su quanto siano da ammirare coloro che scelgono di diventare donatori di midollo.
Oggi le modalita' di prelievo sono sicuramente molto meno invasive. Nella maggioranza dei casi non e' necessario l'espianto con conseguente anestesia generale ma il prelievo viene effettuato in aferesi ossi con un prelievo di sangue in continuo e il passaggio in una macchina che recupera le cellule staminali e reimmette il sangue. Una procedura che dura circa quattro ore e che non e' particolarmente invasiva.
Ma per arrivare al momento fatidico il donatore deve sottoporsi a diversi esami di verifica del suo stato di salute  (ovviamente completamente gratuiti) ma che se non ben organizzati dall'ospedale di riferimento rappresentano una discreta perdita di tempo anche se sono una tutela importante per lui.
Come e' piu facile fare una donazione, regalare soldi, comprare stelle di natale..
Complimenti a chi decide ogni giorno di iscriversi come donatore. Scegliere di donare parte di se ma soprattutto di dedicare tempo per salvare una vita e' un gesto bellissimo.
Mio padre giustamente dice di ammirarli oggi ancora di piu perche si rende conto che per un genitore per la propria figlia la motivazione e' ovvia e imprescindibile ma che si sia disposti a dedicare tempo per esami e punturine sottocute e poi per l'aferesi o peggio ancora tre giorni di ricovero per l'espianto e' veramente un gesto di cuore grandissimo.
Non smettero' mai di ringraziare il mio tedesco. La sua disponibilita', la totale generosita' con cui ma ha donato il suo midollo. Mi ha comunque permesso di arrivare qui, ed anche se purtroppo non e' andata bene con lui, mi ha regalato mesi preziosi che forse non ci sarebbero stati.
Domani si comincia con la chemio pretrapianto. Alla fine mi sentiro' veramente un mix di persone con tracce del mio vecchio midollo speriamo il meno possibile, tracce del tedeschino e il prepotente e invadente e risolutore midollo del mio papa'...
Che malattia strana ed incomprensibile...

mercoledì 5 dicembre 2012

Si inizia...

Finalmente, dopo le difficolta' causate dal funghetto malefico, si e' deciso di procedere.
Certo il funghetto ora e' sotto controllo ma ancora li e i rischi infettivi resta vari ma io sono ottimista che terremo tutto sotto stretto monitoraggio....
Venerdi si inizia la chemio e il 13 papa' fara' l'aferesi ed io il trapianto con eventuale richiamino il venerdi se servisse..
Sono contenta, ottimista e positiva e, come dice una lettrice del mio blog, convinta che le cellule di papa' sapranno amare i miei organi e prendere a schiaffoni infezioni e malattia...
Pronti con il pensiero collettivo?
Dall'affetto che ricevo sempre penso di si ma mi raccomando non fatevi distrarre troppo dalle frenesie natalizie..

Non finisci mai di apprezzare i moti di attenzione delle persone piu insospettabili

Resto sempre stupita dalla rete di solidarietà' che si e' creata intorno a me. Persone che conosco poco, colleghi che ho frequentato per lavoro in questi anni in modo saltuario si manifestano con gesti di affetto e di condivisione che non ti aspetteresti mai..
Non e' vero che il mondo si e' inaridito. Io credo che spesso siamo noi che non siamo piu capaci di ascoltare e dare spazio alle emozioni.
Io non credo di essere una persona speciale, sono solo una persona che sta affrontando una brutta malattia, che nella vita si e' comportata decentemente e con educazione, e che, invece che chiudersi in se stessa e nel mondo cupo della malattia,  ha scelto di approffittare di questa "assolutamente non cercata" occasione per per aprirsi al mondo.
E il mondo cosiddetto mi ha stupito.
Tante persone si sentono sole, dicono che citta' come Milano impediscono i rapporti umani, che questi sono solo superficiali e aridi e non posso contraddirle. In tante occasioni ho vissuto l'inutilita' di quelle serate in mezzo a mille persone in cui in realta' sei solo, solissimo..
Poi fatti eccezionali della vita, perche queste alchimie si sviluppano nelle emergenze e non nel quotidiano o per lo meno credo sia molto piu difficile, fanno si che le relazioni umane si posizionino su un piano diverso, meno parlato, meno visibile ma molto piu forte.


