lunedì 31 dicembre 2012

Eccomi qui dopo tre giorni di latitanza..

Avrete pensato: e' partita per le maldive e non ci ha detto nulla ed invece no... Semplicemente tra connessione internet che fa schifo e uno stato di generale malessere fisico non ho mai trovato la voglia di scrivere..
Ed invece ne avrei di cose da scrivere: i globulini bianchi si sono mossi e quindi vuol dire che un primo attecchimento c'e' stato, l'annus orribilis sta per finire e vedo solo rosee prospettive per il futuro, il mio amore potra' (in via del tutto eccezionale) stare con me questa sera e cosi anche il marito di Lucia (poveretti si faranno cenone con un panino ma almeno insieme)..
Tutto procede bene se non fosse che i tre antibiotici bomba in vena, l'antifungino, il farmaco per prevenire il citomegalovirus che e' un macigno, l'immunosoppressore e varie ed eventuali mi devastano lo stomaco e la percezione dei sapori e quindi son lagna perche' mi fa schifo tutto ma qualcosa devo mangiare e uff..
Per fortuna Max non mi forza mai mentre in camera si scatenano scenette fantastiche tra Lucia e suo marito..
E' vero che lei e' magrissima e io no ma lui e' di quelli convinti che devi mangiare a tutti i costi..
Pero' non sottovalutiamo il fatto che son marchigiani e quindi capetoste entrambi.
Lucia:" mangio solo un po' di minestra" Roberto " ti preparo una fettina di pane con la mortadella che e' buonissima" Lucia " non la voglio" e lui procede silenzioso nel preparare la fetta di pane con sopra una torretta di mortadella.. Lucia" ti ho detto che non la voglio!" Roberto " almeno assaggiala!!" Lucia " c'e' troppa mortadella TOGLILA" Roberto torna al tavolo, ne toglie una fettina microscopica e ci riprova... E cosi poi sul budino, sul boccone di grana infilato in bocca a tradimento... Sembrano proprio Sandra e Raimondo..

venerdì 28 dicembre 2012

Febbre febbre febbre..

Che noia, continua la febbre e non si sa' ancora perche'.. Pazienza la reggo bene anche se mi stupisco sempre della capacita' del mio fisico di non debilitarsi troppo. Speriamo che scovino il colpevole!
E poi sto diventando un figurino!
Mangio praticamente nulla, faccio ginnastica con la fisioterapista: ma non e' che son da Messegue e non me ne sono accorta? E pensare alle mie amiche che spendono centinaia di euro per cercare di perdere qualche chilo...
Il numero abnorme di pastiglie per bocca da ingerire aiuta nell' approccio mentale e fisico del "mi fa tutto schifo e non mangio" ma pazienza, fuori da qui, magra come una fotomodella (no, quello temo sia un traguardo irraggiungibile) mi rifaro'!
Nel frattempo ho le visioni culinarie perche', a dire il vero, non e' che quando c'e' qualcosa di buono non mi venga un po' di appetito!
E quindi, se potessi scegliere la colazione di questa mattina, vorrei tanto fare una di quelle belle colazioni salate all'inglese con crostino di pane, uovo in camicia, pomodoro grigliato, una fettina di salmone affumicato e una bella spremuta mista arancio, limone e pompelmo (ovviamente questo vietatissimo perche' fa a pugni con gli immunosoppressori). Poi uscirei con Max per una passeggiata nel bosco per smaltire l'abbondante colazione..
Lo so, direte voi, tu ti torturi! Ma e' luogo comune che in ospedale il cibo diventi uno dei pensieri primari in attesa della guarigione...
Ed infatti io e Lucia, in una forma subdola di masochismo, saltiamo dalla prova del cuoco, ai menu di benedetta a cuochi e fiamme...
Ps nel frattempo, mentre scrivo, son riuscita ad avere il vomitino..
Buona colazione lussuriosa a chi puo'!


giovedì 27 dicembre 2012

Poche news ma tutto procede

In questi giorni sono poco ispirata, e, quando lo sono, internet non funziona e io perdo l'attimo...
Approfitto di questo momento di luce di vodafone per un aggiornamento..
Si va avanti tra febbre (ma sembra in miglioramento), pruriti cutanei vari (sembro un po' una scimmietta), bruciori feroci dove non si dice grazie a un farmaco che dovrebbe prevenire un famigerato virus ma, insomma, in generale bene.
Teniamo duro e aspettiamo..
Nel frattempo e' ufficialmente subentrato il blocco psicologico da mensa! Se all'inizio qualcosa sembrava anche commestibile ormai siamo alla fase bleah che schifo e meno male che passano la banana! Per cui sanissima alimentanzione con banana e marron glace a pranzo e ora penso mangero' un gelato... Alla faccia del siamo quello che mangiamo!
Da qui un idea che lancio al sig. Rotelli, nuovo proprietario del San Raf: per favore introduca un servizio di ristorazione a pagamento. E' un idea di business e secondo me un sacco di gente sarebbe interessata!

martedì 25 dicembre 2012

Il secondo Natale in ospedale

Questa notte, con un bel febbrone a 39, riflettevo sulle capacita' della mente umana. L'anno scorso, in questa giornata che adoro, mi sentivo in un incubo in cui ai problemi fisici si univa soprattutto quel senso di perdita di uno dei momenti preferiti dell'anno. Oggi, non so se sia per questa determinazione mai cosi forte orientata alla guarigione definitiva, o perche' la malattia, se lunga, ti crea una sorta di distacco dal quotidiano, sono molto serena. In sostanza non e' Natale, perche' Natale sara' quando potro' festeggiare i primi piccoli traguardi... E' come essersi sposizionati su un piano diverso. Nella mia mente domina solo un unico pensiero e non lascia spazio ad altro.
Ho riguardato al percorso fatto da un punto di vista psicologico e mi chiedo se sia normale questo cammino di evoluzione mentale in cui giorno dopo giorno prendi in carico la tua malattia e ti allontani dagli altri pensieri ed emozioni, diventi oggettivamente piu egoista ed egocentrato e riesci a tenere la nostalgia del mondo al di fuori.. All'inizio la fame di quotidiano, l'attaccamento anche solo ai miei clienti o alle abitudini familiari era straziante. Oggi e' come se non importasse alla luce di un fine ultimo piu' importante.

lunedì 24 dicembre 2012

Buon natale

Buon natale a mio papa' che mi ha fatto il piu grande regalo del mondo dopo avermi cresciuto e coccolato per una vita,
Buon natale a mio marito che ogni giorno, senza cedere mai, e' qui a coccolarmi e ad amarmi e farmi sentire bella anche ora che sono rossa come un peperone,
Buon Natale ai miei zii che mi amano da lontano,
Buon natale alle mie amiche e amici che ci sono sempre, per farmi ridere, passare il tempo, sostituire Max nelle poche occasioni in cui non puo' venire a trovarmi (o che a volte lottano con lui per rubargli il posto)  e che si meritano la felicita' che puo' raggiungere chi e' puro di cuore,
Buon natale a tutti i colleghi che silenti o meno mi sono stati vicini con il pensiero e il cuore
Buon natale ai miei cognatini che, son li con il pensiero, la presenza, e il loro affetto costante
Buon natale alla mia suocerina che mi pensa 24 ore su 24 anche se poi non chiam per non disturbare
Buon natale ai miei fantastici nipotini che non vedo l'ora di spupazzare un po'
Buon natale alla mia piccola Alice, rimasta senza il suo Athos
Buon natale a tutti i lettori del blog che mi danno ogni giorno energia positiva e forza nel procedere
Buon natale ai medici, infermieri, ausiliarie del Policlinico che ogni giorno lottano per combattere queste brutte malattie
Buon natale ai medici, infermieri e ausiliarie del San Raffaele , la casa in un cui oggi sto combattendo questa ultima parte della battaglia
Buon natale alle mie compagne di sventura, che insieme a me procedono duramente e tenaciemente nel loro cammino di guarigione perche' troppi sono i motivi per non mollare,
Buon natale a tutti coloro che se lo meritano perche' onestamente non vale per tutti...


A Gesù Bambino
La notte è scesa
e brilla la cometa
che ha segnato il cammino.
Sono davanti a Te, Santo Bambino!
Tu, Re dell’universo,
ci hai insegnato
che tutte le creature sono uguali,
che le distingue solo la bontà,
tesoro immenso,
dato al povero e al ricco.
Gesù, fa’ ch’io sia buono,
che in cuore non abbia che dolcezza.
Fa’ che il tuo dono
s’accresca in me ogni giorno
e intorno lo diffonda,
nel Tuo nome.
Umberto Saba




sabato 22 dicembre 2012

E una nuova era inizia...

Bene, i Maya sono andati (per altro dopo tutta la fatica di questo anno mi sarei veramente imbufalita se ieri fosse finito tutto..) ed io proseguo nel cammino.. Anzi direi che inizio anche io l'era dell'oro e della rinascita...
Oggi come gufato dai medici ieri e' arrivata la febbre ma e' tutto parte del pacco dono e quindi no problem..
Parliamo di cose serie:
Ieri mi arriva una mail con scritto "urgentissimo oggetto panettone farcito" ... Le mie amiche sono veramente senza ritegno...
Vabbe quasi preoccupata di averla vista qualche ora dopo suggerisco un paio di idee e lei mi dice che le devo condividere con tutti voi...
Niente di geniale ma eccole qui..

Panettone farcito dolce con lo zabaione

versi 4 tuorli in un pentolino, unisci 4 cucchiai di zucchero e 6 cucchiai di marsala.
Metti il pentolino a bagnomaria su un altro contenitore e lavori con la frusta continualmente finche' e' bello soffice e leggero. Fai raffreddare lo zabaione.
Svuoti il panettone tagliando il fondo e lasciando almeno un cm e mezzo di bordo e cerchi di tirare fuori il torsolo intero il piu possibile lasciando ovviamente il bordo anche sulla testa del panettone. Tagli il torsolo a dischi e li spalmi di zabaione (se vuoi puoi anche alternare con strati di crema al cioccolato ma a me piace semplice) ricomponi il tutto e metti in frigo. Prima di servire lo tiri fuori dal frigo mezzora prima almeno e copri la superficie di scaglie di cioccolato meglio fondente

Poi le do anche una versione salata e mi dice (non sapevo nemmeno esistesse... Ora so perche' le mie ricette hanno successo..) eccolo qui:


Panettone gastronomico

Innanzitutto bisogna comprare il panettone salato pronto (quello non sono proprio in grado di farlo e mi sembra anche uno sbattimento inutile ma e' sufficiente prenotarlo in una qualsiasi pasticceria) stessa tecnica di svuotamento e la farcitura la puoi fare come vuoi.

La mia preferita e' di mousse di pesce e strati di pesce affumicato. Ossia uno strato di spada affumicato e spalmato con un velo di burro, uno strato di mousse fatta frullando philadelfia e salmone affumicato, limone e aneto, uno strato di burro e uova di pesce o caviale, uno di mousse di gamberi fatta come sopra... Anche questo in frigo a riposare e poi tirato fuori un po' prima di servire..

venerdì 21 dicembre 2012

Cronache dal San Raf: Nel giorno della fine del mondo per i Maya...

