venerdì 29 giugno 2012

Dopo 38 giorni inizia ufficialmente la nuova vita...e ogni giorno sara' un passo in più

Grazie a tutti gli angeli del centro trapianti, dottori, infermieri, ausiliarie e alla signora che tutte le mattine puliva la mia stanzetta, grazie a suor Candida e a Don Piero, grazie alle infermiere e ai dottori di tutta l'ematologia per prima e per aver sempre trovato un istante per un saluto veloce, grazie alle mie amiche a tutti i miei amici, grazie ai miei cognatini, grazie alla mia suocerina, grazie al mio papà e grazie anche ai miei zii, grazie ai colleghi e grazie al mio grande amore e alla mia mamma, ad Antonia e a chi, da lassù , mi ha protetto fino ad oggi, grazie per la pazienza che tutti hanno avuto fino ad ora, che molti ancora dovranno avere. Oggi, dopo tanti giorni, paure, risate e qualche pianterello si torna a casa... Sono felice ed anche se la strada e' ancora lunga oggi e' proprio una bella giornata.
Coronata, per festeggiare, con l'ultimo toast del Ctmo la vera specialità due stelle Michelin!
So che sembra uno sproloquio stile Milly Carlucci a fine spettacolo ma e' vero, sono in pieno moto di gratitudine collettivo. Grazie anche a Cecilia e Milena le mie compagne di sventura con cui condivido sintomi, voglie spasmodiche, paure, cazziate reciproche un sacco di risate e un amicizia nata nel posto più strano del mondo che spero posso consolidarsi nel tempo.
E un pensiero pieno di affetto e dolcezza a chi in questo percorso ho perso per strada..
Ora bando alla malinconia si va diretti a Sant'anna a rivedere la mia casetta, l'orto fatto dal mio papa', i fiori, le rose, il bosco e a farmi tenere abbracciata per un bel po'.
Ps grazie anche a Laura Coviello e Michele Cevenini con le loro associazioni per tutto ciò che fanno e per l'aiuto più che concreto che danno ogni giorno.

martedì 26 giugno 2012

Voglia di evasione...

Oggi e' tutto il giorno che sogno..
Questa mattina, raccontando ad una mia amica che io spesso tendo a visualizzare le cose nella mia mente lei mi ha detto che ad un corso le hanno insegnato che la forza della visualizzazione e' uno dei poteri della mente. Non so se sia vero ma sicuramente fin da piccola sogno e visualizzo cose nei minimi dettagli...
ossia, ad esempio, vedo le mie staminali che costruiscono casa nelle anse della mia colonna vertebrale e che le arredano a modo loro, ognuno con la sua personalità, o vedo e sogno come possa essere il mio donatore e gli costruisco una personalità ed una vita completa (non potrò mai sapere la verità e quindi perché non costruirlo nella mia mente?!) e quindi lo sogno non tanto bello, berlinese, un po' artista d'avanguardia, forse fotografo, che vive in un loft con tre Labrador neri, che gira in bici, ogni tanto si diverte con gli amici e si spacca un po' di birra ed ogni tanto passa le serate a casa, su un comodo divano a leggere, che ha una compagna che viaggia tanto, che crede nel bio ma gli piace anche mangiare le schifezze etc, oppure ancora sogno in ogni momento scenari di vita diversi..
Mi e' sufficiente vedere la foto di un rustico in campagna per sognare di trasformarlo in un agriturismo, come arredarlo, se farne camere o appartamenti, con una grande cucina dove tenere corsi, lo spazio per la piscina e per organizzare serate.. Oppure vedere uno scoglio grande, proiettato sul mare e vederci un piccolo cubo di legno e acciaio con un patio davanti in cui scappare per respirare il mare ( e lo arredo pure tutto nella mia testa)
Io e Max, in ogni posto in cui andiamo e che ci piace vorremo comprare casa, aprire un attività, trasferirci sei mesi l'anno e ne costruiamo ogni dettaglio da dove far colazione a cosa comprare a come vestirci..
Oggi sto vagando con la mente verso l'idea di un viaggio, piccolo, compatibile alla situazione, non a breve, per altro, ma ho creato almeno cinque ipotesi di itinerario diversi. (quando una ha del tempo da perdere)... E questo mi fa pensare che le fasi belle sono tante: il sogno ti da l'emozione pura, non incrinata da nessuna stonatura, la progettazione di regala il piacere della tattilità, di vedersi costruire nelle tue mani il sogno mediandolo con tempi, budget, occasioni, offerta ed e' come essere già in viaggio stando in una camera sterile, la realizzazione ti dona un senso di appagamento, hai costruito ma ancora devi goderne, la partenza e' eccitazione e il viaggio vero e proprio e' scoperta di tutto ciò che non sei riuscito a sognare e di come il tuo sogno si modifica..
E' la stessa cosa realizzare un piatto nuovo.. Inizio a pensare a un sapore, alle sensazioni che mi ha dato un certo aroma e profumo, da li penso a cosa voglio realizzare di nuovo, agli ingredienti, alla cottura e poi ci provi, adatti ciò che manca, aggiungi, assaggi, e poi il piatto e' pronto e tutta l'aspettativa e' li, nel guardarlo, nell'assaggiare il primo boccone, nel guardare gli occhi di chi lo mangia con te...
Marcel proust aveva detto: Il vero viaggio di scoperta non consiste nel cercare nuove terre, ma nell’avere nuovi occhi. Sognare viaggi, sognare cose, sognare piatti, sognare momenti e' un po' la stessa cosa, come vedere una nuova "terra" anche da qui..
E poi domani partire...
Si vede che inizio ad annusare l'aria.. Forse saranno le gite in corridoi con il palo che mi danno questo senso di libertà!