martedì 4 dicembre 2012

Giornata grigia...ma pensieri colorati

I colori di questa stanza sono fatti apposta per contrastare il grigio esterno. Se nulla viene fatto al San Raffaele nel cosiddetto concetto umanizzazione stanze (ma io e Lucia tra radio, ipad, chiacchere telefoniche con le reciproche amiche e lei via skype con i suoi bimbi riusciamo a mantenere alto il tenore di casino positivo) almeno i colori giocano a favore, sono caldi e solari.
Del resto il blu e arancio mi seguono nei vari reparti di ematologia (ci saranno degli studi sul potere positivo e rilassante di questi colori).
Il tran tran della mattina scorre tranquillo tra colazione, doccia, terapie varie e attesa dei medici.
Sembra strano, per chi non vive questa esperienza, quasi impossibile, ma ci si abitua a tutto e anche questa e' diventata routine...
Non so come mai ma sono molto positiva in questi giorni, vi direte, lo se sei piu' o meno sempre, ma ho come la sensazione che questa possa essere veramente la volta buona ed anche gli intoppi come l'aspergillus che hanno stravolto completamente il piano terapeutico prefissato siano superabili e che le cose andranno, magari con un po' di altre complicazioni, alla fine nel verso giusto..
Poi ora stiamo ascoltando la chitarra incantata, cd zen di musica meditativa, e tutto e' molto ovattato e soft..
Ieri dicevo ad un'amica di come quest'anno anche il Natale sia un qualcosa di intimo, chiuso nel mio cuore, con l'aspettativa di un regalo enorme ma assolutamente immateriale...
Quando saro' guarita mi potro' sbizzarrire in regali, occasioni di festeggiamento e cene... Fino ad allora lascio spazio ai sogni...
Nel frattempo, da che ho iniziato questo post, la giornata e' trascorsa tra un semisvenimento in bagno (tutto un trucco per mettere alla prova l'efficienza del san raf, poverini son corsi tutti, infermieri e medici, per vedere come stavo anche se e' stato un banale calo di pressione), una tac di controllo del funghetto malefico (domani sapremo) e i miei tentativi poco tecnologici di completare l'iscrizione come autrice a un meta Blog a cui sono stata invitata a partecipare.. Si chiama Oltreilcancro.it. Raccoglie i post piu interessanti di molte cancer blogger nella filosofia della blogterapia come strumento ulteriore da sfruttare nella battaglia contro questa malattia.

Solo che sara' l'ipad che mi limita, o io che son negata ma domani dovro' chiedere aiuto a qualcuna delle autrici per superare alcuni scogli..
E poi coccole di Max, chiacchere e solito panino con la mortadella.. Mai ingurgitata tanta mortadella come qui... Ed ora son cotta! Cosi come se fossi andata al lavoro...

lunedì 3 dicembre 2012

Concentrazione e attesa..

Continua la mia concentrazione massima sul debellare il malefico Aspergillus che, annidatosi nei mie polmoni crea problemi e rallentamenti.
Per ora rispondo bene alla terapia e focalizzo le mie energie nell'arrivare piu in forma possibile al fatidico momento del trapianto... Li dovremo far lavorare le celluline di papa'! Poverette si dovranno concentrare su piu fronti i linfociti contro la malattia, i neutrofili contro il fungo e ricordarsi che mi amano tanto e che sono la loro bambina e quindi non troppo contro di me..
In modo completamente anomalo rispetto al passato potrei fare il trapianto in camera doppia, con questa ragazza marchigiana con cui mi trovo bene. Tutto sommato, io, fan della singola a oltranza, sono stata fortunata e potrebbe anche essere piacevole questo cambio di prospettiva.
Per ora attendiamo. Nel frattempo oggi ho conosciuto il responsabile del reparto e mi ha colpita positivamente. Schietto, diretto, positivo..

domenica 2 dicembre 2012

Cosa mangerei oggi?

E' domenica, tra poco arrivera' il solito vassoietto, fuori e' grigino e freddino (credo) e se fossi a casa sarebbe stata una giornata fantastica per dedicarsi al confort food..
E quindi cosa mangerei io oggi?
Un bel piatto di gnocchi alla romana (anche se poi non so perche' li chiamino cosi visto che la mia amica romana non li conosceva e non li aveva nemmeno mai mangiati) e poi un bell'arrosto morbido e profumato con tante verdurine tipo pisellini, zucchine e carotine..
Un pranzo classico, proprio di quelli della domenica come ti facevano le nonne una volta....
Per arrosto e verdurine rimando ma ecco la ricetta dei gnocchi alla romana..