...fini l'era del catetere della mia compagna di stanza!
Dopo una serata agitata da febbricola  e sensazione "capacaldanelforno" e strani tremori e dolori gengivali (avevo fatto un aerosol che teoricamente dovrebbe prevenire qualcosa ma che e' cosi tossico che te lo preparano con le mascherine con i filtri e che mi ha dato questi deliziosi effetti collaterali), notte apparentemente tranquilla e mattinata partita alle sei, dopo i prelievi e i vari parametri. Dico apparentemente perché, pur se non me ne sono accorta, sono certa che una mandria di renne sia passata questa notte sul mio letto..
Od almeno e' quello che dicevano questa mattina i miei muscoli..
Per cui lento stretching per riprendere qualche funzionalità' e ipad per leggere al buio...
Colazione, solito giro di letture dei quotidiani on line e Lucia tranquilla anche se fiacca fiacca..
Fisioterapia (mai fatta così tanta ginnastica) e Lucia che sfugge dicendosi troppo stanca (pigraaaaa)
Finalmente doccia e mentre sono in bagno, nuda come la Venere di Milo, ad incremarmi tutta perché' la pelle sembra più quella della mummia diTutankhamen, sento Lucia che mi dice "Cristi' , chiama che mi si e' sfilato il catetere e ho suonato ma non sono ancora venuti..."
Panico! Visione apocalittica di lei dissanguata che zampillava come una fontanella (avendo ben mille piastrine) e esco sulla porta nuda, con l'asciugamanino piccolo (ho trovato solo quello nell'agitazione) a urlare veniteeee...
Mannaggia a lei, in realta' non stava sanguinando ma era solo incazzata come una iena perche' ora le tocca catetere nuovo...
Corrono tutti, anche loro preoccupati e tamponano la situazione...
Quindi oggi, finisce l'era del catetere venoso speciale da Civitanova  di cui si diceva quanto fosse bello ma di cui evidentemente si sapeva poco e si scatena l'era del "come cavolo ne usciamo adesso che e' il 21 di dicembre, bisogna trovare subito l'anestesista per mettere quello nuovo, ci sono le urgenze etc..." Sono ancora li che discutono e cosi, la pigrona, ha una scusa buona per non fare la fisio terapia nemmeno oggi pomeriggio..


mercoledì 19 dicembre 2012

Una finestra verso il sole e voglie culinarie

Son qui spaparanzata su questa comodissima poltrona presente in camera, davanti alla finestra e guardo una bella giornata di sole e gli alberi.. La routine quotidiana si compie con la solita lettura del corriere sull'ipad, le mail, la radio sintonizzata su Radio Deejay, il libro di Malvaldi. Oggi, sul corriere, leggevo del nuovo progetto di Renzo Piano per la citta' della salute che unirà' a Sesto il Besta e l'istituto dei tumori... Ogni stanza avra' il tavolo inserito in un bovindo affacciato sugli alberi... Il potere terapeutico di una vista piacevole!
Condivido pienamente sull'importanza di questa nuova cultura del paziente che si cura anche attraverso un ambiente gradevole e stimolante..
Non vedo l'ora di essere fuori per concentrarmi sui mille progetti di sostegno di cui stiamo parlando e nel frattempo grazieeee a tutti! I libri sono esauriti, a gennaio faro' una ristampa ma intanto abbiamo raccolto una bella cifra per iniziare a parlare di iniziative concrete con il Poli, fatemi solo uscire da qui...
Nel frattempo divago e, per non smentirmi mai in fase iniziale di mucosite e bocca con gusto schifoso  costante penso a cosa vorrei mangiare...
Non potete capire come i sapori cambino e l' acqua abbia un gusto terribile e ti venga voglia delle cose piu' strane..
Ieri parlavo con un'amica del pad thai, i tipici tagliolini thai con gamberi e verdure e tofu e pollo e mille cose... Me li sento in bocca queste fantastiche tagliatelline di riso, speziati ma non troppo, pieni di profumi... O anche alla cinese, semplici semplici solo con verdure e gamberi soia e zenzero...
Chissa se la serist me li prepara... Provo a fare un appello!

Per cui ecco due ricettine

Spaghettini di riso alla cinese

 200 gr di spaghettini di riso (li trovate nei super forniti ma anche nei negozi di prodotti orientali che ormai si trovano ovunque)
Verze a filetti sottili, germogli di soia, peperoni a filetti, zucchine e carote a julienne cipolle affettate sottili, pisellini (in sostanza verdure croccanti e che siano tagliate tutte della stessa dimensione)
2 cm di radice di zenzero fresco sbucciato e affetto a filetti sottili
1 spicchio d'aglio
3 cucchiai di salsa di soia
2 cucchiai di salsa di pesce (anche questa si trova nei negozi orientali, si quelli cinesi dove ti vendono dall'abito da sposa a il latte di cocco a gli instant noodle) o anche nei super grandi e attrezzati
Olio, Sale, Pepe
200 gr di gamberi sgusciati

In un wok (o padella larga) soffriggere a fuoco vivace4-5 cucchiai d'olio la verdura, lo zenzero e aggiungere sale e pepe, lessare i tagliolini secondo le istruzioni (di solito sono solo da immergere velocemente in acqua senza farli cuocere) scolarli e saltarli in padella con le verdure aggiungendo la salsa di soia, quella di pesce e i gamberetti.

E poi il pad thai, cruccio della mia amica Rossana, ma che io proverei a fare cosi.. (Spero di non sbagliare le dosi ma ho cercato di andare a memoria visiva)

250 grammi di noodles di riso (quelli che sembrano pero tagliatelle, non quelli sottili)
Il succo di due limoni o lime
3 cucchiai di salsa di pesce
2 cucchiai di salsa di soia (a essere pignoli ci vorrebbe la salsa di tamarindo ma quella e' piu' impegnativa da trovare)
1 cucchiaio di zucchero di canna
2 cucchiai di olio (io a volte qui uso quello di sesamo ma va bene quello di semi o di oliva leggero)
Una tazza di petto di pollo a striscioline
1 tazza di gamberetti sgusciati
2 peperoni tagliati a striscioline
1 cipolla tagliata fine
1 peperoncino fresco
3 cucchiai di arachidi non salate e leggermente spezzettate
1 manciata di coriandolo tritato
1 manciata di germogli di soia

Ammollare i noodles seguendo le istruzioni. Scolarli e raffreddarli
Mescolare il succo di lime,, la salsa di pesce, quella di soia e lo zucchero in una ciotola.
Scaldare il wok o la padella, versare l'olio e saltare il pollo, appena dorato, unire i peperoni, i germogli, il peperoncino tagliato e i gamberi, saltare per qualche minuto e aggiungere i noodles e la salsa. Saltare due/ tre minuti guarnire con il coriandolo e le noccioline e mangiare subito...

lunedì 17 dicembre 2012

I neuroni si stanno riattivando...

Per fortuna anche i miei neuroni si sono risvegliati e mi sento di nuovo abbastanza tonica e proiettata ai mille progetti..
Oggi poi giornata intensa tra terapia, fisioterapista, psicologa corse in bagno e telefonate e poco tempo fino ad ora per pensare...
Poi vado su facebook e leggo un post di un caro amico e mi emoziono...
Racconta di aver regalato un piumino che non usava più ad un ragazzo del ghana che passa nel suo negozio con libri e braccialetti e lui, dopo un po, e' tornato con il cellulare e la mamma in linea dal ghana che voleva ringraziarlo..
E' una storia bella, semplice, spontanea, senza manierismo ma che ti fa pensare a come siamo sempre piu una societa' che si deve integrare.. Non si tratta solo del dare una mano a una persona che fa una vita meno bella di te ma proprio anche di accogliere con massima serenita' chi ci circonda anche se spesso siamo spaventati da tante brutture che sentiamo...
La sensazione e' che tanti di noi vivano con la paura del cosiddetto uomo nero, sfiducia nel prossimo e vita chiusi in un proprio mondo.. Soprattutto noi donne spesso guardiamo con sospetto chiunque ci guarda in modo strano, quante di noi non sobbalzano se avvicinate da una faccia che ci sembra poco per bene... Non dimentichero' mai quando io e mia suocera abbiamo rischiato di prendere a botte un agente della finanza che voleva controllare uno scontrino perche onestamente aveva una faccia losca..
Non dico che ci si possa fidare di tutti, anzi ma questa storia mi ha colpito perche mentre questi ragazzi che vendono libri spesso vengono cacciati dai negozi in modo antipatico e un'amico con un approccio sereno ed accogliente alla vita ha regalato un momento di emozione a me e un bel piumino a lui (che con questo freddo non guasta proprio)

domenica 16 dicembre 2012

Mi sento un po' come un neonato

Dentro ognuno di noi resta il bambino piccolo che siamo stati.. In queste giornate di fiacchezza, febbre e malesserini  mi sento come i piccoli gemelli appena avuti dalla mia amica Eli. I bisogni sono primari (pappa, cacca, sonno) e il corpo e' come se non rispondesse agli input.. Te ne staresti li sulla tua sdraietta a guardare il mondo e ad espletare funzioni basiche.. Come se il cervello non avesse la capacita' di concentrarsi e reagire...
Ieri mi sono addormentata alle otto e mezzo parlando al telefono con Max... Meno male che e' comprensivo e mi ama, non e' esattamente quanto consigliato da tutti i manuali sulle coppie mettersi a russare al telefono mentre vostro marito vi sta parlando!
Poi ovviamente questa notte, scesa la febbre mi sono fatta due ore di lettura (uno sprazzo di vita adulta) e poi di nuovo nanna... La percezione della realta' e' modificata e devi reagire per non vegetare come i due ragazzetti...
Sara' il percorso di rinascita del trapianto, ma e' sconcertante questa incapacita' di sviluppare pensieri complessi di questi primi giorni..
Pazienza, lasciamo fluire il tempo concentrandoci solo sul momento.. I neuroni si riattiveranno pian piano..


sabato 15 dicembre 2012

Comincia il percorso post trapianto

Dopo l'infusione ora incomincia il percorso di attecchimento e tutto il periodo di vero lavoro delle celluline..
Sara' lunga, difficile forse,  ma l'obiettivo e' unico e imprescindibile e quindi ora bisogna solo mettersi tranquilli, continuare a coltivare i propri interessi e gli affetti e pensare ai progetti futuri.
Oggi febbricola, ma tutto fa parte del pacchetto, poi lunedi e martedi un farmaco che dovrebbe tenere a bada i linfociti piu pericolosi per i miei organi e poi cosi via verso l'uscita e le mille cose belle.


venerdì 14 dicembre 2012

Grande raccolta del Sacchi..

E' inutile nasconderlo i Sacchi sono dei diesel!
Ma, dopo una discreta raccolta di ieri e un farmaco bombardone fatto a mezzanotte, sotto la neve della via Olettina, oggi, impavido contro gli agenti atmosferici, e' arrivato con un carico bomba di celluline..
Quindi seconda raccolta ottima, trapianto fatto e ora, come gia' detto, lasciamole lavorare..
Io sono in forma, grazie anche a due belle vampiresche sacche di sangue, e approccio ottimista e fiducioso!
Stasera lasciamo festeggiare papa' e Max e riposiamoci...

giovedì 13 dicembre 2012

Trapianto-prima tranche!

Il papa' e' dentro di me.. Ora piu' che mai..
Domani altro giro di completamento e poi lasciamo lavorare le celluline piemontesi..
Un grazie a tutti per il sostegno.. Ora sono un po' stanchina e io e Lucia ci dedichiamo alla nanna e a a una visione televisiva light come Don Matteo..

Un po' di emozione e di eccitazione..