domenica 24 giugno 2012

Un elenchino alla Fazio e Saviano.. In una versione molto personale e ristretta

Resto perché son piena di tubi attaccati e in giro così passerei per pazza
Vado via perché e' estate e in campagna da me si stanno godendo una bella grigliata tutti insieme
Resto perché i miei globulini fanno i bravi e qui per ora si sentono protetti
Vado via perché belle passeggiate e la mia cucina mi sistemeranno i mille disturbini che ho
Resto perché mi curano bene
Vado via perché il mio amore mi cura anche meglio
Resto perché si mangia così male che magari perdo un chilo
Vado via perché i farmaci mi danno talmente tanta ritenzione idrica che invece di chili ne prendo tre
Resto perché mi godo tanto le visite delle mie amiche e le lunghe chiacchierate
Vado via perché voglio uscire con le mie amiche e chiacchierare passeggiando
Resto perché qui ci son sempre 26 gradi fissi
Vado via perché voglio respirare l'aria vera
Resto perché in fondo vivere in pigiama e' comodo
Vado via perché ho un armadio strapieno di cose belle e vorrei sfoggiarle
Resto perché fuori fa caldo
Vado via perché e' estate e la campagna sarà bellissima e pazienza se fa caldo
Resto perché la vita può essere bella ovunque
Vado via perché la vita e' talmente bella che non posso perderne nemmeno un istante
Resto perché qui ho tanto tempo per leggere
Vado via perché leggere all'ombra del mio olmo bicentenario e' moooolto più bello
Resto perché fanno i toast buoni
Vado via perché ho una voglia matta di cucinare
Resto perché misurare quanta pipi si fa in un giorno e' sempre un attività interessante
Vado via perché non me ne frega niente di sapere quanta pipi faccio in un giorno
Resto perché... Accidenti non c'è un perché
Vado via, spero presto, per non tornare mai più e godermi ogni singolo istante di tutto il resto della mia vita

Ps mi dite un vostro resto e vado via..

sabato 23 giugno 2012

E il toast arrivo'!

Grazieeee .. Dopo il mio appello pronta la mia amica Raffaella oggi e' arrivata con il kit toast.. Ed io questa sera ho goduto della cena dei sogni! Si vabbe' direte voi ti accontenti di poco ma purtroppo in questi giorni nausea e vomitino mi accompagnano per tutta la giornata e ho voglia solo di cose molto semplici e spesso banali. Persone fantastiche mi propongo di cucinarmi cose fantastiche ma non sono pronta! Ma mi rifaro' per oggi felicita' si chiama toast..
Poi esco a passeggiare in corridoio per digerire (ebbene si sono stata liberata dal palo del cane e sono tornata alla mitica piantana fidanzato deambulante) e incrocio gli occhi della mamma di una ragazza che sta molto male e mi ricordo quanto sia crudele questa malattia... Ammiro chi fa questo lavoro e riesce a gestire la sofferenza e il dolore e poi entrare da me senza far trapelare i loro sentimenti. Mi sono sentita stupida e insensibile.. Io tutta felice perché la febbre di ieri oggi non c'è, perché ho mangiato il mio toast, perché in fondo tutto per ora procede e loro così.. Avrei voluto abbracciarla forte anche se non sarebbe servito a nulla.. Ho iniziato a ridurre il percorso per non disturbare, cercando di fare piano, e preghero' anche io per lei anche se mannaggia, non voglio essere blasfema, ma quante preghiere dice chi ci vuole bene e non funzionano.. Non e' giusto! Purtroppo lo sappiamo, ognuno ha la sua storia, questo ormai l'ho imparato bene... L'unica cosa e' continuare a crederci fino in fondo e combattere e sperare di avere un pizzico di fortuna..
Good luck a tutti!

Ed in onore del crederci oggi mi sono comprata on line un fantastico sticker da parete "Bidibibodibibu" by Fata madrina per la mia bella cucina di campagna perché la vita e' magia comunque vada..

venerdì 22 giugno 2012

Pianin pianino andiamo avanti

I miei globulini saran tedeschi ma hanno già preso anche un po' della mia pigrizia e se la prendono comoda.. Continuano a crescere ma senza balzi particolari, con calma, un pochino per volta.. Mi dicono che una crescita graduale e' anche meglio perché tendenzialmente più stabile.. Solo più lunga..
In questi giorni faccio la lagna con gli infermieri. Ho sempre mal di testa perché sono completamente bloccata con il collo.. Maledetta solita cervicale! Come vorrei un Oki!! E qui, al massimo, presi da pietà, mi danno una tachipirina ogni tanto.. Ieri sera scena pietosa con anche pezzuola bagnata sulla fronte.. Che tristezza!
Ora mi sono anche bardata con un bel foulard sciccoso intorno ai miei muscoletti indolenziti..
E poi la ciclosporina, che tra i mille effetti collaterali che può portare, comprende anche il mal di testa.. Normalmente, quando leggi i bugiardini dei farmaci, sono elencate mille cose che poi non si verificano mai o quasi.. Con la ciclosporina invece sono più i "ce l'ho" dei "manca"...
Mal di testa Yes
Pressione alta Yes
Tremori Yes
Mal di stomaco Yes
Nausea Yes

Per fortuna ce ne sono anche di ben più seri che per ora non ho e spero di non avere mai.... E speriamo di abituarmi un po' visto che la dovrò fare per una vita..
Vabbe' a parte questo lamentio sterile va tutto bene e nel complesso non ho disturbi seri..

Solo una gran voglia di toast! Quando l'ho descritto, con il prosciutto e il formaggio filante e fuori croccantino qui, prese sempre da compassione, mi hanno detto che se mi portano pane in cassetta e sottilette me lo fanno! Sarebbe fantastico e quindi ora lancio subito un appello alla prima amica che verra' a trovarmi.. Che viziata! Pero' ricordate che avevo detto che la mensa sembrava migliorata.. Ecco temo che il cuoco sia in vacanza... Oggi dopo forchettate di pasta scotta a un sugo indefinibile mi sono salvata con i cracker..

mercoledì 20 giugno 2012

Tutto procede bene!!! E la squadra raggiunge un nuovo piccolo ma sostanziale traguardo..