250 gr. di semolino, 100 gr. di grana grattugiato, 80 gr. di burro, 1 litro di latte, sale. 
Scaldare il latte con un pizzico di sale e 20 gr. di burro. Quando sta per bollire aggiungere il semolino  un po’ alla volta mescolando con una frusta cercando di evitare i grumi. Cuocere per 20 minuti, sempre mescolando, quindi incorporare 50 gr. di grana e una bella grattuggiata di noce moscata e un pizzico di pepe e spegnere il fuoco. Mettere il semolino su un piano di lavoro e lavorarlo con una spatola fino a formare uno strato di circa 1 cm. Far raffreddare poi con un tagliapasta tondo (o un bicchiere tondo non troppo grande)  formare dei dischetti di semolino. Metterli in una pirofila imburrata lievemente accavallati poi versarvi sopra il burro fuso e l’altra metà di grana. Infornare a 200 gradi per circa 20 minuti, fino a che si sarà formata in superficie una crosticina dorata. Servire subito.
Sono semplici, buoni, caldi e piacciono a tutti e son cosi facili da fare che comprarli fatti non ha tanto senso...
Ad averla in casa si puo' colorare e rendere più particolare un po' aggiungendo all'impasto qualche cucchiaio di purea di zucca ben asciutta e condendoli anche con una toma grattuggiata di montagna e foglioline di salvia...

Umanzzazione delle terapie - lavori in corso

Oggi ho letto un bell'articolo su vanity fair. Un nuovo progetto del reparto cardiologia di  un ospedale a Roma  in cui si chiede ai pazienti di scrivere la loro storia e qualcosa che nella vita gli ha dato gioia... E' un progetto di un ex paziente che ha proposto di introdurre in cartella clinica qualcosa sulla sua storia, sulla famiglia, sulle paure e i sogni...
Da tempo rifletto e parlo in questo blog di umanizzazione dell'approccio ospedaliero. Vengo da un esperienza bellissima in questo senso, in cui alla competenza medica piu' volte ho dettto quanto si affiancasse il senso dell'umano, del far sentire sempre il paziente al centro e non solo un numero o un malata. Non e' cosi ovunque. Ad esempio dove mi trovo ora l'approccio e' piu' scientifico, molto tecnico, infermieri carini ma piu' distaccati (almeno per ora ma qualcuno crollera' sotto la mia parlantina e si sciogliera') medici piu frettolosi per quanto assolutamente competenti..
Persino gli psicologi, che si sono presentati in coppia l'altro giorno, hanno un approccio meno "umano", domande da manuale (ma quello lo comprendo dal momento che sono i primi colloqui) e questionari... Ma come diavolo fai a ridurre i sentimenti contorti che provi nei confronti della malattia, dei tuoi cari, di te stessa e delle tue paure su un questionario a crocette...
Io che non faccio nemmeno quelli su Vanity Fair..
E' un impostazione, un approccio e non so dire quale sia giusto o sbagliato o, se nel sogno dell'ospedale ideale ancor meglio debbano convivere ed integrarsi insieme.
Stimolo qui i "malati" che mi seguono a pensare a cosa li avrebbe fatti stare meglio nei lunghi ricoveri ospedalieri. Io credo che le componenti della guarigione siano tante (competenza medica, farmaci all'avanguardia, amore di chi ti sta vicino, determinazione e positivita' e tanta tanta fortuna) ma l'ambiente in cui vivi, l'approccio che ha il personale ospedaliero nei tuoi confronti sono componenti fondamentali.
Questo vale ovviamente per chi fa lunghi ricoveri ma, come dimostra l'esperienza citata del reparto di cardiologia, anche nelle brevi esperienze ospedaliere non sentirsi un semplice numero un corpo in cui infilare tubi e da tagliuzzare puo' contribuire al percorso di ripresa fisica e psichica.

Ps bollettino dei naviganti terzo giorno senza febbre e indici infiammatori in discesa... Speriamo che l'aspergillus abbia iniziato a pensare di andare a farsi un giro altrove...