E' inutile nasconderlo, sono un po' emozionata! Ho dormito, sono strapositiva e serena ma mi sono svegliata eccitata come una bambina quando deve arrivare Babbo Natale..
Per me sara' un giorno di festa, Santa Lucia e insieme al mio papa' e all'amore che mi dimostrate tutti ogni giorno si riempira di emozioni..
Anche grazie al grande successo di richieste del libro! Sono commossa! E continuate cosi... Sono prontissima a rifare una ristampa servisse...
Non potete non averlo, lui, piccolo e timoroso alla fine,senza saperlo,  sara' un best seller e solo per la forza dell'amore oltre che per la buona e semplice cucina..
Sono eccitata perche' credo in questa guarigione, sono eccitata perche' ho la mente piena di progetti (amici di di sventura e non tremate, ho mille idee e vi tampinero' per realizzarle insieme per far del bene a qualcun'altro), sono eccitata perche' la vita e' bella e piena di luce e mai come quando vivi periodi simili te ne rendi conto, sono eccitata perche' quando liberi il tuo cuore le energie fluiscono libere e senti l'amore.. Sono eccitata perche' devo vedere ancora un "sacco" di mondo, vivere mille esperienze e e farlo insieme a chi mi ama, e ridare tanto dell'amore che ho ricevuto..
Oggi i piu temerari cavalieri di Madama Cristina da Rocca D'arazzo e sua signoria Lucia da Civitanova sono chiamati alla grande impresa! Sono armati del piu grande amore e di tanta tenacia, gente di campagna che non molla mai...
Il mio pensiero e' tutto con loro e li aspettiamo nella torre del castello pronte a gettare le nostre trecce (si fa per dire data la pelata!) ed accoglierli e farci liberare dal brutto drago..


mercoledì 12 dicembre 2012

12-12-12

Se le date hanno un significato questa mi sembra bellissima.. E' l'ultima volta che esiste una data cosi.. Per lo meno per un altro millennio e, per quanto punti ad una discreta longevita', non vorrei diventare come Yoda per poter rivedere una data simile..
Poi domani sara' Santa Lucia che porta i doni e io attendo il piu grande dono del mondo..
Oggi ho finito la chemio e anche il giochino dell'abbinata chemio ghiacciolo. Infatti l'ultimo farmaco fatto ha un elevato rischio di mucosite e quindi, insieme alla chemio, ho vinto sempre il ghiacciolo... Ieri sera alle 18 ghiacciolo alla coca cola e 18 e 20 quadrucci in brodo.. Stamattina ore 7,40 caffelatte ore 8 ghiacciolo al limone... Alimentazione originale direi!
Ora sono a valori azzerati (i soliti zero globuli bianchi) e cazzeggio tra ipad, letture in attesa di papa'...
Il mio amore lavora come un pazzo e  smercia libri insieme al network di amiche che hanno organizzato banchetti, vendite speciali e lo hanno scelto come regalo di natale e io penso a quante cose potro' fare l'anno prossimo con lui, con il mio papa', con le mie bellissime amiche con l'ospedale e in azienda... Dopo il 12 12 12 ci sara' un vero nuovo inizio..

martedì 11 dicembre 2012

Dalla cucina del casale del vecchio olmo: un libretto con un grande sogno

Finalmente sono arrivati! Sono emozionata...
L'anno scorso, in tempi non sospetti, avevo inziato a raccogliere le mie ricettine con l'obiettivo di farne un libro per le amiche che mi dicevano, venendo a cena, che buono questo o mi dai la ricetta di quest'altro.
 Poi e' arrivata la malattia, il contatto con il mondo ospedaliero, con lo splendido lavoro fatto ogni giorno dai medici e dagli infermieri con passione e dedizione massima anche lottando con le difficolta' del settore pubblico, i tagli e la burocrazia ma al contempo il rendersi conto di quanto si puo' fare per migliorare la vita dei pazienti ematologici e dare sempre piu' formazione e supporto agli staff.
Da li un piccolo sogno, dare anche il mio piccolo contributo per raccogliere fondi e definire poi direttamente con i medici di reparto cosa fare per migliorare la vita dei pazienti ematologici del reparto ematologia del Policlinico di Milano, l'ospedale che mi ha accolto e curato in questo anno (piccole ma enormi cose come sky, o il wifi, il sostegno psicologico, o corsi di aggiornamento per avere personale sempre piu' preparato oltre che appassionato).
Da questo sogno nasce il libro, arrivato oggi fresco fresco, che ho fatto stampare e che e' in vendita con un offerta libera a partire da 10 euro, per concretizzare qualche piccolo traguardo..
Per chi fosse interessato potete contattare me o mio marito alle seguenti mail:

Athosealice@gmail.com
triolomassimo@gmail.com

Perche' siam donne anche in un reparto ospedaliero..

Lo so che sembrano futilita' ma questa mattina ho provato il piacere di vestirmi..
Non ridete, so che son sempre in pigiama ma mi hanno regalato un giacchino da camera lilla chiaro, morbido morbido e con i nastrini, ci ho abbinato un pantalone pigiama taglio maschile lilla a righe e la tshirt bianca e mi sono sentita carina..
Da questo sciocco rituale mattutino scaturisce una riflessione piu ampia. Il volersi bene a tutto tondo, anche nel curare questi piccoli vezzi, puo' aiutare a lottare. In fondo siamo donne e il piacere di sentirsi belle non sparisce solo perche sei malata! O per lo meno non dovrebbe.. Gia hai gli eritemi cutanei, i lividi ovunque che sembra ti abbiano preso a botte, i capelli corti o a chiazze o sei pelata come una biglia, gia' il colorito non sempre e' dei migliori e fare la doccia e' un'impresa stancante come scalare il Monte Bianco.. Ma almeno fateci sentire belle..
Un marito che te lo dice tutti i giorni sicuramente aiuta ma il ragionamento vale per tutti...
Una delle cose peggiori dei lunghi ricoveri, oltre al dolore e le terapie, e' proprio la perdita di dignita. Ti fanno tamponi ovunque, ti spogliano impunemente di fronte a stuoli si studenti di medicina, se il tuo senso della privacy e' forte questo diventa una vera violenza..
Un piccolo modo per combattere e' secondo me rivendicare il proprio essere in modo forte anche tenendosi in ordine e cercando di sentirsi bene nei propri panni...
Ovvio Max mi guarda strano quando gli dico " uff, son sempre vestita uguale!".

domenica 9 dicembre 2012

C'erano una volta

C'erano una volta due guerriere altere e piene di forza ma anche amabili e sempre sorridenti.
Si chiamavano Madama Cristina duchessa di Rocca D'arazzo  e Sua Signoria Lucia di Civitanova. Dopo una vita nei loro castelli, amate dai loro sudditi e circondate da famiglie premurose,  si sono ritrovate in tempi bui e tempestosi ad affrontare un drago cattivo, con tante teste sputafuoco e un coda sferzante e subdola.
La battaglia dura da tempo, per ciascuna contro una delle teste ed ora si avvicina la battaglia finale!
Le due guerriere si sono unite e si sostengono a vicenda. Vengo attaccate da batteri, funghi, virus, il drago tenta di usare tutte le sue armi per stroncare lo spirito ed il vigore delle due guerriere ma nulla le può' abbattere. Sono affiancate da validi scudieri e da armi innovative. Hanno la visione del successo, sanno che devono tornare vincitrici dai loro cari e combattono senza cedere...

Dopo questo delirio medievale (sarà' la chemio che mi annebbia i neuroni) il solito breve aggiornamento sulla giornata. Si procede bene, con pcr in discesa e febbre assente. Domani quarto giorno e la chemio inizia a fare il suo effetto, con valori in discesa così come deve essere.
Stasera serata tranquilla perché Lucia oggi ha fatto le bizze con la febbre ed e' un po' provata..

In onore dei deliri medievali ecco anche una ricettina dell'epoca (almeno secondo vecchi ricettari astigiani) che le nostre eroine si gusteranno al ritorno nelle loro belle magioni:

Gnocchi di zucca al raschera


Ingredienti (per 4 persone)
800 gr. di zucca
100 gr. di farina
50 gr. di grana grattugiato
1 uovo
1 noce di burro
sale e pepe
150 gr. di Raschera
Preparazione
Pulire la zucca, tagliarla a fette di circa 1 cm e adagiarla in una teglia rivestita con carta da forno, salare e infornare a 160° per circa 20/30 minuti. Lasciar raffreddare per una decina di minuti e poi tritare bene fino a creare una purea. Mettere la purea di zucca in una pirofila, unire la farina , l’uovo, il parmigiano e sale e pepe ed amalgamare bene fino ad ottenere una pasta morbida.
Portate a ebollizione abbondante  acqua in una pentola; salare, unite il composto di zucca a cucchiaini e cuocete a fuoco moderato.
Quando vengono a galla scolarli con un mestolo forato e disporli  in una pirofila. Condire ogni strato di gnocchi con  qualche ricciolo di burro e il raschera a dadini. Mettete la pirofila in forno a 180° finchè il formaggio non sarà fuso.


sabato 8 dicembre 2012

Seratina cinema al san raf

La seconda giornata di chemio e' andata liscia ed io sto bene. Anche Lucia, la mia compagna di stanza con la quale sto vivendo un percorso parallelo (faremo il trapianto nello stesso giorno) oggi sta meglio dopo due giornatine no e questa sera abbiamo allestito la sala cinema.
Spostato il comodino in mezzo alla stanza, allestito il computer e inserito il dvd di Io e te di Bergolucci...
Luci spente e via...
Mancano giusto coca e pop corn...
Un sabato sera quasi normale se al posto diLucia poi ci fosse Max...
Ma anche lui e' al cinema e questo mi sembra creare una vicinanza di pensiero e luogo..

venerdì 7 dicembre 2012

Primo giorno di chemio e ricettina veloce

Ed il primo e' andato... Mancano altri quattro giorni di chemio.. Ogni volta chi mi e' vicino vive questi momenti con ansia, preoccupato ovviamente che io non stia bene.. In realta' il mio fisico mediamente regge le chemio bene, i problemi al piu vengono dopo con le possibili infezioni e la mucosite.. Per cui oggi tranquilla, giusto un po' di sonnolenza e stanchezza, ma mi sono ritemprata con i marron glace e le chiacchere con la mia amica Bea che vive a Varsavia e vedo poco...
Sono molto serena in questi giorni, piu del solito e questo stato d'animo per ora si riconferma ogni giorno...
Per me e' un bene, mi permette di vivere le giornate serenamente, tra le mie letture di libri, riviste, tra qualche scritto sul blog e le chiacchere telefoniche e con chi affronta le mille difficolta' per venirmi a trovare (oggi Max, come avee capito, ha ceduto il suo posto ad un'amica)
Ieri sera ridevo con un'amica che ho pian piano convertito al km zero e al biologico e che quindi si fa mandare da una cascina vicina la cassetta settimanale di verdure di stagione. Ad un certo punto pero' disperata mi dice ma il topinambur che verdura di stagione e', non so che farmene.
Dalle mie parti invece si mangia molto, soprattutto con la bagna cauda. E' ottimo crudo in insalata magari condito con uno spicchietto d'aglio ma, se non si ha voglia di fare la vera cena bagna cauda, ieri le ho proposto una ricettina che da noi di solito si fa con l'avanzo della bagna ma che puo' anche essere realizzata da zero per realizzare un ottimo contorno a un arrosto od a una bella bistecca.

Tobinabur alla bagna cauda

Pelare, lavare e affettare i topinambur.
In una padella, a fuoco molto dolce, versare un po' d'olio e una noce di burro, quattro o cinque acciughe, e tre/ quattro spicchi d'aglio tagliati a fettine (se si vuole un gusto meno forte possono essere sbollentati prima nel latte per cinque minuti) una volta che si e' creata una cremina aggiungere qualche cucchiaio di latte e i topinambur e far cuocere a fuoco basso mescolando piu volte nell'intingolo e coperti fino a che non sono morbidi...

giovedì 6 dicembre 2012

L'ammirevole tenacia del donatore

Riflettevo con papa' su quanto siano da ammirare coloro che scelgono di diventare donatori di midollo.
Oggi le modalita' di prelievo sono sicuramente molto meno invasive. Nella maggioranza dei casi non e' necessario l'espianto con conseguente anestesia generale ma il prelievo viene effettuato in aferesi ossi con un prelievo di sangue in continuo e il passaggio in una macchina che recupera le cellule staminali e reimmette il sangue. Una procedura che dura circa quattro ore e che non e' particolarmente invasiva.
Ma per arrivare al momento fatidico il donatore deve sottoporsi a diversi esami di verifica del suo stato di salute  (ovviamente completamente gratuiti) ma che se non ben organizzati dall'ospedale di riferimento rappresentano una discreta perdita di tempo anche se sono una tutela importante per lui.
Come e' piu facile fare una donazione, regalare soldi, comprare stelle di natale..
Complimenti a chi decide ogni giorno di iscriversi come donatore. Scegliere di donare parte di se ma soprattutto di dedicare tempo per salvare una vita e' un gesto bellissimo.
Mio padre giustamente dice di ammirarli oggi ancora di piu perche si rende conto che per un genitore per la propria figlia la motivazione e' ovvia e imprescindibile ma che si sia disposti a dedicare tempo per esami e punturine sottocute e poi per l'aferesi o peggio ancora tre giorni di ricovero per l'espianto e' veramente un gesto di cuore grandissimo.
Non smettero' mai di ringraziare il mio tedesco. La sua disponibilita', la totale generosita' con cui ma ha donato il suo midollo. Mi ha comunque permesso di arrivare qui, ed anche se purtroppo non e' andata bene con lui, mi ha regalato mesi preziosi che forse non ci sarebbero stati.
Domani si comincia con la chemio pretrapianto. Alla fine mi sentiro' veramente un mix di persone con tracce del mio vecchio midollo speriamo il meno possibile, tracce del tedeschino e il prepotente e invadente e risolutore midollo del mio papa'...
Che malattia strana ed incomprensibile...

mercoledì 5 dicembre 2012

Si inizia...