Sono contenta, tutto procede come dovrebbe e per ora (il mantra di questa malattia e' il "per ora") il mio midollino nuovo sta facendo proprio un bel lavoro! Oggi 1360 globulini bianchi con tutti gli altri valori in crescita e da quasi quindici giorni non sto facendo trasfusioni..
E soprattutto inizio a sentire l'aria di casa un po' più vicina... Non faccio conti, non faccio previsioni ma nel Qui ed Ora di oggi sono proprio soddisfatta. Ripenso alla felicita' di quando, dopo tanta fatica, al lavoro, magari conquistavi un cliente o una gara d'appalto importante.. Pero' questo e' un livello di gioia superiore, interiore, più intimo... La fatica e' tanta e sai che ancora la strada e' lunga ma ci sono giorni, istanti in cui te la godi e dici: sono grande fin qui ci sono arrivata! Anzi, siamo grandi perché questo e' il frutto del vero lavoro di squadra, quello che non e' minato, come spesso succede in ufficio, da sfiducia, competizione, gelosie e incompetenze.. Questo e' il risultato di una squadra che si stima profondamente, si fida e conosce molto bene il proprio mestiere: i dottori, ipercompetenti e sempre pronti ad aggiustare il tiro con la calma e il sorriso, gli infermieri, precisi, attenti preparati a tutto, il paziente (in questo caso la sottoscritta) che affronta la malattia in modo consapevole, determinato, con il sorriso e la fiducia di essere in mani fantastiche, il midollino tedesco che, con il suo approccio metodico e quadrato si insedia e cerca i suoi spazi con calma, per bene lavorando senza sosta..
Lo so, il paragone forse e' stiracchiato ma in tanti anni di sproloqui sul lavoro in team (quanti di noi lo scrivono sempre nel cv "molto portato al lavoro in team") questa e' una delle prime volte in cui ne percepisco a pieno la potenza...

martedì 19 giugno 2012

Alle amiche cuochine: regaliamo un'ora di felicita'

Gli amici di Beat Leukemia mi segnalano una bella iniziativa fatta da Philadelphia per aiutare il Dynamo camp, un posto fantastico in cui bambini malati di varie patologie e spesso e in gran parte di leucemia possono trascorrere un periodo in un parco del WWF assistiti al meglio e divertendosi in mille attività. L'iniziativa e' semplice: dovete mettervi ai fornelli e preparare la vostra cheesecake, fotografarla e inviare la foto seguendo le istruzioni che trovate. Voi non vincete nulla, se non forse un rotolino in più sui fianchi mangiandovi la torta, ma regalerete così un ora di felicita' a un bambino..
Ecco il lynk per capire come procedere:
http://www.dynamocamp.org/index.php/it/iniziative-dynamo-camp

Buon lavoro!

lunedì 18 giugno 2012

Questa sera ho deciso di fare la lagna

Ebbene si, questo non vuole affatto dire che sono depressa, anzi tutto procede al meglio e sono felice che si avvicini la possibilita' di tornare a casa. Quindi non preoccupatevi. Non dite Oddio sta cedendo!
E' che chi non ha un cancro e fai quintali di chemio non si rende conto che il tuo corpo cambia e cambia nelle cose più strane. Poi uno può anche cercarne i lati positivi ma se penso che da due mesi ho perso sensibilità ad un dito della mano destra, che per la terza volta in sei mesi non ho più un pelo addosso (tranne qualcuno sulle gambe ma mannaggia spero cadano anche quelli, altrimenti mi tocchera' pure fare la ceretta) e poi devi fare tutti i giorni gli sciacqui con la cosa più schifosa al mondo, il mycostatin, e quando ti dici, vabbe, appena risalgono i bianchi posso smettere, ti dicono che sarebbe meglio continuare per i 100 giorni... E che altro: le mani prudono come se le formiche camminassero dentro i tuoi palmi e diventano rosse al contatto con l'acqua, durante il giorno vieni trapassato da brividi strani, anomali e un senso di tremore interno, poi scopri che sei allergico ai cerotti e che la pelle diventa subito viola intorno al catetere e prude prude prude.. E tutti i sapori sono diversi, arriva il cibo e dici "chissà se ho fame", metti in bocca qualcosa e ti sembra vada giù, peccato pero' non abbia alcun sapore e poi l'amica "stronza" ti dice che sta ordinando la pizza ai quattro formaggi... E poi hai le scalmane come la "sciura Giulia", un momento hai freddissimo e poi caldo pazzesco, le unghie ti crescono a righe (così non serve la french, peccato che la riga bianca sia più al centro del dito), gli occhi ti bruciano sempre ed hanno un fondo rosa scuro più che bianco,....
E poi pensi che in fondo, forse solo per un anno, se tutto andra' bene, non potro' prendere il sole, fare il bagno in mare o in piscina, mangiare frutta e verdura cruda, vedere i miei amati cani che, per quanto in forma, sono vecchietti, e che chissà che graft mi verra' e dove, che la ciclosporina ti sballa la pressione, ti spacca lo stomaco, forse dopo un anno da pelata ti può far crescere peli in abbondanza (il che sarebbe veramente una beffa!).. E chissà quanti fantastici esami aspirati del midollo dovrò fare?
Ma, se tutto andrà bene, avrò chissà quali nuovi effetti collaterali ma sarò Viva e felice e godrò di ogni attimo che verra' pur con il mio ditino insensibile e il resto che arriverà..

Il midollo lavora e si succhia le mie energie..

Mamma mia che stanchezza! Il mio midollino sta lavorando e quei santi doloretti di dilatazione si fanno sentire ogni tanto e mi sento coooosi' fiacca.. Dicono che e' normale e quindi me ne sto qui sul lettino a guardare "cuochi e fiamme" con la Zanicchi che fa un casino pazzesco.. (e mi ha ricordato tanto la mia mamma e me la sono immaginata li' con la sua voce squillante, l'essere pasticciona in cucina, lo schizzare in giro, lavorando concentrata sui pochi piatti che le piaceva cucinare... essenzialmente dolci..)
E allora dopo aver pubblicato tanto tempo fa la sua torta di mele senza grassi ecco la ricetta di uno dei "miei" dolci preferito dalla mia mamma.. Accidenti uno di quelli che potrò solo cucinare per gli ospiti per chissà quanto tempo..