Finalmente, dopo le difficolta' causate dal funghetto malefico, si e' deciso di procedere.
Certo il funghetto ora e' sotto controllo ma ancora li e i rischi infettivi resta vari ma io sono ottimista che terremo tutto sotto stretto monitoraggio....
Venerdi si inizia la chemio e il 13 papa' fara' l'aferesi ed io il trapianto con eventuale richiamino il venerdi se servisse..
Sono contenta, ottimista e positiva e, come dice una lettrice del mio blog, convinta che le cellule di papa' sapranno amare i miei organi e prendere a schiaffoni infezioni e malattia...
Pronti con il pensiero collettivo?
Dall'affetto che ricevo sempre penso di si ma mi raccomando non fatevi distrarre troppo dalle frenesie natalizie..

Non finisci mai di apprezzare i moti di attenzione delle persone piu insospettabili

Resto sempre stupita dalla rete di solidarietà' che si e' creata intorno a me. Persone che conosco poco, colleghi che ho frequentato per lavoro in questi anni in modo saltuario si manifestano con gesti di affetto e di condivisione che non ti aspetteresti mai..
Non e' vero che il mondo si e' inaridito. Io credo che spesso siamo noi che non siamo piu capaci di ascoltare e dare spazio alle emozioni.
Io non credo di essere una persona speciale, sono solo una persona che sta affrontando una brutta malattia, che nella vita si e' comportata decentemente e con educazione, e che, invece che chiudersi in se stessa e nel mondo cupo della malattia,  ha scelto di approffittare di questa "assolutamente non cercata" occasione per per aprirsi al mondo.
E il mondo cosiddetto mi ha stupito.
Tante persone si sentono sole, dicono che citta' come Milano impediscono i rapporti umani, che questi sono solo superficiali e aridi e non posso contraddirle. In tante occasioni ho vissuto l'inutilita' di quelle serate in mezzo a mille persone in cui in realta' sei solo, solissimo..
Poi fatti eccezionali della vita, perche queste alchimie si sviluppano nelle emergenze e non nel quotidiano o per lo meno credo sia molto piu difficile, fanno si che le relazioni umane si posizionino su un piano diverso, meno parlato, meno visibile ma molto piu forte.


martedì 4 dicembre 2012

Giornata grigia...ma pensieri colorati

I colori di questa stanza sono fatti apposta per contrastare il grigio esterno. Se nulla viene fatto al San Raffaele nel cosiddetto concetto umanizzazione stanze (ma io e Lucia tra radio, ipad, chiacchere telefoniche con le reciproche amiche e lei via skype con i suoi bimbi riusciamo a mantenere alto il tenore di casino positivo) almeno i colori giocano a favore, sono caldi e solari.
Del resto il blu e arancio mi seguono nei vari reparti di ematologia (ci saranno degli studi sul potere positivo e rilassante di questi colori).
Il tran tran della mattina scorre tranquillo tra colazione, doccia, terapie varie e attesa dei medici.
Sembra strano, per chi non vive questa esperienza, quasi impossibile, ma ci si abitua a tutto e anche questa e' diventata routine...
Non so come mai ma sono molto positiva in questi giorni, vi direte, lo se sei piu' o meno sempre, ma ho come la sensazione che questa possa essere veramente la volta buona ed anche gli intoppi come l'aspergillus che hanno stravolto completamente il piano terapeutico prefissato siano superabili e che le cose andranno, magari con un po' di altre complicazioni, alla fine nel verso giusto..
Poi ora stiamo ascoltando la chitarra incantata, cd zen di musica meditativa, e tutto e' molto ovattato e soft..
Ieri dicevo ad un'amica di come quest'anno anche il Natale sia un qualcosa di intimo, chiuso nel mio cuore, con l'aspettativa di un regalo enorme ma assolutamente immateriale...
Quando saro' guarita mi potro' sbizzarrire in regali, occasioni di festeggiamento e cene... Fino ad allora lascio spazio ai sogni...
Nel frattempo, da che ho iniziato questo post, la giornata e' trascorsa tra un semisvenimento in bagno (tutto un trucco per mettere alla prova l'efficienza del san raf, poverini son corsi tutti, infermieri e medici, per vedere come stavo anche se e' stato un banale calo di pressione), una tac di controllo del funghetto malefico (domani sapremo) e i miei tentativi poco tecnologici di completare l'iscrizione come autrice a un meta Blog a cui sono stata invitata a partecipare.. Si chiama Oltreilcancro.it. Raccoglie i post piu interessanti di molte cancer blogger nella filosofia della blogterapia come strumento ulteriore da sfruttare nella battaglia contro questa malattia.

Solo che sara' l'ipad che mi limita, o io che son negata ma domani dovro' chiedere aiuto a qualcuna delle autrici per superare alcuni scogli..
E poi coccole di Max, chiacchere e solito panino con la mortadella.. Mai ingurgitata tanta mortadella come qui... Ed ora son cotta! Cosi come se fossi andata al lavoro...

lunedì 3 dicembre 2012

Concentrazione e attesa..

Continua la mia concentrazione massima sul debellare il malefico Aspergillus che, annidatosi nei mie polmoni crea problemi e rallentamenti.
Per ora rispondo bene alla terapia e focalizzo le mie energie nell'arrivare piu in forma possibile al fatidico momento del trapianto... Li dovremo far lavorare le celluline di papa'! Poverette si dovranno concentrare su piu fronti i linfociti contro la malattia, i neutrofili contro il fungo e ricordarsi che mi amano tanto e che sono la loro bambina e quindi non troppo contro di me..
In modo completamente anomalo rispetto al passato potrei fare il trapianto in camera doppia, con questa ragazza marchigiana con cui mi trovo bene. Tutto sommato, io, fan della singola a oltranza, sono stata fortunata e potrebbe anche essere piacevole questo cambio di prospettiva.
Per ora attendiamo. Nel frattempo oggi ho conosciuto il responsabile del reparto e mi ha colpita positivamente. Schietto, diretto, positivo..

domenica 2 dicembre 2012

Cosa mangerei oggi?

E' domenica, tra poco arrivera' il solito vassoietto, fuori e' grigino e freddino (credo) e se fossi a casa sarebbe stata una giornata fantastica per dedicarsi al confort food..
E quindi cosa mangerei io oggi?
Un bel piatto di gnocchi alla romana (anche se poi non so perche' li chiamino cosi visto che la mia amica romana non li conosceva e non li aveva nemmeno mai mangiati) e poi un bell'arrosto morbido e profumato con tante verdurine tipo pisellini, zucchine e carotine..
Un pranzo classico, proprio di quelli della domenica come ti facevano le nonne una volta....
Per arrosto e verdurine rimando ma ecco la ricetta dei gnocchi alla romana..

250 gr. di semolino, 100 gr. di grana grattugiato, 80 gr. di burro, 1 litro di latte, sale. 
Scaldare il latte con un pizzico di sale e 20 gr. di burro. Quando sta per bollire aggiungere il semolino  un po’ alla volta mescolando con una frusta cercando di evitare i grumi. Cuocere per 20 minuti, sempre mescolando, quindi incorporare 50 gr. di grana e una bella grattuggiata di noce moscata e un pizzico di pepe e spegnere il fuoco. Mettere il semolino su un piano di lavoro e lavorarlo con una spatola fino a formare uno strato di circa 1 cm. Far raffreddare poi con un tagliapasta tondo (o un bicchiere tondo non troppo grande)  formare dei dischetti di semolino. Metterli in una pirofila imburrata lievemente accavallati poi versarvi sopra il burro fuso e l’altra metà di grana. Infornare a 200 gradi per circa 20 minuti, fino a che si sarà formata in superficie una crosticina dorata. Servire subito.
Sono semplici, buoni, caldi e piacciono a tutti e son cosi facili da fare che comprarli fatti non ha tanto senso...
Ad averla in casa si puo' colorare e rendere più particolare un po' aggiungendo all'impasto qualche cucchiaio di purea di zucca ben asciutta e condendoli anche con una toma grattuggiata di montagna e foglioline di salvia...

Umanzzazione delle terapie - lavori in corso

Oggi ho letto un bell'articolo su vanity fair. Un nuovo progetto del reparto cardiologia di  un ospedale a Roma  in cui si chiede ai pazienti di scrivere la loro storia e qualcosa che nella vita gli ha dato gioia... E' un progetto di un ex paziente che ha proposto di introdurre in cartella clinica qualcosa sulla sua storia, sulla famiglia, sulle paure e i sogni...
Da tempo rifletto e parlo in questo blog di umanizzazione dell'approccio ospedaliero. Vengo da un esperienza bellissima in questo senso, in cui alla competenza medica piu' volte ho dettto quanto si affiancasse il senso dell'umano, del far sentire sempre il paziente al centro e non solo un numero o un malata. Non e' cosi ovunque. Ad esempio dove mi trovo ora l'approccio e' piu' scientifico, molto tecnico, infermieri carini ma piu' distaccati (almeno per ora ma qualcuno crollera' sotto la mia parlantina e si sciogliera') medici piu frettolosi per quanto assolutamente competenti..
Persino gli psicologi, che si sono presentati in coppia l'altro giorno, hanno un approccio meno "umano", domande da manuale (ma quello lo comprendo dal momento che sono i primi colloqui) e questionari... Ma come diavolo fai a ridurre i sentimenti contorti che provi nei confronti della malattia, dei tuoi cari, di te stessa e delle tue paure su un questionario a crocette...
Io che non faccio nemmeno quelli su Vanity Fair..
E' un impostazione, un approccio e non so dire quale sia giusto o sbagliato o, se nel sogno dell'ospedale ideale ancor meglio debbano convivere ed integrarsi insieme.
Stimolo qui i "malati" che mi seguono a pensare a cosa li avrebbe fatti stare meglio nei lunghi ricoveri ospedalieri. Io credo che le componenti della guarigione siano tante (competenza medica, farmaci all'avanguardia, amore di chi ti sta vicino, determinazione e positivita' e tanta tanta fortuna) ma l'ambiente in cui vivi, l'approccio che ha il personale ospedaliero nei tuoi confronti sono componenti fondamentali.
Questo vale ovviamente per chi fa lunghi ricoveri ma, come dimostra l'esperienza citata del reparto di cardiologia, anche nelle brevi esperienze ospedaliere non sentirsi un semplice numero un corpo in cui infilare tubi e da tagliuzzare puo' contribuire al percorso di ripresa fisica e psichica.

Ps bollettino dei naviganti terzo giorno senza febbre e indici infiammatori in discesa... Speriamo che l'aspergillus abbia iniziato a pensare di andare a farsi un giro altrove...


venerdì 30 novembre 2012

Addio bella suite..

Mai abituarsi troppo bene ad una singola con frigobar, poltrona comoda e ampi spazi....
Siccome siamo ancora a novembre ci si doveva aspettare qualche scherzetto..
Ed eccoci di nuovo traslocati.
Da un punto di vista puramente terapeutico sembra di buon auspicio: sono stata spostata in area trapianti.. Camera nuova, abbastanza spaziosa in effetti e come compagna di stanza una mia coetanea delle Marche simpatica...
Pero' che trauma l'ennesimo trasloco.. Sono del segno del Toro, una personcina stanziale e che si lega all'ambiente ed ogni trasloco e' vissuto come uno strappo... Avevo appena iniziato a conoscere i dottori di la e gia' nuovo cambio..
E poi son passata dalla Norvegia (la suite singola aveva solo il piccolo difetto di essere decisamente freddina) al solito clima subtropicale dei reparti di ematologia...
Vabbe' un momento per riadattarsi al nuovo ambiente e ripartiamo di nuovo...

Chi e' giovane e chi vecchio....

Mia cognata oggi mi ha raccontato che il piccolo Stefano, cinque anni, in macchina si era addentrato sul concetto di giovane, vecchio... Mi fa sorridere pensare come tutto sia relativo, eta' anagrafica, stato mentale, stato fisico... Cristiana ha ovviamente cercato di ricondurre l'argomento su un profilo molto politically correct per cui giovani sono i ragazzi, anziani i nonni e lei sia non piu giovane ma nemmeno vecchia... (Anche per evitare a Stefanino domande imbarazzanti... Gia' si era spinto a chiedere " ma la zia Cri e' giovane vero?" )
Se fossi un bambino di cinque anni credo pero' che considerei vecchio gia' uno di trentanni... E praticamente senza eta quelli con i capelli bianchi... Almeno per me bambina era cosi.
Io in realta mi sento giovane, e sembrera' assurdo dirlo ma mi sento piu giovane adesso che lotto contro la leucemia di quanto mi sentissi anche solo due anni fa...
Credo questo dipenda dal fatto che verso i trentacinque/quarantanni puo' capitare di perdere un po' di entusiasmo, di pensare di aver gia' fatto molto, di sentire che quell'entusiasmo ingenuo che avevi a vent'anni e' scomparso e ti siedi sulla situazione, lavorativa, sentimentale, amicale...
Oggi invece sono piu che mai consapevole di quanto ancora vorrei fare, del fatto che (malattia a parte) non ci sono veri limiti a cio che voglio e posso realizzare (mentre prima tendevo a crearli mentalmente), di come io guardi alle cose con occhi freschi e puliti, senza quel velo di cinismo e distacco che da professionista milanese quasi sembra obbligatorio avere..
Se analizzo anche solo il linguaggio mi rendo conto di come mi capitasse di dirmi " bhe' non ho piu' l'eta' per questa cosa..." Ed ora non lo dico mai, nemmeno mi viene in mente...
Ci sono persone vecchie da sempre ed altre giovani fino alla morte..
La perdita di entusiasmo, la cancellazione dei sogni, l'incapacita di fare progetti anche folli e irrealizzabili, ti rende vecchio anche a vent'anni e viceversa giovane a novanta..
Sono pensieri banali, di cui leggiamo spesso sulle riviste ma non e' facile sentirseli veramente addosso e saper analizzare se siamo giovani o vecchi a prescindere dalle'eta' anagrafica...
In tanti cancer blog leggi la parola "sopravvissuta" o "lungovivente". Le trovo durissime ma purtroppo vere, chi ha la fortuna di uscire vivo da un esperienza come questa acquisisce uno status sociale e mentale diverso... E forse inizia veramente una nuova vita e di questa dovrebbe saperne sfruttare a pieno ogni potenzialita'...




giovedì 29 novembre 2012

Un condominio molto popoloso e non tanto ben frequentato....

Non avevo mai preso coscienza fino in fondo che il nostro corpo fosse una specie di condominio occupato da abusivi in cui una squadra di polizia cerca di tenere l'ordine... La maggior parte son delinquenti ma i poliziotti normalmente numerosi e ben addestrati...
La  situazione nel mio corpo e di chi vive la mia situazione e' pero' diversa... 
Nel mio caso i poliziotti sono pochi, un po' male in arnese, e fanno quindi molta fatica a controllare tutti i piani. E succede che uno dei delinquenti piu infidi e malvagi, dopo aver magari stazionato in un angolo buio per anni,  subdolamente riesca ad occupare un appartamento a livello dei bronchi e prolifichi...
Si chiama Aspergillus ed all'inizio lo sottovaluti, in fondo nel mio immaginario i funghetti sono cose carine tipo le case dei puffi, lui si accasa e si stabilisce al meglio. I poliziotti sono occupati su mille fronti, in fondo sono pochi e il territorio e' vasto..
Ora un farmaco deve riuscire a combatterlo e ricacciarlo nell'angoletto, altrimenti quando inizieranno i lavori di ristrutturazione e tutti i poliziotti saranno a casa, lui potra' spopolare e imbrattare tutti i muri..
Per cui adesso concentriamoci tutti per debellare questo infame abusivo occupatore di case altrui! 


mercoledì 28 novembre 2012

Giornate di attesa

Chi l'avrebbe mai detto che la mia lotta verso la guarigione sarebbe stata rallentata da dei funghi...
La febbre e' migliorata ma non se ne vuole andare, e questo fa cambiare i piani..
Per ora si aspetta e si vede cosa succede cercando di debellarla in ogni modo.  Diciamo che quasi sicuramente non faro' il doppio ciclo di chemio che, secondo loro, con questa chiamiamola "polmonite" ,avrebbe troppi rischi e quindi, cacciati a pedate i funghetti maledetti probabilmente procederemo direttamente al trapianto.
Vabbe', mi sono detta, e' vero che sarebbe stato meglio arrivare al trapianto "puliti", ma in fondo chi ci assicura che questo farmaco avrebbe funzionato? Insomma andiamo avanti tranquilli concentrati sui funghi e soprattutto a cacciarli... E pensare che mi mangerei un intero piatto di cappelle di porcini fritte e grigliate con una bella spolverata di prezzemolo....

Per il resto giornate tranquille, blog, chiacchere telefoniche e poi tra poco sara pronto il libretto di cucina che ho scritto e tramite la vendita del quale spero di raccogliere un po' di soldi per fare qualche bella iniziativa che migliori la qualita' della vita dei pazienti ematologici del policlinico, le mie amiche sono tutte mobilitate!
Cerco di pensare poco, sono ottimista e positiva e vado avanti con i miei progetti. E la cosa piu divertente e' che, con la scusa che son chiusa qui dentro, dirigo gli altri e li faccio lavorare...
Per cui quel povero angelo del mio maritino corre a destra e manca dietro ai miei capricci...


martedì 27 novembre 2012

Elucubrazioni sulla mortadella

Al San Raffaele ho riscoperto dopo anni la mortadella, e' l'unica alternativa al prosciutto cotto che, confesso, dopo un anno, inizio veramente a odiare.
Ovviamente qui l'abbinamento possibile e' semplicemente con il pane ma in realta' mi sono messa a riflettere (e vi direte non hai veramente nulla da fare) quante cosine buone e veloci si possono fare con una banale busta di mortadella affettata.

Crostini con mousse di mortadella e mostarda piccante

Frullare le fette di mortadella, mezzo philadelphia o poco più, un goccio di aceto balsamico. A piacere sale e pepe ma secondo me e' gia saporita. Affettare sottili dei pezzetti di mostarda di cremona (ad esempio la pera). Tostare una baguette tagliata a fette e spalmare la mousse.

Crocchette patate e mortadella

Lessare due patate e schiacciarle con lo schiacciapatate, unire due uova, una bella spolverata di parmigiano, noce moscata, un pizzico di pepe, e di sale unire la mortadella tritata e un po' di pan grattato. Mescolare bene.
Scaldare in un una padella olio abbondante, formare delle palline passarle velocemente nell'uovo sbattuto e nel pan grattato e friggerle velocemente.
Sono buonissime da intingere in una senape dolce...




Il rapporto paziente / cari (in senso molto allargato)

Il mio psichiatra preferito nonche' ritengo ormai quasi nuovo amico (Ma lo conquistero' definitivamente una volta invitato a cena in campagna) mi direbbe che questa e' materia loro, che e' complessa e piena di sfaccettature.
La riflessione mattuttina (ma non soffro di insonnia e' solo che ieri son crollata alle nove) mi viene proprio da una visita improvvisa di ieri. Un ragazzo conosciuto credo piu di quindici anni fa, che non vedevo da almeno dieci e che lavora al SanRaf mi e' passato a salutare in reparto (loro ovviamente non rispettano le regole parenti).
Mi sono chiesta come lo avesse saputo e scopro che lo ha saputo da un'amica che avevo visto credo l'ultima volta a marzo e poi sparita ma che evidentemente ha continuato a tenersi informata su di me tramite blog.
Ho quindi inziato a pensare al mondo di affetti che mi ruota intorno e come ognuno di loro gestisca in modo personale la relazione con me e le evoluzioni della mia storia.
C'e' Massimo su cui ogni parola sarebbe priva di sufficienza di valore: C'E' SEMPRE e MI PROTEGGE sempre
C'e' mio papa' che sta per fare l'atto piu importante, e che comunque e' il mio papa' e io la sua bambina per quanto cresciuta
C'e' il gruppo indissolubile, quelle amiche e amici che non mollano mai che, se anche sono terrorizzate di trovarti in un momento no, fanno un bel respiro e o vengono o telefonano (a seconda degli ospedali e delle disponibilita' di visita)
C'e' la famiglia di Max, che ha un ruolo importante, sono oggi un pezzo di famiglia che sento  a  tutti gli effetti mia ma in cui ognuno ha i suoi comportamenti, con Cri ed Ale si parla, con i bimbi si scherza ma poi so che dicono le preghierine per me, con la suocerina cerchi di tenerla tranquilla.
Ci sono i miei zii, sono lontani, hanno paura di sbagliare quando mi parlano e mi vogliono bene e basta, incondizionatamente.
C'e' il gruppo delle sostenitrici ad oltranza, amiche vecchie e nuove che, con il canale del blog, della mail e dell'sms fanno in modo di esserci e dare conforto.
Ci sono gli amici nuovi, quelli conosciuti in ospedale, con cui si e' creato un rapporto profondo in breve tempo forse perche', come dice il Manenti, la malattia mette a nudo i sentimenti, con cui parli anche delle cose di cui non hai sempre coraggio di parlare con altri, molti sono pazienti ma alcuni sono anche medici e infermieri... E' un empatia che si crea cosi', naturalmente in quel mondo fuori dal mondo che e' un reparto di ematologia.
Poi ci sono i follower silenziosi che si informano da qualcuno o seguono il blog ma non si palesano mai. In questa categoria ricadono le persone piu' disparate, ci puo' essere quello che pensavi amico caro ma che non riesce a sbloccare un qualsiasi canale di comunicazione diretto per i suoi filtri mentali o le sue paure o perche' ormai e' passato troppo tempo e non sa piu' come approcciarsi o perché  ogni discorso gli sembra stupido (su questo li rassicuro, a me son propr gli aneddoti più stupidi che allettano di piu) ma vuole sapere perche' in fondo a modo suo mi vuole bene, c'e' il collega con cui hai sempre fatto due chiacchere al caffe' ma che invece si e' un po' affezionato e vuol sapere come stai, o l'amico dell'amico, coosciuto superficialmente che, colpito da una storia un po' complessa di un suo coetaneo, pian pian si affeziona e contribuisce al mio gruppo adorato di supporto.
Poi ci sono i desaparecidos... Quelli che si proclamavano grandi, grandissimi amici e pfiu, come in una nuvola sono scomparsi... E probabilmente non sono nemmeno finiti nel gruppo dei follower silenziosi perche' ti dicevano "ma la nostra amicizia e' troppo esclusiva, io ho bisogno di notizie in diretta"
Per questi non provo rabbia (Max un po' si ma siam diversi, io son piu' zen) ma non riesco a comprendere fino in fondo le dinamiche mentali sottese a questo comportamento. Ci sono quando vogliono loro, ti raccontano essenzialmente i fatti loro e poi nemmeno piu quello e spariscono per mesi e mesi capaci poi di ricomparire come nulla fosse...
Bha' su questa categoria lancio la palla al Manenti ormai membro integrante della mia storia (e visto che mi legge sorridera')

Comunque, in sintesi, GRAZIE al mio gruppo di sostegno, ognuno con il suo contributo, la sua preghiera, il suo pensiero perche' siete unici e in una malattia come questa, dove l'isolamento diventa parte della tua vita, avere consapevolezza che c'e' un mondo di persone e non solo di sensazioni e esperienze che ti aspetta a me da la forza di affrontare qualsiasi cura.




lunedì 26 novembre 2012

Broncolavaggio.. FATTO

Come sempre le cose sono peggiori ad immaginarsele che a farle.. Certo le descrizioni che trovi su internet, i forum in cui ti raccontano della sensazione totale di soffocamento, di angoscia, e sopratutto sul post manovra  non rassicurano affatto ma, sara' stato il lexotan preventivo che mi son fatta dare, sara' stato il medico bravo, sono arrivata abbastanza tranquilla.
Certo il fatto di essere tormentata da una tosse stizzosa da giorni non ha aiutato nella ricerca del benessere ma dura poco (dieci/quindici minuti in cui, se fossi stata piu rilassata, sarebbe anche stato carino guardare come diavolo sono fatti i miei polmoni all'interno),  dopo parli come Baudo quando si era fatto operare alle corde vocali ma dopo mezzora gia tutto e' passato. E Max che sperava in almeno due ore di silenzio forzato!