Tiramisu' alle fragole

20 savoiardi
300 gr di mascarpone
3 cestini di fragole
1 bicchierino di liquore dolce
100 gr di zucchero semolato
Zucchero a velo
3 uova freschissime

Sgusciare le uova e separare tuorli e albumi. Montare gli albumi a neve ben ferma con un pizzico di sale. A parte montare i tuorli e lo zucchero fino a che siano ben spumose e chiare. Unire con una spatola il mascarpone mescolando delicatamente dall' alto verso il basso. Unire pian piano anche i bianchi sempre mescolando dall'alto verso il basso.
Frullare due cestini di fragole ben lavate e pulite con il bicchierino di liquore.
A questo punto assemblare il tiramisu in coppette trasparenti individuali intingendo i savoiardi nel frullato di fragole procedendo a strati come in un tiramisu classico. L' ultimo strato deve essere di crema. Far riposare in frigo e prima di servire guarnire con le fragole rimaste tagliate a fettine sottili e spolverizzare di zucchero a velo.

Come le piaceva! Ne avrebbe mangiate dieci coppette!

domenica 17 giugno 2012

Ps. I miei globulini tedeschi oggi sono 460

Per chi aspettava con ansia news sulla crescita dei miei valori ecco la conferma: sono partiti da un paio di giorni e stanno lavorando bene... Forza ragazzi!

La resilienza

Oggi sul corriere c'e una bella pagina sul concetto di resilienza applicato alla malattia e come questa possa aiutare il percorso di guarigione. La resilienza e' la capacita' di un "materiale" di resistere agli urti e ai colpi e ritornare alla forma e struttura originaria. In medicina significa affrontare la malattia credendo costantemente nella guarigione, vivendo con approccio sereno e positivo il percorso e le difficoltà godendo di ogni momento buono, resistendo alle difficolta' con l'obiettivo di superarle sempre al meglio. In fondo, la filosofia con cui dall'inizio sto cercando di vivere questa "esperienza". Ma, come negarlo, mi conforta vedere che ci sono tanti studi in corso a riguardo e che valutano veramente l'importanza di questo fattore X nel percorso di guarigione. Addirittura viene definita come la capacita' di un paziente di resistere all"urto" della malattia non solo senza "frantumarsi" ma uscendone anche migliore. Nell'articolo, che analizza studi fatti in diversi contesti, viene evidenziato quanto possa aiutare il lavoro di sostegno degli operatori (infermieri, medici, psicologi..).

venerdì 15 giugno 2012

Faccia da autologo!

Quanti possono vantare di essersi fatti dire "faccia da autologo"?
Ieri raccontavo al mio dottore quanta invidia avessi provato nel veder mangiare a morsi una bella banana.
E lui mi replica " ma se la lava bene può mangiarla". Io felicissima rispondo: " pensavo di poter mangiare solo frutta e verdura cotta nei 100 giorni post trapianto!?!". Tutto finisce li e nel pomeriggio me lo vedo arrivare trafelato e dirmi "Questa mattina le ho detto una cosa sbagliata lei non può mangiare frutta e verdura cruda.. E' che ha proprio una faccia da autologo e mi son confuso.. Ma lei ha fatto un trapianto allogenico e quindi le regole alimentari son diverse..." ridendo gli ho risposto che prendevo la "faccia da autologo" come un complimento visto che le chemio e le terapie fatte in quel tipo di trapianto sono un po' meno forti e quindi di solito le persone hanno una faccia migliore...

Partendo da questo ecco un paio di ricettina per mangiarsi la buona frutta estiva rispettando le regole per chi ha fatto il trapianto di midollo..

Albicocche e pesche al forno:
4 pesche a pasta gialla sode
8 albicocche non troppo mature
3 o 4 cucchiai di zucchero di canna
Mandorle a scaglie o in granella

Lavare bene (bicarbonato o ammuchina come sempre) la frutta e sbucciare le pesche.
Tagliare tutta la frutta a fettine di circa un cemtimetro e disporle in una teglia da forno ricoperta di carta da forno. Cospargere con lo zucchero e le mandorle ed infornare a 180 gr per circa venti minuti. Sono buonissime così, tiepide o fredde o abbinate ad una pallina di gelato (ovviamente rigorosamente confezionato! Sigh)

Spadellata di frutta estiva:

2 pesche
6 albicocche
un pugno di ciliegie nere
un pugno di fragole
1 cucchiaio di olio extravergine d’oliva
2-3 cucchiai di miele
timo fresco per guarnire
1/2 baccello di vaniglia

Come sempre lavare tutta la frutta bene. Snocciolare le ciliegie e tagliarle a metà. Tagliare le albicocche a spicchi e sbucciare la pesca e tagliarla a spicchi. Tagiare le fragole a meta' o in quattro a seconda della dimensione. In una padella scaldate l’olio con il miele e la bacca di vaniglia. Quando il miele comincia a schiumare e diventa leggermente caramellato unite la frutta. Lasciarla cuocere per 3 o 4 minuti al massimo (deve appena rilasciare un pò d’acqua e disinfettarsi) muovendo delicatamente la padella in modo da ricoprirla bene di miele. Aggiungere le foglioline di timo ben lavate e cuocere ancora un minuto o due.

Servire tiepida o a temperatura ambiente eventualmente accompagnata da uno yogurt bianco denso

Alla faccia della banana e di chi ci vuole impedire di godere appieno della bella frutta di stagione!

mercoledì 13 giugno 2012

Di quanto sangue abbiamo bisogno..