Certo non lo consiglierei come pratica piacevole per una mattinata di ozio ma anche a questo abbiamo messo una tacca! Speriamo proprio che la lista di esami poco carini finisca qui!

domenica 25 novembre 2012

Il mio Athossone

Chi non ha mai avuto animali forse non potra' capire questo post ma i miei cani per me sono parte integrante della famiglia e il mio cuore e' pieno di ricordi ed Athos era un cane speciale.

Era bello, cosi' bello che le giapponesi sui navigli ci fermavano per far le foto
Era buono, cosi buono che quando e' arrivata Alice lei lo ha dominato da subito. Lo mordeva nel collo e lo trascinava per la casa, sul parquet, come fosse un tappetino facendogli venire delle croste tremende..
Era scemo, cosi scemo che quando vedeva un cane in televisione e poi questo usciva dall'inquadratura andava dietro al televisore a cercarlo
Era furbo, cosi furbo che quando non voleva salire in macchina dal rientro dalla campagna faceva finta di non sentire e si guardava intorno indifferente
Era ottimista, cosi ottimista che quando di notte gli scappava la cacca cercava di svegliarci fissandoci al buio (con risultati alla fine immaginabili)
Era aggressivo, cosi aggressivo che quando e' stato aggredito da un beagle si e' buttato a pancia all'aria
Era retriever, cosi retriever che, quando nel nostro bosco Max cercava di ripulire una zona dove c'erano macerie e le raccoglieva in una buca lui correva felice a prenderle e le riportava indietro ed allora dovevi distrarlo con un legno da una parte e la maceria dall'altra
Era generoso, cosi generoso da lasciar sempre la ciotola con qualche avanzo da pulire ad Alice
Era ostinato, cosi ostinato da poter rimanere a fissare un pezzo di pane appoggiato sul bancone della cucina per ore intere emettendo solo uno strano suono gutturale
Era dolce, cosi dolce da inondarmi di baci ogni mattina appena facevo spuntare un piede dalle coperte
Era tonto, cosi tonto da odiare i panettoni di cemento e i cassonetti e abbaiare contro inferocito fino a che non lo trascinavi via
Era affettuoso, cosi affettuoso da passare ore a leccare le orecchie e la testa di alice fino a lasciarla come un pulcino bagnato
Era sensibile, cosi sensibile che la prima volta che e' rimasto solo dai miei alla sera si fatto venire la crisi d'ansia vomitando a destra e a manca e i miei sono corsi dal veterinario spaventati pensando avesse mangiato qualcosa ed invece il veterinario alla fine gli ha fatto un bel calmante
Era caparbio, cosi caparbio da cercare sempre il tronco piu grosso e cercare di trasportarlo a destinazione anche se impossibile (e come era fiero quando arrivava davanti a te con questo baobab e sperava che gli venisse lanciato e tu non riuscivi nemmeno a sollevarlo)
Era goloso, cosi goloso che quando facevo la torta di mele stava li con alice a prendersi tutte le bucce e riduceva il pavimento come dopo un alluvione
Era cucciolo, così cucciolo anche da vecchio da saper sempre apprezzare una bella treccia da rosicchiare nuova anche se non aveva più denti, o ancora meglio un bell'osso di gomma con il sonaglio ( a volte era li tranquillo, dormiva, e poi si alzava, andava alla cesta dei giochi e te lo portava per giocare, così, senza un motivo..
Era così dispettoso a volte, ma così dispettoso che, al mare faceva il bagno, usciva, si scrollava il piu  possibile vicino a te, si impanava bene nella sabbia e poi veniva strofinarsi sul tuo asciugamano...

Era il mio bambino, uno di quei ragazzini un po tonti a cui vuoi bene sempre, a prescindere, anche quando si infangava in ogni pozzanghera che trovava, anche quando rubava il salame dal tavolo dell'aperitivo, anche quando sbavava vicino a tavola e tu lo sgridavi ferocemente, anche quando, mandato in castigo, vedevi il suo naso fisso, immobile dietro il vetro della porta, e anche quando dopo mangiato tentava di venirsi a pulire il muso sul divano bianco..
E lo amavi perché i suoi occhi esprimevano solo amore incondizionato per la vita... Felice di una carezza, di un saluto, di un qualunque piccolo gesto di attenzione...
Tutti i cani sono così, hanno solo bisogno di tanto amore... Lui ne ha avuto tantissimo, da tutti. Tanti cagnolini non vivono neanche un frammento di ciò che lui ha avuto...



Domenica tranquilla

Poca febbre, il mio amore qua per tutto il tempo permesso, due coccole, un po di lettura... Giornata tranquilla quindi... In attesa di domani!
Per ora non penso al broncolavaggio e mi rilasso..

Riflessioni mattutine sul lavoro degli infermieri

Qui al San Raffaele, se ti muovi per i corridoi, non si respira una bella aria. C'e' tensione palese si duecento licenziamenti prospettati, c'e' come un'aria di " ma in che mani eravamo fino a ieri e non ci siamo accorti di nulla". Poi torni nel reparto di ematologia e capisci che in generale chi scieglie di lavorare in questo reparto, a prescindere dall'ospedale e' fatto di una pasta diversa. Entrano in camera sempre con il sorriso, gentili e disponibili, questo vale qui quanto valeva al policlinico. Si certo di la' ormai c'era anche un po di affezione, di amicizia, ma anche qui sono sempre capaci di tenere fuori i loro malumori per farti star bene (credo che si rendano anche conto che qui l'isolamento dai propri cari e' tale che il loro sorriso diventa fondamentale).
Non ho mai percepito lo stesso negli altri reparti dove sono andata a fare esami (dove invece l'argomento scioperi e contestazioni e invettive contro il nuovo proprietario e qualcuna contro quello vecchio sono costanti) qui non si sente mai parlare della crisi (o il caposala che non conosco ancora e' un vero leader che ha sedato fin dall'inizio i borbottii oppure han deciso che il paziente in questo momento e' la loro priorita' e magari delle preoccupazioni sul posto di lavoro se ne parla in mensa o fuori..)
Comunque e' bello vedere ragazzi che trasferiscono questo entusiasmo sincero (ed ormai inizio ad avere una panoramica ospedaliera di minimo rispetto) , che vivono il loro lavoro non solo come l'unico mezzo con cui portare a casa poco piu di mille euro. I turni sono pesanti, ti trovi a fare anche cose schifose, e se ti affezioni e qualcosa va male soffri pure per qualcuno che non era della tua famiglia.
Se penso a quel costante borbottio di sottofondo che ricordo in azienda e che che sentivo in quasi tutte le aziende ti chiedi quale sia la molla che li rende cosi speciali. Perche' per mia fortuna non conosco molti reparti ma posso dire che non ovunque e' cosi. dove era la mia mamma avevi paura delle infermiere e la prima cosa che ti sbraitavano in faccia era che schifo fosse, di come fossero sotto staff, tanto da inibirti suonare il campanello se non per situazioni veramente critiche. in Ematologia forse il sapere che il prendersi cura di una persona nel concetto piu' esteso puo fare una piccola differenza in un momento difficile della vita di una persona, spesso giovane e che si trova in isolamento da la molla per non portare al lavoro le preoccupazione del mutuo, dei figli, di un ospedale che prima veniva osannato come un polo di eccellenza mondiale ma che ora, perdonatemi il termine " e' stato sputtanato" da un visionario che ha creato buchi finanziari enormi, pur rimanendo lo stesso concentrato di competenze di poco tempo fa.
C'e' profonda delusione nelle persone che lavorano qui da anni, molta amarezza. Qui in reparto sono invece tutti giovani e forse vivono solo la passione del loro lavoro un po' piu disillusi verso i cosiddetti leader carismatici. Al Policlinico, come qui, molti ragazzi vivono di contratti a termine ma quando sono in camera con te sono li solo e  sempre per te!

sabato 24 novembre 2012

Milk early dinner

Visto che tutti quelli della mia generazione se la ricordano, almeno i piemontesi, ecco alcune ricette per un milk early dinner! Potrebbe  tornare ad essere di moda trasformato dalle usanze dei nostri giorni.
Immagino, sette di sera, esci dall'ufficio infreddolita per il classico apericena alla milanese con qualche amica ed in vece che la solita selezione di patatine, pistacchi, tartine bruschettate, riso con di tutto un po' pinzimonio per salutisti e focacce unte e olive ascolane per quelli meno salutisti snobbi i bar delle zone trendy e a casa di una delle amiche ci si trova per mangiare, un bel tazzone latte caldo con a scelta miele, orzo o caffe o cioccolato con tante belle fette di pane tostato caldo, il burro (ebbene si ci vuole!) i vasetti di marmellata disposti li, in bella vista, il miele, la Nutella e (per gli alessandrini la giacometta) o la crema novi, magari un bel ciambellone o una torta margherita e dei biscottoni da inzuppare. E poi una ciotola di mandarini... (Per versioni piu evolute si potrebbero anche aggiungere un po di affettati classici ma solo prosciutto secondo me)
Le chiacchere sarebbero piu rilassate, l'atmosfera piu soft, tutte senza scarpe e con un unico rischio: che le amiche non abbiano poi la forza di tornare a casa...
Unico requisito che tutte i partecipanti abbiano vissuto quest'esperienza una volta nella vita e abbiano piu di quarant'anni. Altrimenti si rischia di essere presi per scemi, in alternativa credo che l'effetto nostalgia sarà' garantito....
Questa e' la ricetta, un po a memoria della torta margherita


Ingredienti
• 70 grammi di burro sciolto
• 120 grammi di fecola e 150 di farina
• 1 bicchierino di latte
• limone
• 4 uova
• 150 grammi di zucchero
• zucchero a velo
• 1 bustina di lievito


Lavorare i tuorli con lo zucchero, quando il composto apparirà piuttosto spumoso, aggiungere le chiare montate a neve, quindi la fecola di patate, la farina e la scorza grattugiata di limone. In fine amalgamare al tutto, il burro ed il lievito. Mettere la crema ottenuta in una teglia di circa 20 centimetri di diametro. Cuocere in forno a circa 200°C per 30 minuti. Far freddare, spolverare con zucchero a velo e servire.
Nel latte e' fantastica nella sua semplicità'




 

Always forward

Sono partita di umore malinconico, avevo dormito male, con sogni strani che sembravano allucinazioni (dovrò dirlo al medico?), pensavo alla mamma, al fatto che non significa molto ma mi sarebbe piaciuto passare al cimitero proprio oggi..
Poi ho guardato fuori e ispirata dalla via Olgettina (ebbene si ognuno si fa ispirare da quel che ha) dal solino invernale e dagli alberi sullo sfondo (certo che se al San Raffaele lavassero i vetri all'estero ogni tanto male non farebbe) ho deciso che non doveva essere una giornata moscia. Tra poco arriva la mia amica Adri (oggi Max ha ceduto il posto) e ce la raccontiamo un sacco nella mia bella suite.
E poi devo iniziare fin da oggi a fare training autogeno per l'esame di lunedi.
Ebbene si, per non farci mancare nulla ci facciamo un bel broncolavaggio ( carini questi medici che usano il plurale, mica lo fanno loro) va be' l'ha fatto anche la mia amica Milena e per solidarietà'.... Così pero' forse capiremo cosa provoca questa febbre, la cacciamo via e finalmente partiamo...
Dicono che fanno una blanda sedazione... A me anche un po più fortina non dispiacerebbe...

venerdì 23 novembre 2012

...

Qualcuno una volta ha detto:" chi non ha nostalgia del passato non ha avuto una mamma".
Questo viaggio nei ricordi di questo mese mi ha confermato la verita' di queste parole.
Una bella famiglia, una mamma e un papa' che ti amano incondizionatamente sono un lusso di cui io ho potuto godere per tanti anni.. Sono il rifugio in cui accoccolarti sempre. Oggi tutto il carico di questo rifugio e' del mio papa' ma in qualche modo io so che nel sonno, quando non la posso vedere, lei e' qua a lottare con me.
Io ho cosi tanti ricordi della nostra vita, delle vacanze, delle giornate passate in negozio ad aiutare, delle cene a chiaccherare che si, e' vero, ogni tanto ho nostalgia del passato di quegli anni in cui ero bambina e sembrava che mamma e papa fossero invincibili ed indistruttibili...

Chi l'avrebbe mai detto!