Sto riflettendo da ieri su come si potrebbe stimolare la donazione di sangue.
Fino a che non ti trovi a contatto con questa malattia e non entri in un reparto di ematologia pensi che le trasfusioni servano per lo più in caso di operazioni chirurgiche ed incidenti.. Personalmente, per terribile ignoranza in materia, non pensavo che fosse tale e tanto il bisogno trasfusionale. Il policlinico, che vanta un numero comunque importante di donatori fissi, spesso si trova costretto a comprare le sacche dagli altri ospedali perché non riesce a coprire il suo fabbisogno.. Poi penso a quanti di noi non ci pensano, vanno avanti nella propria vita professionale dando mille cose per scontate..
Se penso poi che da ragazza, stimolata da una mamma zero negativo e donatrice da sempre (spesso veniva anche chiamata a casa) ero diventata donatrice ma, dopo qualche anno, uno zelante operatore dell'avis mi disse "vabbe' ma lei ha un gruppo così comune che al massimo lo usiamo per fare gli emoderivati (che per altro servono anche loro come il pane), a noi serve gente con il gruppo zero..." Ed io, che di certo non ho mai amato essere bucherellata nelle braccia, ho colto l'alibi al volo per smettere...
Mea culpa pero', mi sarei dovuta informare di più ed avrei capito che uno stupido non può rovinare le fatiche immani che i centri trasfusionali e l'avis fanno da anni.
Oggi, mi raccontava una dottoressa, e' in corso un progetto che coinvolge le scuole superiori, per cui se doni maturi crediti per la maturità. Dice che pero' non ha avuto finora grande successo perché magari vengono una volta e poi spariscono.. Mentre sarebbe importante allargare la base dei donatori stabili, sia per motivi di quantità (si possono fare previsioni migliori) sia per continuare a garantire la massima qualità del sangue che oltre ad essere costantemente monitorato e verificato, proviene da donatori stabili e noti.
Pensavo che forse, se le direzioni del personale ne parlassero in azienda, se si creassero dei momenti informativi specifici, si potrebbe dare più consapevolezza a tante persone giovani ma forse più pronte e mature di un adolescente, e stimolare chi non ci ha mai pensato più di tanto. Parliamo tanto di social responsability, facciamo giustamente le giornate sull'ambiente, quelle di sostegno al banco alimentare, regaliamo le ore del nostro stipendio per le migliaia di tragedie che succedono (perché veramente non c'e mai fine...) e magari potremmo anche spiegare alle persone qualcosa in più sul bisogno di sangue dei nostri ospedali.
E' facile fare la saputella ora.. Lo so! Ma, sia ben chiaro, senza pensare che nessuno possa sentirsi nemmeno lontanamente obbligato dalla propria azienda, penso che siamo talmente bombardati di informazioni che il più delle volte non guardiamo o non vogliamo guardare e che magari nemmeno ci accorgiamo degli appelli a donare che spesso tappezzano la città.

Per chi ne volesse sapere di più ecco cosa riporta il sito dell' Avis su chi può donare:

Condizioni di base per il donatore :
Età : compresa tra 18 anni e i 60 anni (per candidarsi a diventare donatori di sangue intero) , 65 anni (età massima per proseguire l'attività di donazione per i donatori periodici), con deroghe a giudizio del medico
Peso : Più di 50 Kg
Pulsazioni : comprese tra 50-100 battiti/min (anche con frequenza inferiore per chi pratica attività sportive)
Pressione arteriosa:
tra 110 e 180 mm di mercurio (Sistolica o MASSIMA)
tra 60 e 100 mm di mercurio (Diastolica o MINIMA)
Stato di salute : Buono
Stile di vita : Nessun comportamento a rischio

L'intervallo minimo tra una donazione di sangue intero e l'altra è di 90 giorni.
La frequenza annua delle donazioni non deve essere superiore a 4 volte l'anno per gli uomini e 2 volte l'anno per le donne e da diritto ad una giornata di riposo retribuito dal lavoro.

dove: presso i centri trasfusionali della propria città

domenica 10 giugno 2012

Alla faccia delle mie prediche sulla sana alimentazione antiossidante..

Sono passati otto giorni e, a parte piccole bizze (un po di febbre ieri, un po di dermatite..),tutto procede bene, e mi godo al meglio le giornate.. Oggi tante ore qui con Max, un bel libro nuovo nuovo di Andrea Vitali, una puntata inedita dell'Ispettore Barnaby, e una overdose di zuccheri e grassi..
Alla fine, a parte piccole divagazioni sul sano, mi nutro sostanzialmente di gelato,budino, yogurt e ghiaccioli!
In realtà ho una sanissima e ipernutriente e ipervitaminica nutrizione parenterale in vena.. Addizionata di un bottiglione giornaliero di vetro pieno di liquido bianco che contiene lipidi: accidenti grasso puro! E pensare che noi donne passiamo la vita a combattere i grassi! Alla fine gelati e ghiaccioli sono solo cibi per il palato e per l'umore! Il ghiacciolo sta alla mucosite come un bel massaggio sta ai muscoli indolenziti! E la coppa Bindi all'amarena stimola i miei livelli di serotonina..
Pero' non vedo l'ora di tornare a mangiare cose vere, sane, salate, saporite, e soprattutto croccanti!
Quando Max mi ha detto di essersi fermato a mangiare un toast mi e' venuta l'acquolina in bocca anche se poi morirei a mangiarlo in questo momento...
vabbe', non posso passare la vita a pensare al cibo o a parlarne...
E quindi, visto che questa sera non ho riflessioni profonde e intelligenti da fare ecco la ricetta di una cose che, se tutto va bene, potrò' mangiare di nuovo tra un anno!

Il ceviche di pesce (per fortuna a Max fa impressione solo l'idea ma io lo adoro..)
1 cipolla bianca
1 spicchio d'aglio
1 o 2 peperoncini a gusto
5 o 6 lime o di più se piccoli (serve una tazza piena di succo)
1/2 kg di pesce bianco misto (tipo orata, branzino, coda di rospo, spada,..in base a cosa offre di piu fresco la vostra pescheria di fiducia) freschissimo sfilettato e tagliato a listarelle
Sale
Coriandolo fresco (in alternativa ma non e' esattamente la stessa cosa, prezzemolo)
Pelare la cipolla, tagliarla a metà ed affettarla al velo.
Tagliare a metà lo spicchio d'aglio e strofinare le pareti di una ciotola in cui andrà sciolto del sale marino a piacere in una tazza di succo di lime filtrato.
Aggiungere la cipolla che dovrà restare nel succo più a lungo a seconda di quanto intenso è il suo sapore e due peperoncini tagliuzzati.
Lasciar riposare per un po' e aggiungere il pesce e 1\4 di tazza di foglie di coriandolo lasciando nella marinata per 2 o 3 ore.
Servire su foglie di lattuga con crostoni di pane. Ps in peru' lo servono con fette di patata dolce lessata.
Il pesce deve restare in frigo fino al momento di servirlo.

Mannaggia che buono.. Uff

sabato 9 giugno 2012

Ricettario da mucosite...ma non solo!

Siamo da poco entrati nel giorno 7 e tutto va bene..
Si, qualche piccolo disturbo insignificante, reazioni cutanee ai palmi delle mani, quella sensazione costante di aver mangiato la minestrina così bollente da aver tutta la bocca infiammata (anche senza fare le chemio questo credo sia proprio capitato a tutti) ma, per ora (questo e' e dovrà essere il mantra perché i cambiamenti sono sempre dietro l'angolo) non mì lamento affatto.
Sto pero' riflettendo che, oltre agli utilissimi opuscoli sulla pulizia della bocca che si trovano in day hospital del centro trapianti, fondamentali per lavorare a prevenire la mucosite quando si affronta il trapianto, potrei produrre un mini ricettario su come rielaborare il menu della mensa in ottica "mangia bene e gustoso" anche con la mucosite e integrare con ricettine per chi ha la fortuna di avere a casa una mamma o una moglie che tutti i giorni si ingegna a portargli qualcosa da casa. (per inciso io domani godrò di una pasta al pomodoro e tonno versione "mucositati" gentilmente offerta da una nuova amica conosciuta qui e moglie di un mio compare di reparto, evvai!)...
Perché il problema e' proprio questo.. Sostanzialmente, per stare bene e non peggiorare le cose quando hai la fortuna di prenderla in forma leggera, dovresti o non mangiare (ma per ora, in attesa poi di sapere come si troverà il tedesco e se crescerà forte e vigoroso, l'unico manifesto segno di Unione tra di noi e che a me la fame non e' proprio passata!), o mangiare solo budini yogurt e gelati ma, vi assicuro, dopo un po' che noia, o omogeneizzati (e qui lancio un appello alle mamme: signore fanno schifo pensateci bene quando il vostro piccolo ve li risputa in faccia: non e' schizzinoso ma solo un po' gourmet!) oppure la scelta dal menu della mensa diventa difficile...
Per cui in questi giorni mi sto specializzando in agglomerati informi di pastina in brodo bel scolata con aggiunta di ricotta, parmigiano, olio e verdura cotta ben sminuzzata, o mischioni artigianali di pure e crescenza...Ma anche li la faccenda si sta facendo monotona.. (ho sempre odiato mangiare la stessa cosa tutti i giorni).
Ed allora, sull'onda dei miei desiderata e in aiuto alle amiche mamme di bimbi piccoli (tanto l'alimentazione e' la stessa alla fine) o a chi voglia proporre una vellutata in alternativa al classico primo, ecco due o tre ricettine che mi sono venute in mente..

Vellutata di cannellini (ovviamente considero le dosi per 4 perché, a parte le battute, son buone per tutti)

500 g cannellini in scatola
200 g patate
100 g carote
1/2 cipolla bianca
1 spicchio d’aglio
1 l d’acqua
olio e.v.o.
rosmarino
sale e pepe nero macinato fresco
200 g di pastina all'uovo tipo quadrucci o tempestina
Rosolare in un tegame la cipolla, l’aglio con un po’ di olio, aggiungere i cannellini scolati e lavati, le patate tagliate a cubetti, il rosmarino fresco e aggiungere l’acqua dopo qualche minuto. Aggiustate di sale e pepe. Cuocere per 20’. Frullare il tutto ottenendo una crema. Tagliare le carote a cubetti e farle saltare in padella con un cucchiaio di olio fino a che morbide e caramellate ma non disfatte. Cuocere la pastina e servire nelle ciotoline la crema con sopra un cucchiaio o due di pasta e le carote a dadini. Guarnire conil rosmarino tritato (ovviamente quest'ultima aggiunta va evitata in caso di bambini piccoli e di reparto trapianti)

Vellutata di cavolfiore e salmone
1 patata media
1 cavolfiore
1 porro
1 spicchio di aglio
sale q.b.
1 o 2 cucchiai di senape
10 cl. di panna liquida
6 belle fette di salmone affumicato

mettere le verdure pulite e tagliate a pezzi in una casseruola con circa 1,5 litri di acqua ed il dado per il brodo. Coprire portare ad ebollizione, poi abbassate il fuoco e fate cuocere circa 25 minuti.
Frullare il tutto con il frullatore a immersione, unire la panna e la senape e correggere di sale se serve. A parte in un padellino saltare velocemente il salmone affumicato sminuzzato. Servire nelle ciotolina con sopra il salmone e, sempre per chi può, accompagnare con dei crostini all'aglio.

Vellutata di carote all'aceto balsamico
800 g di carote
1 costa di sedano
2 cipolle bionde
1 limone non trattato
1 foglia di alloro
1 cucchiaino di brodo vegetale granulare
olio evo
2 cucchiai di aceto balsamico denso
sale e pepe nero

Rosolare iunLegtempo casseruola le verdure pulite e tagliate a tocchetti con. Qualche cucchiaio d'olio. Prelevare la scorza gialla del limone e tritarla fine e tenere da parte. Quando rosolate, aggiungere alle verdure la voglia di alloro, spolverizzarle di brodo granulare e con la scorza del limone e aggiungere circa 1,5 litri di acqua calda e cuocere a fuoco basso per 30 minuti circa.
Quando le verdure saranno tenere frullare il tutto con il frullatore e aggiungere l'aceto balsamico e un filo d'olio a crudo.

venerdì 8 giugno 2012

Un appello a tutti coloro che mi vogliono bene e che mi seguono...