Uno pensa a questi malefici funghetti solo in chiave negativa. Si annidano nei posti piu' nascosti, ti danno il febbrone, ti tocca anche cercare di sconfiggerli con l'aerosol ( ma non uno normale uno per cui l'infermiera e' entrata con una mascherina a filtri e sovracamice e guanti perche' e' tossico per l'ambiente) e poi ti fanno a sopresa un regalo..
Arriva la bella dottoressa che mi segue e con parole dolci mi dice: siccome sei appestata e si e' liberata una singola avremmo pensato di spostarti.
Evvai
Camera da sola, poltrona comoda in camera e frigorifero in camera....
Ora pero', caro Aspergillus, vedi di andar via in fretta che abbiamo tante cose da fare...

giovedì 22 novembre 2012

Quando andavamo a scuola con la macchinina scassata della mamma.

La mia mamma ha sempre adorato le macchinine piccole, la vecchia mini in particolare... Negli anni delle medie pero' aveva una fantastica A112 comprata usata dal fidato carrozziere Gianni. Era sempre li fuori ad aspettarmi a fine scuola. Un giorno, aveva nevicato e Alessandria era coperta di quella brutta neve gia' sporca, io salgo in macchina e le dico " ma perche' di qui e' tutto bagnato".... Aveva perso il fondo della macchina e resisteva, sospeso, il tappetino di gomma... Siam tornate a casa cosi, lei piano piano, io con i piedi tirati su e tutte queste goccioline di neve bagnata e sporca che entravano ridendo a crepapelle sugli affaroni che si facevano da Gianni..

Cronache dal San Raf

Oggi e' il thanksgiving!
Un'altra delle festivita' vissute in ospedale... Ok non e' nostra ma ogni occasione e' buona per me per lamentarmi di una festivita' persa...
La mia e' andata cosi cosi... Febbrone a 39, qualche ora di tregua, poi febbrone, tregua ed adesso di nuovo febbrone... Nel mezzo le solite belle chiacchere con qualche amica e il mio amore a farmi i grattini..
In piu ora sono munita di un fantastico paio di calze a giarrettiera elastiche bianche con buchino sulla punta del piede... Sara' la vicinanza a via olgettina e a i noti bunga bunga ma come non pensare all' infermiera sexi e alla doctora citate da una delle fanciulle berlusconiane..
Per cui oggi, se devo essere grata per qualcosa,  e' per le mie calze nuove datemi da un infermiera tanto carina... E direi anche basta visto che sono di nuovo sotto le coperte, congelata con la febbre in risalita..
Anzi no, un grazie speciale va anche al sostegno che mi arriva dai tanti amici del Policlinico che mi scrivono e mi fanno sentire coccolata e amica e non solo una ex paziente...
Vabbe', ora saluti a tutti sto congelando e mi immergo sotto le coperte...

Sformatini asparagi e speck

Sono stata sgridata! Giustamente me la sono sognata e non ve l'ho data..
E quindi eccola. Io prenderei un bel mazzo di asparagi e una patata grande, taglierei a dadini la patata e a rondelle i gambi degli asparagi. Li stuferei in poco olio e con un goccino d'acqua e uno scalogno tritato fino a che siano belle morbide. Le punte vanno tenute a parte e sbollentate giusto un paio di minuti in acqua bollente.
Poi frullerei le verdure, aggiungerei un uovo, abbondante parmigiano, sale e pepe e qualche fogliolina    
Lo speck va tagliato a dadini e miscelato all'impasto.
Le cocottine vanno lievemente imburrate riempiti con il composto e sopra vanno disposte le punte degli asparagi tenute da parte. E poi una spolverata di parmigiano e via in forno per venti/venticinque minuti a 180'

mercoledì 21 novembre 2012

Ricordi di famiglia

In questi giorni faccio fatica a mettere in ordine i ricordi, sono giornate un po' convulse, tra esami, via vai di infermieri, febbre e chiacchere con la compagna di stanza.
Poi oggi e' anche l' anniversario della morte del papa' di max (sfido qualcuno a dire che per me e Max novembre, nel suo complesso, non rappresenti il mese da cancellare) e i pensieri si affollano ora, nel lettino, sola e come sempre, da che son qui, infreddolita..
La mamma in questa stanza e' come lontana, come se questo ambiente freddo la tenesse in disparte.
Pero' proprio per questo freddo che si sente mi riscaldo un po' con alcuni ricordi di famiglia legati alle nostre cene...
I miei lavoravano fino a tardi e tante volte papa', ottimo cuoco, nelle sere d'inverno piu faticose proponeva la cena latte... Io credo che questo fosse un evento vissuto da tanti negli anni settanta, a noi piaceva tantissimo.
Ognuno con il suo bel tazzone, la scelta tra il caffe o il cioccolato in polvere che se non eri bravo a fare la cremina lasciava i grumi, il pane fresco, la mitica treccia alessandrina, e le marmellate, il burro, la nutella il miele... Andavamo avanti a mangiare e chiaccherare contenti in questo mix surreale tra cena e colazione (ma noi non riuscivamo mai a fare colazione insieme) e poi comcludevamo regolarmente prendendo in giro la mamma che era riuscita a conciare la tovaglia come un bambino di cinque anni...
Oppure l'altro momento di festa, sempre la sera e sempre rigorosamente d'inverno era la sera caldarroste...
Si mangiava normalmente ma alle spalle del tavolo sentivi sfrigolare una padella e il tipico profumino.. Fatte in una vecchia padella, bucata da papa' con il trapano, coperte con il coperchio e fatte sul fuoco... Non c'era la montagna, non c'era la neve, non c'era il caminetto ma l'emozione di quando papa' le rovesciava nel canovaccio e le chiudeva bene, "devono riposare" diceva ed io e mamma impazienti cercavamo di aprire un angolino di questo fagotto messo in mezzo al tavolo e ne rubavamo una e poi la facevamo saltare tra le mani perche' erano troppo troppo calde...anche quelle erano serate di chiacchere, il vero momento in cui avevamo tempo di parlare e non ci interessava del film che iniziava o delle cose da fare e ci trovavamo alle undici di sera, cosi', ancora intorno al tavolo fino a che la mamma rompeva i giochi e diceva oddio e' tardissimo, andate di la, devo ancora lavare i piatti, fare i conti del negozio... Ma invece penso che anche per lei rappresentassero i momenti piu belli della giornata.

Cronache dal San Raffaele

Innanzitutto accidenti alla rete 3g. Avevo scritto un bel post ieri e poi si e' bloccata la connessione e non mi ha salvato nemmeno una riga.
Pazienza..
In questi giorni sono stata latitante ma le cause sono molteplici. Avevo un aghetto un po' instabile sulla mano destra che mi impediva di scrivere..la febbre che va su poi la buttiamo giu a botte di perfalgan e poi torna su, ieri poi giornata fitta di impegni. Innanzitutto salto la colazione (grande dramma per me) per andare a posizionare il catetere venoso centrale... Vestizione completa con camicie lungo e ben avvolto, sovrascarpe e mascherina e via verso la sala rianimazione...
Ed ovviamente chi mi capita: palesemente il giovane specializzando al suo primo catetere... Assolutamente seguito passo passo da un collega esperto ma era palese la sua ansia e tensione, quell'altro chiaccherava e chiaccherava, e lui zitto, teso.. In realta' non mi ha fatto male ma ci ha messo un sacco di tempo e con le mie piastrine bassine ho pure sanguinato come in un film horror..
Poi torno nella mia cameretta e via con l'esame del midollo e biopsia ossea annessa. In questo caso pero' grande onore alla Dottoressa Pavesi la miglior mano da midollo mai provata! Batte anche i miei top player del policlinico.... Poi un giretto di nuovo fuori per un ecocardio trasportata da un ausiliaria che si sentiva Alonso e andava almeno ai trenta all'ora con la carrozzina... E' stato divertente pero'.. Un rx di controllo del catetere e poi di nuovo in camera..
Ora sulla febbre ci stiamo lavorando sembra sia causata da un delizioso funghetto di nome aspergillus e cosi questa notte mi sono sognata la ricetta di uno sformatino di asparagi e speck da fare nelle mie mini cocotte nuove...
Oggi, munita di un nuovo catetere in giugulare posso riprendere la mia passione grafomane e iniziare ufficialmente il nuovo corso delle cronache dal san raff...
Ora di nuovo in gita per ecoaddome.... Poi si dice che in ospedale ci si riposa..

domenica 18 novembre 2012

Adesso basta!

Non che  avessi mai guardato alla leucemia con benevolenza sia chiaro ma adesso sono veramente e profondamente incazzata con lei... Riesce a rovinare ogni minimo programma che facciamo ed e' riuscita a rovinarci anche l'ultimo week end... Mi e' venuta la febbre e mi hanno ricoverata in anticipo..
Che trauma, era passato Alberto per un saluto, in contemporanea io al telefono con la dottoressa (sinceramente confidavo mi dicesse di prendere la tachipirina e che ci saremmo viste l'indomani) che mi diceva " allora la ricoveriamo subito"... A quel punto un po' sotto choc io ho chiaccherato un po' con lui della mia bella aliciotta che si fa coccolare dai suoi bimbi e da Anna e che cosi sente meno la mancanza di  Athos, e Max a preparare valigini e valigini...
Poi, con due facce da funerale, siamo usciti di casa e cosi' non ho visto finire il film che stavamo guardando e non ho finito le ultime venti pagine del libro che stavo leggendo e che, siccome non incelophanato, non ho potuto portare...
Eravamo come storditi, di nuovo domenica, come poco piu di un anno fa, di nuovo l'urgenza, di nuovo il senso di smarrimento di un ospedale labirintico che non conosci...
Avremmo fatto la crema di cavolfiore e patate, visto un film facendoci le coccole e invece no... Ecco che deve rubarmi anche questi piccoli magici attimi...
Ora son qua, con il mio bell'aghetto provvisorio sulla mano (comodissimo per scrivere sull'ipad), ho iniziato il solito tazocin (un antibiotico puzzolente che mi perseguita da un anno)  il cibo forse e' un filo migliore, loro son carini ma accidenti non ero pronta! Avevamo diritto ancora ad una notte insieme...
A questo punto massima concentrazione perche' poi non ne voglio proprio piu sapere....

La mamma... Ricordi tristi

Cara mamma in questi giorni sono stata latitante con i nostri ricordi ma ho voluto dedicarmi a Max e a questo brandello di vita normale di questi pochi giorni fuori dall'ospedale...
Questo forse e' il piu grande rimpianto che ho, che tu, nella malattia, non abbia potuto godere di questi momenti, di un ritorno a casa anche breve, di quegli abbracci che hanno un valore unico se sai che sono disponibili per pochi giorni...
Tu lo sapevi quel giorno, quando siamo andati in ospedale, che a casa non saresti piu tornata, te lo si leggeva negli occhi... Quanti inganni verbali per non ammettere la verita' nei giorni successivi..
Ricordo il tuo sguardo smarrito, quello di papa' seduto fuori in pronto soccorso,l'attesa sulla lettiga e poi il ricovero...
Pero' in quei pochi mesi, oltre a tanti pianti ci siamo fatte delle risate, quando ti ho fatto la pedicure e discutevi sul colore dello smalto (pensa che io qui non lo posso tenere e ho delle unghie orrende..), quando abbiamo obbligato l'infermiera a farti le uova alla coque, quando ti aiutavo a far ginnastica perche' tu caparbia e testarda non volevi che la muscolatura andasse troppo giu (chissa da chi ho preso) o quando litigavi con i parenti della vicina di stanza o quando mi facevi i gestacci dietro la tenda perche' il marito di un'altra compagna di stanza era noiosissimo, o come eri fiera e volevi che ti raccontassi tutto quando avevo parlato ad un convegno a Torino, o quando andavamo a fare la radioterapia ed io accompagnavo l'infermiera perche non c'era personale spingendo quell'altro signore sulla carrozzina e a momenti gli trancio le gambe nell' ascensore... E'stata dura, te lo confesso ora, avevo dei momenti in cui mi sentivo soffocare.. Avevo questa strana tachicardia che peggiorava sulle scale dell' ospedale, i lividi ma chi ci faceva caso, pensavo di essere agitata e quando eri in giornata no era proprio dura... Quando eri tanto arrabbiata io mi sentivo cosi impotente, cosi inutile e volevo scappare... Anche per questo ammiro enormemente Massimo, non cede mai, non percepisco mai la sua non voglia di venire a trovarmi e come lui le mie amiche e gli amici... Ed io ripenso che a volte invece avevo cosi tanta paura da voler scappare...
Ed il giorno dopo aver saputo di essere malata, quando ti ho salutata (dopo aver strappato il permesso speciale a uscire dall'ospedale perche' sentivo che non ci saremmo piu viste..) avrei voluto dirti mille cose ed invece non ti ho detto quasi nulla...
Ti ho voluto tanto tanto bene, sei la persona che mi ha fatto piu' arrabbiare, con cui i conflitti sono stati piu forti, con cui parlare era difficile ma sei stata unica ed insostituibile..