Vorrei tornare sul libro di Alex Cevenini, e chiedervi di comprarlo e leggerlo! E di regalarlo e di farlo leggere... Se non lo trovate in libreria e' sufficiente andare sul sito della Piemme ed ordinarlo. 
State seguendo la mia storia sul blog, mi dite che sono forte e positiva e che vi faccio riflettere.. Questo per me e' fonte di grande emozione, forza e mi aiuta ogni giorno su questo percorso... Ma io ho un blog in cui adoro parlare anche di cucina e di sensazioni e di pensieri e questo e' un libro diverso... Puo farvi capire altre cose, e' una bella storia e non diciamoci che e' triste perché leggiamo milioni di polpettoni tristi alla ricerca di emozioni surrogate ed invece questa e' forza vera, emozione vera e fa anche scoprire un caso di sanità eccezionale, in cui anche io ho la fortuna di vivere mentre leggo gli scandali sul Corriere.. 
E poi e' per una buona causa, Beat Leukemia fa tante cose per i reparti di ematologia e contro queste malattie e il libro darà modo di farne altre!! 
Grazie 

http://www.edizpiemme.it/libri/il-segreto-e-la-vita

giovedì 7 giugno 2012

Zitto zitto e' andato anche il quarto giorno..

Zitto zitto in realtà no! Sono stata sgridata perché sembra si senta solo me nel corridoio... Che brutta figura! Essere tacciata di essere quella casinista e rumorosa anche nelle camere sterili...
E' che ieri tante belle visite delle colleghe, delle amiche, le telefonate, e la giornata e' passata veloce..
E' che la mia mente vuole godere delle cose, ridere, divertirsi e, quando hai una giornata buona cerchi di godertela al massimo.
Ovvio, se fossi fuori la lista delle cose che vorrei fare sarebbe così lunga da non bastarmi le 24 ore ma qui lascio vagare la testa e le chiacchere (che comunque, fatte con chi ami, sono uno dei piaceri della vita).
Sei qui, pensi costantemente al fatto che ti aspettano giorni duri, che potrebbero esserci fastidi un po' grossi, te li aspetti dietro l'angolo e poi, quando invece la giornata trascorre serena e ti senti bene dici: "evvai, e' andata! Ma sarà possibile?"... E' come essere sospesi nello stupore che tutto sommato non e' così tremendo e la paura di non dirlo mai troppo forte perche' l'istante dopo può essere diverso..
Oggi inizia il quinto e procediamo..
Progetti per la giornata? Vedremo, ho una bella rivista di arredamento nuova nuova, il giallo da finire e poi chissà..

martedì 5 giugno 2012

E per tornare alle sane vecchie abitudini... Ricettina!

Siamo a tre giorni dal trapianto, in fondo ai famosi 100 giorni critici ne mancano solo 97!!... E ricomincio già a pensare a cosa fare appena fuori di qui, quando, tra un controllo e l'altro, potrò godermi il potere rigenerante della campagna astigiana.. E si, ci saranno un sacco di regole alimentari da seguire e il meglio della cucina piemontese forse me lo perderò per un po' ma chi se ne frega, mi inventerò soluzioni alternative per godere dei frutti fantastici della zona..
Perché, benché come confessato a un amica mi mangerei anche un bel würstel e crauti in onore del midollino, onestamente, in tempi di mucosite e verdurine estive potrei soddisfarmi alla grande con i flan di verdura tipici della zona: morbidi, pastosi, ricchi di profumi, pieni di vitamine e, cosa più importante per i trapiantologi, cotti!
Infatti una delle nuove regole sarà che la verdura non solo deve essere lavata e strapagata con bicarbonato o ammuchina ma, per diversi mesi, rigorosamente cotta!
E quindi ecco qualche idea per i flan..

La cosa importante e' la ricetta di base, a questa poi aggiungo le verdure che preferisco a seconda della stagione.

70 gr di farina, 50 g di burro; 1/2 l di latte; 3 uova; 1 bella manciata di parmigiano grattugiato; 2 cucchiai di pangrattato; noce moscata; sale e pepe.
Far fondere 50 g burro in una piccola casseruola a fondo pesante e, mescolando, unire la farina setacciata.
Quando il composto comincia a schiumare, unite il latte versandolo a filo e mescolare energicamente perché non si formino grumi.
Salare e continuare a mescolare fino a che la salsa non bolle e cuocere per una decina di minuti, far intiepidire e unire il parmigiano, una grattatina di noce moscata, una macinata di pepe e le uova sbattute, il sale e mescolare bene.

Questa e' la base a cui si possono aggiungere tante verdure diverse. Per questa dose ad esempio si possono usare 800/900 gr di spinaci lessati, ben strizzati e tritati e fatti asciugare in padella con una noce di burro, oppure, broccoli, cavolfiori o porri o finocchi o piselli o fave o asparagi o zucchine o o..
A quel punto la crema di verdure ben asciutta e saporita si unisce all'impasto di base.
Imburrare uno stampo da budino (o gli stampini mono porzione) e rivestirlo di pangrattato. Versatevi il composto di verdure e livellare la superficie battendo delicatamente. Cuocere a bagnomaria, nel forno a 180° per un'ora scarsa (un po' meno se in mono porzione, io li controllo dopo 45 minuti con uno stecchino)

Lasciarlo intiepidire e sformarlo delicatamente su un piatto. Tocco da vero Piemonte ma che aggiunge altra energia a un piatto sostanzioso e' un bell'accompagnamento di fonduta..
In versione più estiva a me piace anche con una salsina di pomodoro rosso (ovviamente a seconda delle verdure scelte)..