venerdì 16 novembre 2012

News e aggiornamenti - prima giornata intensa al San Raffaele

Giornatina di tutto rispetto, dalle otto e mezzo alle diciassette...
Intanto entri e, dopo aver parcheggiato nei sotterranei, esordisci con il tuo bel chilometro di strada per arrivare al day hospital attraverso il centro commerciale, la zona ristorazione, la sala accettazione che sembra Malpensa e poi sbucazzamento solito, prelievi, visita e colloquio approfondito su tutto il percorso clinico che, senza entrare in dettaglio troppo tecnici, consiste in un bel doppio giro di chemio e radio terapia... Poi tra l'immacolata e Natale il trapianto dal Sacchi padre! E un secondo natale e capodanno in aplasia... Va be' non ci sono commenti... Confidiamo molto in Babbo Natale, La Befana, Gesù' Bambino e, come dice un amico anche Buddha  e Ganesh.. Che questa volta si concentrino proprio per bene per l'unico regalo che desideriamo veramente!
Poi piastrine, lungo e approfondito colloquio con il caposala sulle procedure del reparto, un bell'rx torace che non si nega proprio a nessuno e finalmente verso casa (dopo il solito viaggio di rientro).
Qualche prima indicazione sulle regole:
Le visite sono veramente impegnative per non dire quasi impossibili: una sola persona al giorno che deve portarsi un cambio completo tipo tuta o pantalone e tshirt più ciabatte più marsupio o simile sanificabile per i beni di valore, ovviamente il tutto lavato con detersivo e napisan e da utilizzarsi solo all'interno del reparto...
Mi sono già attivata per richiedere il telefono fisso.. Credo che molte delle visite a sorpresa a cui ero  così  ben abituata saranno sostituite da chiacchere al telefono..
E per fortuna sono una donna semi tecnologica. Non possono entrare libri e riviste non celophanate e quindi santi kindle e ipad...
Pero' il cibo per ora ha dimostrato due plus: piatti di ceramica e non l'odiosa plastichina sigillata e il riso in bianco era decente ...
Per ora week end di coccole e cibi goduriosi perche' se da un lato sapevamo che l'ingresso era imminente e si doveva fare dall'altro avremmo confidato ancora in qualche giorno insieme... Per cui a lunedi!!!



La mamma e l'amicizia... Proseguono i ricordi in quete giornate convulse

La mia mamma aveva poche amiche... Era una di quelle persone socievoli e chiacchierone ma che viveva molto il nucleo familiare.. Pero' le sue amicizie sono durate tutta la vita.. Qualche compagna di scuola, qualche cliente storica, poche conoscenze piu recenti.
Una di queste, forse la più profonda e cara era Patrizia... Ha sempre fatto parte della sua vita, dai tempi della scuola, ma avevano un loro mondo riservato di cui io ho sempre saputo molto poco...
Ricordo solo che ogni tanto diceva " adesso chiamo la Patty"! E giù a chiacchierare... Faceva quella di poche parole ma poi si metteva di traverso sulla sedia non la staccavi più.. Ed io adolescente ricordo i tentativi   meschini fatti per recuperare il telefono (bene primario a quindici anni sopratutto dopo aver conquistato la prolunga - non rida chi e' nato nell'epoca del cordless!) 
Patrizia e' stata vicina alla mamma fino alla fine.. Qualche tempo fa l'ho chiamata perché mi sembrava giusto o forse egoista (non so) dirle di me, di cosa era successo dopo...
Mi ha fatto tenerezza sentire l'affetto con cui parlava di lei, percepire tra le parole quel mondo intimo che era loro, in cui parlavano di me, di papa', del lavoro, delle piccole cose quotidiane, sentire come per Patrizia fosse stato inaccettabile fino alla fine che la mamma potesse non farcela.
Ora ci sentiamo, fa parte di quelle persone che come figure laterali sono state sempre presenti nella mia vita,  senza interferire ma dando una sorta di senso di sicurezza..
E così penso alle mie amiche, a quello che stanno provando ora, alle loro paure, alla fatica dello starmi vicino, al desiderio di farlo, a come parliamo, a come con ognuna ci sia una sorta di codice segreto, di comunicazione specifica...


giovedì 15 novembre 2012

La mamma e lo studio...

Anche se con un ritardo di un giorno proseguo con i racconti dei ricordi della mia mamma..
sono giornate un po' convulse tra policlinico, corse al San Raffaele e trasfusioni varie ma riesco comunque a ritagliarmi un po' di tempo per questi viaggi nel passato...
Mia madre era oggettivamente una secchiona! Ebbene si lo e' stata da ragazza e lo e' stata tutta la vita...
Una di quelle persone con una determinazione ed una propensione allo studio rara.. Peccato forse abbia scelto di fare innanzitutto  la moglie e la mamma e non abbia proseguito negli studi.. Sicuramente avrebbe fatto cose ottime..
Pero' e' stata una moglie e una mamma felice credo e ha comunque sfogato la sua passione negli studi  sempre, nel corso della vita..
Come dimenticare che fu una delle prime a comprare un computer e a mettersi a programmare in dos (o forse in qualcosa di ancora piu antelucano) passando da una classica olivetti lettera 12 (ossia da una macchina da scrivere nemmeno elettronica) ad un mammozzo gigante di cui nemmeno ricordo la marca ma veramente uno dei primissimi usciti  e senza fare nemmeno un corso.
Manuale alla mano, sigaretta el posacenere, lampada da tavolo accesa e ore piccole a gogo.. Era capace di tirare le quattro e la mattina dopo investirti di parole felice per essere riuscita ad ottenere un risultato che, onestamente, agli occhi assonnati e poco interessati miei e di papa' non sembrava cosi eclatante ma lei si sentiva uan novella Steve Jobs... Allora cercando maggior comprensione a quel punto si rivolgeva di solito al cane che, da fedele amico dell'uomo, rimandava generalmente entusiasmi maggiori...
La cosa divertente e' che faceva tutto cio' non perche' le servisse per lavoro ma per il puro ed unico piacere di appagare la sua curiosita'.
La tecnologia in genere la affascinava e cercava di applicarcisi con massima dedizione e sempre con questo entusiasmo unico e quando, ormai in pensione si iscrisse ad un corso di informatica era divertente vederla borbottare che pero' erano lenti e che lei avrebbe potuto imparare mille altre cose...
Stesso approccio era rivolto alle lingue.
 Da ragazza parlava e scriveva molto bene in tedesco e spagnolo... Poi, il non utilizzo fece si che andassero un po perse (cosa che vale per chiunque credo)
Appena in pensione e superato l'ictus, eccola iscriversi al corso di tedesco...
Un incubo per tutti noi... Adorava sbraitarti in faccia frasi incomprensibili in tedesco per il puro piacere credo di vederti attonito e perplesso...
Ma il peggio dell'imbarazzo e' riuscita a farmelo provare un giorno in cui avevamo deciso di dedicarci ad un giro di shopping...
Io ero felicissima, era una di quelle cose che non avevamo praticamente mai fatto e per me rappresentava un bel modo di stare insieme. In centro in Alessandria incontra una sua compagna di corso (matta da legare come lei per questa benedetta lingua) e si mettono a parlare a voce altissima ovviamente in tedesco (la mia mamma non e' mai stata una di quelle donnine sussurranti) di me, indicandomi e dicendo cose che ovviamente non capivo minimamente e parlavano, parlavano parlavano... Ed io con atteggiamento fintamente distaccato e indifferente a dire " parlate piu piano vi sentono tutti..." .
Ma come si divertiva.... E poi a casa ligia a fare i compiti tutti i giorni...

martedì 13 novembre 2012

Calendario....

Per essere una malata di leucemia in recidiva e in attesa di trapianto non mi faccio mancare nulla...
Stamattina shooting di foto per un calendario... Fantastico! mi sono divertita da pazzi anche se mi sentivo rigida come un manichino travestito da Valeria Marini.... Tutti fantastici, muniti di mascherina, puliti e sanificati, con trucchi tutti nuovi solo per me, attentissimi a far si che i miei 190 bianchi (anzi udite udite oggi erano 210) non venissero sottoposti a stress...
Sono curiosissima di vedere le foto finali ambientate... Nell'era moderna tu fai tutto su uno sfondo bianco e poi si crea a computer l'ambiente (solo che cosi' muoversi con un senso e' difficilissimo e poi mi avevano pure tolto gli occhiali e non vedevo assolutamente nulla!!)
Poi di corsa al Policlinico per le trasfusioni e un milione di chiacchere con Tatiana, tutti i dottori, le infermiere. Non un attimo di tregua senza nemmeno cedere all'antistaminico di premedicazione delle piastrine che di solito mi  fa dormire come un ghiro!
E poi a casa, teoricamente a riposarmi ma mi sentivo in formissima (ora capisco perche' le trasfusioni vengano ritenute doping) ed invece mi sono messa a trafficare in casa, fare un timballino e dei pani i dolci con le uvette come nella bella, fantastica quitidianita'...
E nel frattempo, sempre perche' non ci facciamo mancare nulla, e' tornato Max dopo essere andato dal mio medico per una firma su una carta. Aveva un dolorino al fianco, si e' fatto visitare e questa: "secondo me e' appendicite"....
No comment!
 domani esami di corsa ma sembra inverosimile.. Il malato di appendicite si e' scofanato timballo, dolcetto, frutta... Secondo me non puo' essere! E poi.... Vabbe che novembre e' proprio il mese dell'incubo ma cosi sarebbe proprio troppo!... Nemmeno in Beautiful ne capitano cosi tante...

Weekend con la mamma

Come forse ho gia' detto c'e' un momento della vita in cui ti rendi conto che quegli essere invincibili, eterni, immutabili e granitici che sono i tuoi genitori nella tua mente, quelle rocce a cui tu potrai sempre appoggiarti, in realta' non sono ne eterni ne invincibili.
Io, ad un certo punto , specialmente dopo l'ictus della mamma, ho ricevuto questo schiaffo e mi sono resa conto che  il tempo passava ed io non avevo mai trascorso del vero tempo con loro da adulta.
Sopratuttto con la mamma, forse per il rapporto conflittuale che avevamo sempre un po' avuto, questo era completamente mancato.
Da un certo momento in poi avevamo quindi deciso di fare dei weekend via insieme.
Parigi, Praga, berlino .... Avevamo programmato altre cose ma il tempo e' stato tiranno e la malattia non ci ha lasciato spazio per altre cose...

La mia mamma dopo l'ictus era cambiata, aveva imparato a godersi la vita. Per anni mi aveva accusata di essere una spendacciona, una che metteva davanti il divertimento al lavoro ed alle responsabilita'. Alla fine pero' credo avesse capito e sono solo arrabbiata perche' si sarebbe meritata tanti anni in più.
Ci siamo divertite un sacco. A Praga era innamorata della citta', delle viette medievali, del concerto visto di notte lungo la Moldava appollaiate su un tronco  con le lanterne che galleggiavano sull'acqua, dei negozietti, della zona ebraica del cimitero ebraico, dei mille regalini comprati per me, per papa', per la zia. Lei adorava andare in giro, si divertiva a scoprire mondi nuovi ed anche se si stancava molto era difficile tenerla a bada...
A Berlino era colpita da tutto, per un amante della Germania e della sua storia il muro, check point charlie e le vestigia di un momento di storia cosi importante la avevano colpita tantissimo. E poi come sempre il cibo.. Ogni cosa era una scoperta.. Pane e moutarde a Parigi, le salsicce e le patate a praga, la wiener schniezel a Berlino... Per non parlare dei dolci..