lunedì 4 giugno 2012

Riflessioni

Mi sono chiesta a lungo in queste ore cosa sia successo nella mia testa l'altro giorno... Perché io sia arrivata all'istante del trapianto così agitata e stressata..
Se ripenso al lungo percorso fatto fino a qui vedo fatiche, sofferenze ma anche una grandissima serenità interiore. Come una consapevolezza che tutto andrà bene, che questa sarà solo la lezione di vita più importante mai affrontata ma che da li saprò liberare la mente, lo spirito e il cuore. Abbiamo fatto un tragitto difficile, io Massimo, papà e tutta questa famiglia allargata bellissima di amici e affetti che mi ha dato forza. Ho vissuto tutto questo percorso in mezzo a medici e infermieri molto umani, vicini, affettuosi con cui mi sono sentita libera di parlare, di sfogarmi, di scherzare e di dire che avevo paura. Sembra quasi ridicolo ma mi sono sentita protetta tra le braccia di tutti, consapevole che tutto questo amore avrebbe portato risultati.
Il percorso al trapianto e' stato travagliato, le attese, le paure di non trovare l'angelo, mi hanno portato ad uno stato di tensione inconscia che forse mascheravo tanto, che dissimulavo nella gioia del risultato... Poi sono entrata in queste stanzette, che sicuramente danno una sensazione strana, difficile da esprimere, ma di isolamento, di gabbia. I giorni di chemio pretrapianto sono andati, bene onestamente, con la mente piena di progetti e aspettative..
Forse non mi sono preparata come avrei dovuto al momento, forse ho sottovalutato la carica emotiva, l'onda di piena che si sarebbe generata nella mia mente e mi sono trovata li agitata, SOLA, sballottata dai farmaci a fare una cosa che per me significa "vita" ma che per loro e' routine.
Come spiegare alle due infermiere che il dire "sono agitata" in realtà nascondeva un terremoto di emozioni. Come spiegare che avrei voluto che stessero li con me, a dirmi tranquilla, e' tutto a posto, ora ti colleghiamo alle macchine ma e' per controllo, a silenziarle appena si fossero messe a urlare perché i battiti o la pressione salivano oltre le soglie.. Come spiegare alla dottoressa che, scientificamente si e' preoccupata del 200 di pressione dal punto di vista fisico e non emotivo che volevo una sorta di abbraccio mentre pensavo, ma va che str...a che sono ora mi viene un ictus proprio prima del trapianto..
Ma siamo fatti strani, la nostra mente e il nostro cuore governano tutto e ci aiutano o ci distruggono, ci fanno guarire o ci abbattono e prostrano senza motivo..
E da li due giorni di prostrazione mentale più che fisica. Come un senso di svuotamento delle energie, una sorta di senso di abbandono.. Che stupida! Proprio ora che il mio nuovo amico sta lavorando per costruirsi casa dentro di me.. Ma pian piano sto ricostruendo la serenità, quel senso di amore e pace che mi ha condotto fino a qui e che domani mi farà tornare a vivere più pienamente che mai.
Una nuova amica, moglie di un compare di sventure, mi ha regalato un bel libro sul senso della guarigione vista da un medico ma non solo da tecnico, molto più da un uomo:

Il mio consiglio e' vivi la tua vita. Dai ascolto alla tua splendida intelligenza interiore. In essa e' contenuto il programma per essere veramente te stesso. In un senso mistico il seme da cui sei cresciuto conteneva il progetto del tuo sviluppo fisico, intellettuale, emotivo e spirituale. Lascia che questo evento si realizzi pienamente; cresci e fiorisci. Fa che la gioia ti guidi e sii ciò che vuoi essere. Non perdere di vista te stesso per inseguire la chimera del successo, essa e' come una scala appoggiata ad una fragile parete. Non permettere che l'età sia di impaccio alla tua realizzazione umana.

E poi, proprio un istante prima di pubblicare il post, ecco comparire davanti alla finestra della camera tre infermiere del day hospital, venute a salutare, vedere come sto e dirmi che mi aspettano prestissimo giù.. E ti ricordi di nuovo che medici e infermieri, quando hanno cuore grande oltre che competenza, ti sanno "abbracciare" anche attraverso un vetro.

domenica 3 giugno 2012

Bollettino dei naviganti

Il matrimonio d'amore tra me il mio tedeschino e' partito.. Da parte mia con la vitalità di un'ameba drogata ma confido molto nelle forze di invasione teutoniche.
Quindi scusate i deliri verbali e la pochissima energia ma sono proprio fiacca anche se tutto sommato sto benino..
Già so che i prossimi quindici giorni saranno quelli più faticosi per cui abbiate pazienza se sarò meno loquace del solito (e qui qualcuno potrebbe anche gioire) e se sarà faticoso anche rispondere agli sms...

sabato 2 giugno 2012

Il giorno zero e' iniziato

Amici, grazie per l'onda di amore che ho sentito ieri e oggi.. E' stata dura perché ero troppo agitata, emozionata, spaventata, scossa, e sciocca forse e mi sono saltati tutti i parametri...
Cosa fa la testa a volte.. Pressione oltre 200 32 battiti cardiaci e la testa che scoppiava come se arrivasse un ictus... Tutto panico in realtà..
Ora sono tranquilla, stanca, felice e vi abbraccio e faccio la nanna..
Le celluline del mio fratello di midollo ora devono girare libere e trovare la loro casa dentro di me e costruire il loro bel villaggio fiorito, pieno di gerani ai balconi e aria fresca e amicizia con la mia italianità..

venerdì 1 giugno 2012

Un emozione infinita sulla pelle e nel cuore

So che può sembrare sciocco, un po' infantile ma io e Massimo abbiamo privato un'emozione indescrivibile, così forte da farti sentire tramortito e senza fiato.
Ero qui, nella solita stanzetta, tranquilla e serena dopo una giornata intensa di visite e saluti..
Arriva Giuseppe, uno degli infermieri, con una borsa di bicchieri di plastica (bene primario per una igiene orale fatta di acqua sterile, bicarbonato, spazzolini mono uso, e collutori vari) e in contemporanea chiama Max e mi urla " vai alla finestra!".. Lui era fuori, in attesa di entrare ed era arrivata una ragazza straniera, vestita in divisa da corriere, con un midollo from German! Sono corsa alla mia finestrella e vedo passare questa ragazza, con una piccola borsa frigo e dentro c'era lui..
Lo so, e' stupido, avrebbero potuto esserci dentro dei tramezzini, ma mi e' venuta la pelle d'oca, le lacrime agli occhi e un senso di gioia che non so esprimere..
Grazie!